Salute 13 Maggio 2022 18:05

Al via il Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche. Le riceve solo il 5% dei bambini

Dal 15 maggio al 30 giugno, eventi di sensibilizzazione dal nord al sud della Penisola. A Sanità Informazione la storia di Lavinia, i genitori: «Le cure palliative ci hanno regalato gli anni migliori della nostra vita»

In Italia sono circa 35 mila i minori che hanno ricevuto una diagnosi di inguaribilità: sono bambini che pur dovendo convivere con la loro malattia per tutta la vita, possono ricevere le cure palliative, capaci di alleviarne i sintomi e migliorare la qualità della loro quotidianità. Ma tra tutti i piccoli pazienti che ne avrebbero bisogno, in Italia, solo il 5% ne usufruisce. Eppure il diritto alle cure palliative è sancito dalla legge. Ed è proprio per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni su questi temi che enti e associazioni di tutta Italia hanno unito le loro forze dando vita al Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche. La manifestazione, che si svolgerà dal 15 maggio al 30 giugno con appuntamenti di carattere sportivo, ludico, culturale e scientifico, prevede decine e decine di tappe dal nord al sud della Penisola.

Migliorano la vita di tutti i giorni

«Le cure palliative pediatriche differiscono notevolmente da quelle per gli adulti – spiega Antuan Disivic, pediatra dell’UOC Hospice pediatrico di Padova -. Innanzitutto, non sono dirette solo ad alleviare le sofferenze del fine vita, ma soprattutto a migliorare la qualità dell’intera esistenza. Tanto che la presa in carico può durare anche diversi decenni. I pazienti pediatrici, poi, sono molto eterogenei rispetto agli adulti e lo sono anche le patologie: meno del 10% è di tipo oncologico. Inoltre, la presa in carico, preferibilmente a domicilio, non coinvolge solo il minore, ma l’intera famiglia», sottolinea lo specialista.

La legge c’è ma non viene applicata

In Italia è stata approvata una legge, la n.38 del 15 marzo 2010 (“Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”), che prevede l’istituzione della Rete di Cure Palliative Pediatriche, riconoscendo la specificità dei bisogni del bambino e della famiglia. L’accordo Stato-Regioni del 25 marzo 2021, invece, definisce i criteri per l’accreditamento della Rete di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche. Ma, nonostante la presenza di un quadro normativo chiaro ed inequivocabile, sono pochissime le Regioni che offrono un’assistenza adeguata. Solanto pochi mesi fa è stato inaugurato, a Fiumicino, il primo Hospice pediatrico del Lazio, il Centro di Cure Palliative Pediatriche dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

La storia di Lavinia

Quale sia il valore immenso delle cure palliative pediatriche lo sanno bene Federica e Matteo, la mamma e il papà di Lavinia, che solo dopo aver incontrato e sperimentato il sostegno degli specialisti dell’Hospice di Padova hanno potuto godere appieno degli ultimi anni di vita della loro bambina, affetta sin dalla nascita da una malattia incurabile, la Mucolipidosi 2, malattia genetica dell’accumulo lisomiale assai rara. «La diagnosi di Lavinia è stata difficile da accettare, ma ancor più complicato è stato imparare a gestirla. Durante i primi anni – racconta mamma Federica – ci siamo sentiti completamente abbandonati a noi stessi».

E nessun genitore, per quanto devoto al proprio figlio, è in grado di imparare da un giorno all’altro ad utilizzare sonde, aspiratori, a gestire situazioni di estrema emergenza, in cui anche il più piccolo errore può mettere il proprio figlio in pericolo di vita. «Abbiamo sperimentato un senso di impotenza profondissimo – continua Federica -. Vivevamo nella costante sensazione che ciò che stavamo facendo per nostra figlia non fosse mai abbastanza».

Poi, si sono spalancate le porte dell’Hospice di Padova. «Le cure palliative pediatriche ci hanno regalato cinque anni di vita meravigliosi accanto alla nostra Lavinia – dice Matteo -. Finalmente io potevo essere il suo papà e Federica la sua mamma. Potevamo godere della nostra bambina perché c’era un’equipe di specialisti che si occupava della sua salute, anzi della salute di tutti noi».

Il manifesto

Grazie ad un accordo con RCS Sport, il Giro d’Italia delle Cure Palliative avrà anche una piccola delegazione all’interno della carovana rosa che accompagnerà il Giro d’Italia 2022. In occasione del Giro è stato presentato anche il Manifesto Italiano delle Cure Palliative Pediatriche, redatto insieme ad oltre 200 professionisti sociosanitari. Il Manifesto elenca i principi fondamentali per migliorare la qualità di vita dei piccoli pazienti affetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale e spiega i modi per creare e sostenere la rete di cure palliative pediatriche. Il documento, che può essere sottoscritto da tutti collegandosi al sito, sprona i firmatari a promuovere la conoscenza delle cure palliative pediatriche e a sostenerne la diffusione e l’applicazione, affinché siano assicurate a tutti i bambini con malattia inguaribile.

 

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