Salute 23 Marzo 2022 09:42

«Curare anche quando non si può guarire»: in Lazio il Centro di Cure Palliative Pediatriche più grande d’Italia

Il Centro dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma è stato inaugurato oggi a Passoscuro, nel comune di Fiumicino. È dedicato all’accoglienza di bambini e adolescenti con malattie rare, inguaribili, ad alta complessità assistenziale. Garantisce la presa in carico del paziente e di tutto il nucleo familiare. Già accolti alcuni pazienti ucraini fuggiti dalla guerra

«Curare anche quando non si può guarire»: in Lazio il Centro di Cure Palliative Pediatriche più grande d’Italia

«È sempre possibile curare, anche quando non è possibile guarire». È sulle parole di Papa Francesco che fonda le sue basi il Centro di Cure Palliative Pediatriche dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, inaugurato oggi a Fiumicino. L’edificio di 5 piani, completamente immerso nel verde, a pochi passi dal mare, dispone di 20 moduli abitativi già attivati e altri 10 in preparazione. È il più grande Centro di Cure Palliative Pediatriche d’Italia, il primo Regione Lazio, dove si stima che siano circa mille i bambini con malattie gravi ad alta complessità assistenziale che necessitano di cure palliative.

Accolti i piccoli pazienti fuggiti dalla guerra

In questi giorni, nella struttura sono stati accolti alcuni dei pazienti ucraini fuggiti dalla guerra con le loro famiglie. Si tratta di 5 bambini con patologie molto gravi tra gli oltre 60 pazienti già presi in carico dall’ospedale. «Si realizza un altro importante passo nell’assistenza ai bambini più fragili – dice la presidente del Bambino Gesù, Mariella Enoc – Il Centro vuole essere uno spazio di accoglienza, simile a una grande casa, nel quale accompagnare i piccoli pazienti o aiutare i loro familiari ad assisterli nel modo migliore».

Immersi nel verde a pochi passi dal mare

Il nuovo Centro di Cure Palliative Pediatriche sorge a Passoscuro all’interno di un’area di circa 11 mila metri quadrati, non lontano dalla sede di Palidoro dell’Ospedale della Santa Sede. La struttura ospitava in precedenza una scuola materna gestita dalle Piccole ancelle del Sacro Cuore, un istituto religioso femminile dedito alla gestione di scuole, centri di accoglienza per minori e donne in difficoltà, colonie montane e marine e case di riposo per anziani. I lavori di ristrutturazione, realizzati grazie al contributo di piccoli e grandi donatori (tra i quali la Fondazione Angelini, Andreotti & Brusone Philanthropy Fund, la Fondazione Giulio e Giovanna Sacchetti, la duchessa Maria Luisa Magistrati Gaetani D’Aragona), sono iniziati lo scorso settembre.

Il restyling ha interessato sia la parte interna, dove le aule scolastiche per i bambini hanno lasciato il posto ai moduli abitativi per i pazienti e i loro familiari, sia la parte esterna, in cui è stato realizzato un grande parco-giardino, vero punto di forza del progetto, che arriva a ridosso del mare. Il percorso è accessibile da carrozzine e lettighe e sono presenti un’ampia area per gioco e sport e un rigoglioso agrumeto, luoghi pensati per l’accoglienza di tutto il nucleo familiare, compresi i fratelli dei bambini ricoverati.

Una struttura per le famiglie

Il Centro è dedicato all’accoglienza di bambini e adolescenti con malattie rare, inguaribili, ad alta complessità assistenziale. Garantisce la presa in carico del paziente e di tutto il nucleo familiare: non solo i genitori, infatti, ma anche i fratelli e le sorelle subiscono la situazione di malattia e il carico assistenziale. È garantita cura e il controllo attento dei sintomi, primo fra tutti il dolore, e delle patologie concomitanti, l’attenzione particolare all’alimentazione e ai problemi ad essa correlati. Ma si prende cura anche dei bisogni psicologici, relazionali, spirituali, sociali, educativi.

