Salute 11 Febbraio 2021 09:57

Giornata mondiale del Malato, la voce dei pazienti: «Investire in ricerca, assistenza territoriale e accessibilità delle cure»

Per la XXIX edizione Antonio Gaudioso (Cittadinanzattiva), Filippo Anelli (Fnomceo), Maddalena Pelagalli (RelaCare) e Francesco Vacca (Aism) raccontano, a Sanità Informazione, le difficoltà quotidiane dei malati e di chi se ne prende cura, tra i successi della scienza e i limiti del Ssn

di Isabella Faggiano

“Una vita senza ricerca non è degna per l’uomo di essere vissuta”. Lo scrisse Platone nell’Apologia di Socrate, tra il 399 e 388 a.C. e lo dimostra oggi la pandemia da Covid-19 che, nel giro di pochi mesi, ha sconvolto ogni angolo del nostro pianeta. «È solo grazie alla ricerca, infatti, –  dice Antonio Gaudioso, Segretario Generale di Cittadinanzattiva se, a distanza di meno di un anno, abbiamo ottenuto le armi adatte a fronteggiare l’emergenza: i vaccini». Un successo che, per Antonio Gaudioso, è il vero traguardo da festeggiare in occasione della XXIX Giornata del Malato, celebrata l’11 febbraio in tutto il mondo. «La ricerca – continua Gaudioso – è un asse fondamentale sul quale non bisogna smettere di investire, ma anche la dimostrazione che lo stato delle cose può essere realmente cambiato: i ricercatori possono davvero aiutarci a migliore le nostre vite».

In silenzio accanto ai malati

Anche Papa Francesco ha lanciato il suo messaggio per questa Giornata, citando l’ipocrisia “del dire e del non fare”. «In questo periodo di pandemia il rischio di parlare troppo senza far nulla per gli altri è quanto mai elevato – commenta Filippo Anelli, Presidente della Fnomceo, la Federazione degli Ordini dei Medici – . Lo vediamo ogni giorno: proclami altisonanti, dibattiti faziosi, interventi di ogni genere, da fonti più o meno titolate, cui non sempre seguono interventi concreti. Anche qui e ora, nel nostro Paese, nel nostro tempo, c’è un mondo che parla e un mondo che, in silenzio, opera. I medici, i professionisti della salute sono coloro che ogni giorno operano. Nonostante le carenze, le disfunzioni, i danni prodotti alla sanità dai tagli e dalle politiche “al risparmio”», aggiunge Anelli.

Le difficoltà del paziente cronico

Le scelte dettate dall’oculatezza economica hanno influito non solo sui professionisti della salute, ma anche sui loro pazienti, soprattutto su coloro che, soffrendo di patologie croniche, con la propria malattia devono farci i conti tutta la vita. Possono usufruire solo di trattamenti in grado di migliorare la qualità del loro quotidiano, ma non di cure risolutive.

E durante la pandemia è stato difficile accedere pure a queste terapie:  «Molti malati – racconta Maddalena Pelagalli, presidente della Federazione RelaCare (Relazione di Cura-Malattie Immunomediate, che raggruppa sette associazioni che si occupano di patologie croniche dermatologiche, reumatologiche, allergiche e gastrointestinali)  – hanno visto peggiorare la propria condizione di salute per l’interruzione o per l’eccessivo rallentamento dell’erogazione di quelle cure reperibili solo negli ospedali. Senza contare coloro che, invece, ancor prima che con una proroga dei trattamenti, hanno dovuto confrontarsi con un ritardo nella diagnosi. E, purtroppo, il peggio deve ancora arrivare: le reali conseguenze di tutti questi rinvii e rallentamenti accumulati – sottolinea Pelagalli –  le vedremo negli anni a venire».

