Voci della Sanità 27 Febbraio 2018 15:25

“Un filo per crescere”: al via la campagna di awareness per i pazienti la cui vita è appesa a un Filo

Il 1° Marzo si celebra la Giornata Nazionale sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, esattamente il giorno dopo il Rare Disease Day, a sottolineare l’esclusione dei pazienti che, seppur affetti da una condizione rara – la più rara e meno conosciuta delle insufficienze d’organo – sono privati di questo riconoscimento da parte del SSN. Sono privati, dunque, […]

Il 1° Marzo si celebra la Giornata Nazionale sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, esattamente il giorno dopo il Rare Disease Day, a sottolineare l’esclusione dei pazienti che, seppur affetti da una condizione rara – la più rara e meno conosciuta delle insufficienze d’organo – sono privati di questo riconoscimento da parte del SSN. Sono privati, dunque, dell’accesso a percorsi diagnostico-terapeutici che garantirebbero loro un trattamento adeguato su tutto il territorio nazionale. Con queste prospettive, l’Associazione Un filo per la vita Onlus dà il via alla campagna di sensibilizzazione “Un filo per crescere”, con l’obiettivo di mettere in luce le difficoltà che i pazienti devono affrontare giorno dopo giorno.

«Con questa campagna vogliamo informare e rendere partecipi la popolazione e le Istituzioni sulla difficoltà di gestione di una condizione rara così come della terapia e, allo stesso tempo, dar voce ai pazienti che vivono l’isolamento clinico-assistenziale e sociale. L’accesso a un’adeguata assistenza sanitaria e l’inserimento nel mondo socio-lavorativo – spiega Sergio Felicioni, Presidente di Un Filo per la Vita Onlus – passano per la definizione di percorsi diagnostici e terapeutici codificati per tutti i pazienti, senza disomogeneità di trattamento sul territorio nazionale. Io sono papà di un’adolescente con IICB e so cosa significa lottare per quelle che dovrebbero essere condizioni di vita basilari» sostiene il presidente.

Lo spot realizzato dall’Associazione Un Filo per la Vita Onlus, è la risposta di una bimba alla domanda: “Cosa vuoi fare da grande?”. La risposta è quella di chi immagina il futuro senza filtri. Di chi sogna in grande. Lo spot vuole garantire a tutti i bambini, inclusi quelli affetti da IICB, un futuro normale, dignitoso, aperto alle possibilità, alle aspirazioni e ai loro sogni. Un futuro che non debba essere precluso, perché i bambini di oggi sono gli adulti di domani.

Il primo marzo, in occasione della Giornata Nazionale sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, l’Associazione scende in Piazza del Popolo a Roma alle ore 11:30 per lanciare il proprio grido di aiuto. Per far sentire la voce dei pazienti che chiedono di veder riconosciuto il loro diritto a una migliore qualità di vita. Il filo della solidarietà viene srotolato per unire l’opinione pubblica in un simbolico abbraccio collettivo di solidarietà.

 

 

 

 

 

 

Articoli correlati
Covid: in commercio terapie di dubbia sicurezza ed efficacia
Ci sono la bellezza di 38 aziende che hanno messo in commercio presunti trattamenti a base di cellule staminali e di esosomi (vescicole extracellulari) per la prevenzione e il trattamento del Covid-19
Anemia da malattia renale cronica, un peso da alleggerire
Promuovere la conoscenza dell'Anemia, fare una diagnosi tempestiva, gestire il paziente con malattia renale cronica in maniera multidisciplinare, realizzare una presa in carico in maniera omogenea sul territorio e monitorare l'Anemia lungo tutto il percorso del paziente sono le proposte per salvaguardare qualità di vita delle persone con Anemia da malattia renale cronica.
Tumori: in Italia 1740 associazioni di pazienti e caregiver, numero 1 in Europa
Oltre 1.740 associazioni oncologiche di pazienti e caregiver censite in Italia solo nel 2023. Il nostro paese detiene dunque il record europeo in proporzione al numero di abitanti. Sono i dati «di capillarità» del primo Libro Bianco sul mondo del volontariato oncologico, promosso e redatto da ROPI
Insufficienza intestinale cronica benigna, Toscana inserisce patologia nell’elenco delle malattie rare
L’Associazione Un Filo per la Vita Onlus, che rappresenta pazienti e caregiver con IICB, si sta impegnando tenacemente sin dalla sua fondazione per giungere all’ottenimento di far diventare patologia rara la Insufficienza intestinale cronica benigna
«Dona vita, dona sangue», via a campagna del ministero della Salute
Un spot con l'attrice Carolina Crescentini per rilanciare «un semplice gesto straordinario» come la donazione del sangue e del plasma. E' la campagna di comunicazione «Dona vita dona sangue» presentata oggi al ministero della Salute
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Politica

Livelli essenziali di assistenza, i risultati del Nuovo sistema di garanzia 2022

Al top Emilia-Romagna, Veneto e Toscana. Flop invece per la Valle d’Aosta, la Calabria e la Sardegna
Salute

Gioco patologico, in uno studio la strategia di “autoesclusione fisica”

Il Dipartimento di Scienze cliniche e Medicina traslazionale dell'Università Tor Vergata ha presentato una misura preventiva mirata a proteggere i giocatori a rischio di sviluppare problemi leg...
Advocacy e Associazioni

“Una Vita Senza Inverno”: conoscere l’Anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi attraverso il vissuto dei pazienti  

Nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FB&Associati, e con il contributo di Cittadinanzattiva e UNIAMO, oltre alle storie dei pazienti racconta anche quelle dei loro caregiver, mettendo in...
Salute

Cervello, le emozioni lo ‘accendono’ come il tatto o il movimento. Lo studio

Dagli scienziati dell'università Bicocca di Milano la prima dimostrazione della 'natura corporea' dei sentimenti, i ricercatori: "Le emozioni attivano regioni corticali che tipicamente rispondo...