Voci della Sanità 4 Luglio 2018 11:18

Malattie rare, il 5 luglio la Regione Abruzzo presenta il rapporto sulla cura amiloidosi hattr

Giovedì 5 luglio alle ore 11, presso la sala Filomena delli Castelli di Pescara (sede Regione Abruzzo, viale Bovio 445), l’Assessore alle politiche sanitarie Silvio Paolucci e il dott.or Antonio Di Muzio (neurologo dell’ospedale S.S. Annunziata di Chieti), presenteranno i risultati di un rapporto sulla cura e la presa in carico del paziente affetto da […]

Giovedì 5 luglio alle ore 11, presso la sala Filomena delli Castelli di Pescara (sede Regione Abruzzo, viale Bovio 445), l’Assessore alle politiche sanitarie Silvio Paolucci e il dott.or Antonio Di Muzio (neurologo dell’ospedale S.S. Annunziata di Chieti), presenteranno i risultati di un rapporto sulla cura e la presa in carico del paziente affetto da amiloidosi hATTR.

La regione Abruzzo è capofila in Italia nella sperimentazione di questo modello pilota. Da settembre il progetto ideato in collaborazione con l’azienda Alnylam, leader nella ricerca per le malattie rare, coinvolgerà anche altre 4 regioni italiane.

Al centro del rapporto realizzato da KPMG il tema della presa in carico del paziente e della cura di questa patologia attraverso la centralità del territorio per proporre miglior approccio diagnostico e terapeutico. Grazie alla sinergia tra aziende come la Alnylam che investono in ricerca e le regioni che hanno partecipato al progetto, si inaugura un nuovo metodo per il trattamento di questo tipo di patologie che coniuga il miglioramento della qualità della vita per il paziente e la razionalizzazione dei costi per il sistema sanitario. La ricerca ha coinvolto i territori, le associazioni di pazienti affetti da questa malattia (in Abruzzo sono 5mila i pazienti affetti da malattie rare), l’Ospedale S.S.Annunziata di Chieti, il dipartimento salute e welfare della Regione Abruzzo, i rappresentanti del Centro di Coordinamento per le malattie rare della Regione e dell’Ospedale S. Spirito di Pescara.

 

Articoli correlati
Riconoscimento invalidità per malattie croniche e rare, Formato (Anppi): «Di fronte alla commissione una sola volta»
Legge 104 per malati rari e cronici: perché tornare più volte davanti alla commissione per la richiesta di invalidità? Con Formato (presidente Anppi) discutiamo della richiesta di procedere una tantum per tutte le patologie "senza una vera guarigione"
Lavorare con una malattia rara, Aloise (Liss): «Di fronte alle richieste di permessi, molte discriminazioni»
Lavorare con malattia rara non è semplice. Permessi necessari alle cure non sono scontati e spesso si assiste ad episodi di intolleranza da parte dei datori di lavoro. Con la pandemia, i malati che non hanno lavorato da remoto hanno vissuto un rischio in più. Ne parliamo con Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica
Q-rare e Pangea: le idee hi-tech che migliorano il lavoro dei farmacisti e la vita dei pazienti
Un’app e un network realizzati da giovani cervelli che hanno vinto la sfida lanciata da HackErare, l’hackaton virtuale sulle malattie rare promosso da CSL Behring nell’ambito del più ampio Progetto Pronti, con il contributo scientifico e intellettuale della Società Italiana di Farmacia Ospedaliera
di Isabella Faggiano
Malattie rare, Binetti: «Da anni provvedimenti in attesa, a Speranza chiediamo ascolto su vaccini»
Sulle malattie rare il dibattito non avanza da inizio pandemia. La denuncia della senatrice Paola Binetti, presidente intergruppo parlamentare Malattie Rare: «Rinnovare Piano nazionale, approvare legge quadro e legge sui caregiver»
Malattie Rare. Confronto con le ministre Dadone, Bonetti e Stefani: «Vaccinazioni subito»
Nel webinar di Omar un confronto con le tre ministre delle Politiche giovanili, Pari opportunità e Famiglia e Disabilità sul mondo dei malati rari. Le richieste rimaste in sospeso: piano nazionale e legge sui caregiver. E lo sprint sulle vaccinazioni
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

Covid-19 e vaccini: i numeri in Italia e nel mondo

Al 7 maggio, sono 156.080.676 i casi di coronavirus in tutto il mondo e 3.256.425 i decessi. Ad oggi, oltre 1,22 miliardi di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata dalla&n...
Voci della Sanità

Terapia domiciliare Covid, Ministero ricorre al Consiglio di Stato. Il Comitato: «Ricorso in appello va contro voto del Senato»

«Chiediamo al Ministro della Salute Speranza delucidazioni in merito alla decisione di ricorrere in Appello, alla luce dell’opposto indirizzo votato dal Senato» scrive in una nota Er...
Salute

Vaccini e rischi, Peyvandi (EMA): «No ad eparina o aspirina prima dell’inoculazione»

Le raccomandazioni di Flora Peyvandi del comitato scientifico dell’Agenzia: «Non bisogna neppure sospendere la pillola anticoncezionale»
di Federica Bosco