Quando curarsi è “un’impresa”

Una situazione analoga è vissuta anche da coloro che soffrono di patologie neurodegenerative che, in occasione della giornata del Malato, lanciano un appello: promuovere la medicina di prossimità per semplificare l’accesso ai farmaci. «Ho personalmente riscontrato una grossa difficoltà nel reperire le medicine di cui ho quotidianamente bisogno» – racconta Francesco Vacca, in rappresentanza di Aism, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, come presidente e paziente. Le terapie vanno ritirate presso le farmacie ospedaliere, spesso lontane o difficilmente raggiungibili dalla propria abitazione, soprattutto per persone in condizioni di disabilità. Ed allora perché non semplificarci la vita permettendoci di ricevere gli stessi medicinali recandoci alla farmacia sotto casa? Questo avrebbe due ricadute positive: diminuirebbe il carico di lavoro delle farmacie ospedaliere e favorirebbe il reperimento delle cure, almeno di quei medicinali che il paziente può autonomamente somministrarsi a casa propria», sottolinea Vacca.

La XXX giornata mondiale del Malato

Investire sulla ricerca, migliorare l’assistenza territoriale, facilitare l’accesso alle cure sono dunque tra i principali obiettivi che cittadini, medici e pazienti sperano possano essere raggiunti al più presto, magari prima che sia festeggiata la Giornata mondiale del Malato 2022. «Sarebbe bello dedicare la celebrazione del prossimo al tema della “consapevolezza”  – dice Antonio Gaudioso -. La pandemia ci ha trasmesso un grande insegnamento: il benessere individuale non può prescindere da quello globale. Per star bene io devono stare bene anche le persone che non conosco, che vivono in posti così lontani che non ho mai nemmeno sentito nominare. La salute mondiale è un bene comune di cui tutti dobbiamo avere cura. Ecco – conclude – il Segretario Generale di Cittadinanzattiva -,  questa è la “consapevolezza” a cui mi riferisco».

 

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato

Articoli correlati
Le associazioni dei pazienti contro il Piano oncologico: «Si rischia di sprecare occasione PNRR»
Il Piano oncologico, appena varato dal Ministero della Salute, non convince le associazioni dei pazienti. Per Elisabetta Iannelli (FAVO) «manca una visione strategica a monte», mentre per Francesca Traclò (AIMAC) «il sistema è intrappolato sui numeri e le prestazioni e non si guarda alla qualità delle cure». Polemiche per la scomparsa dell’esenzione 048 temporanea e per l’assenza di riferimenti all’assistenza psicologica
di Francesco Torre
Non voler visitare un paziente può essere reato
Una recente sentenza sancisce che il non voler visitare un paziente può portare ad una richiesta di risarcimento danni o peggio
di Riccardo Cantini, intermediario assicurativo (Iscrizione RUI di IVASS: E000570258)
«Coinvolgeteci nei processi decisionali sui farmaci come fa EMA». La richiesta di 43 associazioni dei pazienti ad AIFA
Per Annamaria Mancuso, Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, «occorre trasparenza, vogliamo capire come vengono assunte alcune decisioni che incidono sulle nostre vite». L’EMA ha istituzionalizzato il coinvolgimento già dal 2005
di Francesco Torre
«Inserite la fibromialgia nei Lea», l’appello dei 2 milioni di pazienti
Il Comitato Fibromialgici Uniti chiede che la fibromialgia venga finalmente inclusa nei Lea. Per il 12 maggio, in occasione della Giornata mondiale della Fibromialgia, sono previste varie iniziative
«Da infermiere dico: proteggiamo i nostri ammalati da un sistema che non li riconosce come persone nella loro interezza»
Di Sergio Calzari, infermiere terapia intensiva Istituto Cardiocentro di Lugano, Svizzera, e creatore di postintensiva.it
di Sergio Calzari, infermiere terapia intensiva Istituto Cardiocentro di Lugano, Svizzera
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

Covid-19 e vaccini: i numeri in Italia e nel mondo

Al 12 agosto, sono 588.479.576 i casi di Covid-19 in tutto il mondo e 6.430.693 i decessi. Ad oggi, oltre 12 miliardi di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata dalla&...
Covid-19, che fare se...?

Paracetamolo o ibuprofene, cosa prendere contro i sintomi del Covid?

È la domanda che si fanno molti di coloro che sono stati colpiti lievemente dal virus Sars-CoV-2
Salute

Troppi malori improvvisi tra i giovani, uno studio rivela la causa

Alessandro Capucci, professore ordinario di malattie dell’apparato cardiovascolare, spiega come un eccesso di catecolamine circolanti possa determinare un danno cardiaco a volte fatale