OMCeO, Enti e Territori 27 Febbraio 2018

“Un filo per crescere”: al via la campagna di awareness per i pazienti la cui vita è appesa a un Filo

Il 1° Marzo si celebra la Giornata Nazionale sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, esattamente il giorno dopo il Rare Disease Day, a sottolineare l’esclusione dei pazienti che, seppur affetti da una condizione rara – la più rara e meno conosciuta delle insufficienze d’organo – sono privati di questo riconoscimento da parte del SSN. Sono privati, dunque, […]

Il 1° Marzo si celebra la Giornata Nazionale sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, esattamente il giorno dopo il Rare Disease Day, a sottolineare l’esclusione dei pazienti che, seppur affetti da una condizione rara – la più rara e meno conosciuta delle insufficienze d’organo – sono privati di questo riconoscimento da parte del SSN. Sono privati, dunque, dell’accesso a percorsi diagnostico-terapeutici che garantirebbero loro un trattamento adeguato su tutto il territorio nazionale. Con queste prospettive, l’Associazione Un filo per la vita Onlus dà il via alla campagna di sensibilizzazione “Un filo per crescere”, con l’obiettivo di mettere in luce le difficoltà che i pazienti devono affrontare giorno dopo giorno.

«Con questa campagna vogliamo informare e rendere partecipi la popolazione e le Istituzioni sulla difficoltà di gestione di una condizione rara così come della terapia e, allo stesso tempo, dar voce ai pazienti che vivono l’isolamento clinico-assistenziale e sociale. L’accesso a un’adeguata assistenza sanitaria e l’inserimento nel mondo socio-lavorativo – spiega Sergio Felicioni, Presidente di Un Filo per la Vita Onlus – passano per la definizione di percorsi diagnostici e terapeutici codificati per tutti i pazienti, senza disomogeneità di trattamento sul territorio nazionale. Io sono papà di un’adolescente con IICB e so cosa significa lottare per quelle che dovrebbero essere condizioni di vita basilari» sostiene il presidente.

Lo spot realizzato dall’Associazione Un Filo per la Vita Onlus, è la risposta di una bimba alla domanda: “Cosa vuoi fare da grande?”. La risposta è quella di chi immagina il futuro senza filtri. Di chi sogna in grande. Lo spot vuole garantire a tutti i bambini, inclusi quelli affetti da IICB, un futuro normale, dignitoso, aperto alle possibilità, alle aspirazioni e ai loro sogni. Un futuro che non debba essere precluso, perché i bambini di oggi sono gli adulti di domani.

Il primo marzo, in occasione della Giornata Nazionale sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, l’Associazione scende in Piazza del Popolo a Roma alle ore 11:30 per lanciare il proprio grido di aiuto. Per far sentire la voce dei pazienti che chiedono di veder riconosciuto il loro diritto a una migliore qualità di vita. Il filo della solidarietà viene srotolato per unire l’opinione pubblica in un simbolico abbraccio collettivo di solidarietà.

 

 

 

 

 

 

Articoli correlati
Tubercolosi e migranti, Galli (Simit): «Il problema sono le condizioni di vita, non il paese di appartenenza»
Massimo Galli, Professore Ordinario Malattie Infettive Università degli Studi di Milano e Presidente della SIMIT (Società Italiana Malattie Infettive e Tropicali) ha voluto far chiarezza sul contenuto di una sua intervista di qualche giorno fa in cui si parlava di migranti e tubercolosi. Di seguito la precisazione: «Dopo aver constatato che era stato sintetizzato male […]
Il 60% degli italiani non pratica attività fisica regolare. Parte la campagna di ONDA contro la sedentarietà
In Italia la sedentarietà è responsabile del 14,6% di tutti i decessi (90.000 morti all’anno) e costa al SSN 1,6 miliardi di euro. Il 60% degli italiani non pratica attività fisica corretta e regolare e quindi è a rischio. Per prevenire la sedentarietà Fondazione Onda ha stilato il Manifesto contro la sedentarietà e rende disponibile negli ospedali con i Bollini Rosa e online la brochure “Smettere di essere sedentario: è facile se sai come farlo”
A scuola di HTA: si apre a Torino il corso Sifo per farmacisti ospedalieri
L’Health Technology Assessment (HTA) è quell’approccio multidimensionale e multidisciplinare per l’analisi delle implicazioni medico-cliniche, sociali, organizzative, economiche, etiche e legali di una tecnologia attraverso la valutazione di più dimensioni quali l’efficacia, la sicurezza, i costi, l’impatto sociale e organizzativo. Questo approccio all’interno dei sistemi sanitari valuta gli effetti reali e/o potenziali della tecnologia durante tutto […]
D’Amato: «Oltre 19 mila accessi nei primi sei mesi all’ospedale dei Castelli»
Oltre 19 mila accessi al Pronto soccorso, 140 assunzioni fra medici, infermieri e oss, oltre 26 mila prestazioni di specialistica ambulatoriale e l’apertura, nei giorni scorsi, di 10 posti letto di breve osservazione che consentirà di ridurre la pressione sul Pronto soccorso. Sono solamente alcuni dei numeri dell’attività del nuovo ospedale dei Castelli illustrati nel […]
De Luca in visita al Pronto soccorso del CTO di Napoli
Mercoledì, 19 giugno, alle ore 11.00, il presidente della Regione Campania, Vincenzo De Luca, visiterà il Pronto soccorso dell’Ospedale CTO, in viale Colli Aminei 21 a Napoli ad un anno dall’apertura. Successivamente, presso l’Aula Magna dell’espedale, saranno presentati i dati relativi al primo anno di attività del Pronto soccorso. All’evento saranno presenti i vertici dell’Azienda […]
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Sanità internazionale

«La sanità si basa sullo sfruttamento infinito e gratuito di medici e professionisti sanitari»

Riuscite a immaginare un idraulico o un avvocato che lavorano il 30% in più senza chiedere ulteriori compensi? In sanità viene dato per scontato
Salute

Anatomia Patologica, viaggio nel laboratorio dove si scoprono i tumori. Virgili (Campus Bio-Medico): «Sanità digitale e I.A. il futuro»

Sanità Informazione è entrata nel laboratorio del Policlinico Campus Bio-Medico di Roma dove vengono analizzati i tessuti: la tecnologia consente precisione e velocità. Il coordinatore Roberto Virg...
Politica

Elezioni europee, ecco gli impegni dei candidati per i medici

Dal presidente del Parlamento europeo Antonio Tajani ai suoi vice David Sassoli e Fabio Massimo Castaldo, fino al nuovo volto della Lega, l’economista Antonio Maria Rinaldi: le ricette in campo sui ...