OMCeO, Enti e Territori 27 febbraio 2018

“Un filo per crescere”: al via la campagna di awareness per i pazienti la cui vita è appesa a un Filo

Il 1° Marzo si celebra la Giornata Nazionale sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, esattamente il giorno dopo il Rare Disease Day, a sottolineare l’esclusione dei pazienti che, seppur affetti da una condizione rara – la più rara e meno conosciuta delle insufficienze d’organo – sono privati di questo riconoscimento da parte del SSN. Sono privati, dunque, […]

Il 1° Marzo si celebra la Giornata Nazionale sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, esattamente il giorno dopo il Rare Disease Day, a sottolineare l’esclusione dei pazienti che, seppur affetti da una condizione rara – la più rara e meno conosciuta delle insufficienze d’organo – sono privati di questo riconoscimento da parte del SSN. Sono privati, dunque, dell’accesso a percorsi diagnostico-terapeutici che garantirebbero loro un trattamento adeguato su tutto il territorio nazionale. Con queste prospettive, l’Associazione Un filo per la vita Onlus dà il via alla campagna di sensibilizzazione “Un filo per crescere”, con l’obiettivo di mettere in luce le difficoltà che i pazienti devono affrontare giorno dopo giorno.

«Con questa campagna vogliamo informare e rendere partecipi la popolazione e le Istituzioni sulla difficoltà di gestione di una condizione rara così come della terapia e, allo stesso tempo, dar voce ai pazienti che vivono l’isolamento clinico-assistenziale e sociale. L’accesso a un’adeguata assistenza sanitaria e l’inserimento nel mondo socio-lavorativo – spiega Sergio Felicioni, Presidente di Un Filo per la Vita Onlus – passano per la definizione di percorsi diagnostici e terapeutici codificati per tutti i pazienti, senza disomogeneità di trattamento sul territorio nazionale. Io sono papà di un’adolescente con IICB e so cosa significa lottare per quelle che dovrebbero essere condizioni di vita basilari» sostiene il presidente.

Lo spot realizzato dall’Associazione Un Filo per la Vita Onlus, è la risposta di una bimba alla domanda: “Cosa vuoi fare da grande?”. La risposta è quella di chi immagina il futuro senza filtri. Di chi sogna in grande. Lo spot vuole garantire a tutti i bambini, inclusi quelli affetti da IICB, un futuro normale, dignitoso, aperto alle possibilità, alle aspirazioni e ai loro sogni. Un futuro che non debba essere precluso, perché i bambini di oggi sono gli adulti di domani.

Il primo marzo, in occasione della Giornata Nazionale sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, l’Associazione scende in Piazza del Popolo a Roma alle ore 11:30 per lanciare il proprio grido di aiuto. Per far sentire la voce dei pazienti che chiedono di veder riconosciuto il loro diritto a una migliore qualità di vita. Il filo della solidarietà viene srotolato per unire l’opinione pubblica in un simbolico abbraccio collettivo di solidarietà.

 

 

 

 

 

 

Articoli correlati
Milano, tariffe agevolate e tempi di attesa ridotti. Ecco l’innovativo servizio di prenotazione “Salute4you”
È attivo in quindici farmacie milanesi marchio LloydsFarmacia, Gruppo Admenta Italia, oltre alla parafarmacia LloydsSalute di CityLife, il servizio di prenotazione esclusivo Salute4You, che consente all’utente-paziente di accedere ad una vasta gamma di visite ed altri accertamenti sanitari presso le principali strutture sanitarie della città di Milano. Il tutto usufruendo di tariffe agevolate e tempi di […]
Fertilità maschile, numero spermatozoi in caduta libera: meno 59,3% in 40 anni. Visite gratuite a Roma
Da 99 milioni di spermatozoi per millilitro nel 1973 a 47 milioni nel 2011. Questo, è il crollo verticale della capacità riproduttiva maschile fotografata dalla meta-analisi apparsa su Human Reproduction Update. Eppure la prevenzione e la protezione della fertilità maschile sono le grandi assenti dai programmi di screening e in molti casi i problemi vengono […]
Malattie Croniche Intestinali, parte campagna sensibilizzazione. Pisanti (Ministero Salute): «Serve integrazione tra specialisti»
In Italia circa 200mila persone colpite da Morbo di Chron e Colite ulcerosa. Gruppo di studio Ig-IBD calcola un miliardo l’anno il costo per il SSN. La Coordinatrice del Piano delle Cronicità: «Importante anche per operatori supporto psicologico»
Albano laziale: sabato al via l’iniziativa “Io aderisco”
Sensibilizzare la popolazione ad aderire alle buone pratiche e agli stili di vita sani, nel rispetto dell’ambiente che ci circonda: questi gli obiettivi al centro dell’iniziativa “Io Aderisco” che si svolgerà ad Albano Laziale (corso Garibaldi 12) sabato 13 ottobre a partire dalle 10,30. Alla giornata di dibattiti, “camminate” e sport nel verde parteciperanno Daniele […]
Vodafone e Fondazione Santa Lucia IRCCS presentano il progetto “Sport per Tutti”
Fondazione Santa Lucia IRCCS e Fondazione Vodafone Italia presentano “Sport per Tutti”, progetto che mira a coinvolgere bambini e giovani con disabilità nella pratica sportiva. All’evento, in programma martedì 9 ottobre ore 10.30 al Centro Congressi dell’IRCCS Santa Lucia a Roma, interverranno anche Flavio Insinna, supporter della squadra di Basket in Carrozzina della ASD “Giovani […]
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Diritto

Ex specializzandi, 16 miliardi a rischio per le casse dell’erario. Arriva Ddl per accordo Governo e camici bianchi

C’è una bomba ad orologeria nelle casse pubbliche: la vertenza tra gli ex specializzandi ’78-2006 e lo Stato. Gli aventi diritto ammontano a oltre 110mila medici e il contenzioso costerà all’e...
Formazione

ECM e validazione delle competenze mediche: più spazio alla professione. Lavalle (Agenas): «Ecco come funzionerà»

«Dare un valore all’apprendimento non certificato è utile stimolo per professionista» così Franco Lavalle, vicepresidente OMCeO Bari e membro dell’Osservatorio Nazionale del’ Age.na.s
Professioni Sanitarie

Professioni sanitarie, Beux (TSRM e PSTRP): «Ordine favorirà qualità. Ora servono decreti attuativi»

Inizia a prendere vita il nuovo ordine istituito nella scorsa legislatura. 33mila i professionisti già censiti ma se ne stimano 230-240mila