Ogni paziente potrà sempre avere accanto i propri familiari, per cui le stanze di degenza, tutte singole, sono ampie, con bagno attrezzato e dotate di poltrona o divano-letto. In ogni modulo è presente una cucina per preparare cibi graditi al bambino, oltre ai pasti personalizzati forniti dalla struttura. Al piano terra sono state realizzate le aree di valutazione, terapia e supporto. Nella struttura, inoltre, c’è un locale comune con la disponibilità di spazi per cucinare. Ad accogliere il desiderio di spiritualità di familiari e visitatori rimane disponibile la cappella.

I diritti del Bambino Inguaribile

In Italia sono circa 35 mila i piccoli pazienti che non possono tornare immediatamente a casa dopo il ricovero in ospedale perché necessitano di assistenza altamente specialistica o hanno bisogno che i loro genitori abbiano acquisito tutte le competenze necessarie per prendersi cura di loro. Anche nella fase di assistenza domiciliare, il ricovero residenziale può rappresentare una soluzione temporanea in grado di fornire alla famiglia un periodo di sollievo oppure per permettere una revisione del piano assistenziale che necessiti di un monitoraggio più intenso.

Tra gli obiettivi del Centro c’è quello di garantire la migliore qualità di vita nelle fasi terminali di malattia. In questo senso concretizza quell’attenzione al diritto delle cure per tutti i pazienti, anche quando non c’è una speranza di guarigione, espressa nella Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile dell’Ospedale Bambino Gesù, redatta nel 2018 in seguito alle controverse e dolorose vicende dei piccoli Charlie Gard e Alfie Evans.

La rete delle cure palliative

Il Centro è inserito nella rete regionale di cure palliative pediatriche. Lavora in stretta collaborazione con le strutture territoriali, assicurando il collegamento tra gli ospedali dove i pazienti sono ricoverati e l’assistenza domiciliare delle Asl e i pediatri di famiglia. Un Centro di cure palliative, infatti, non è una lungodegenza. L’obiettivo è far tornare il più possibile il paziente a casa, ma in condizioni di sicurezza. A questo fine il Centro assicura la corretta formazione dei caregiver e intende costituire un punto di riferimento per il personale medico e infermieristico del territorio coinvolto nell’assistenza domiciliare.

Binetti: «Risposta forte a tutti coloro che pensano che la vita di certe persone non sia degna di essere vissuta»

«Il nuovo centro dedicato alle cure palliative pediatriche del Bambino Gesù è una risposta a chi sostiene di soppiantare il diritto alla vita con l’eutanasia. Il Centro nasce in un momento in cui in Parlamento si dibatte la legge sulla morte volontaria medicalmente assistita. Non si limita a farsi cura del bambino malato, ma anche di tutto il suo nucleo familiare. È la prima struttura di questo tipo nella Regione Lazio, dove ci sono circa mille bambini con malattie gravi ad alta complessità assistenziale, che necessitano di cure palliative. L’assistenza ai bambini più fragili è la risposta forte a tutti coloro che per un malinteso senso di pietà pensano che la vita di alcune persone, soprattutto se più giovani, non sia degna di essere vissuta. Sono le cure palliative la risposta più efficace a quanti si ostinano a credere che una morte volontaria medicalmente assistita possa essere l’unica risposta che la nostra solidarietà umana, fatta di comprensione e di condivisione del dolore, possa offrire a chi crede di non poter più vivere con la sua sofferenza. L’alternativa c’è sempre e nasce dal rispetto per la vita, che rifiuta ogni possibile forma di abbandono e si nutre invece di una cultura della cura che non smette mai di sentirsi coinvolta». Lo scrive in una nota Paola Binetti, senatrice dell’Udc e responsabile Ufficio Pari Opportunità del partito.

 

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