Meteo 6 luglio 2018

Malattie rare, parte progetto pilota per l’amiloidosi familiare

È stato presentato a Pescara un nuovo percorso diagnostico-terapeutico sulle malattie rare che vedrà l’Abruzzo come regione pilota. Il progetto è stato presentato dall’assessore alla programmazione sanitaria Silvio Paolucci e dal dottor Antonio Di Muzio, responsabile del Centro regionale per le malattie neuromuscolari del policlinico di Chieti. Riguarderà, nella fase iniziale, l‘amiloidosi familiare, una grave patologia ereditaria che colpisce il […]

È stato presentato a Pescara un nuovo percorso diagnostico-terapeutico sulle malattie rare che vedrà l’Abruzzo come regione pilota. Il progetto è stato presentato dall’assessore alla programmazione sanitaria Silvio Paolucci e dal dottor Antonio Di Muzio, responsabile del Centro regionale per le malattie neuromuscolari del policlinico di Chieti. Riguarderà, nella fase iniziale, l‘amiloidosi familiare, una grave patologia ereditaria che colpisce il sistema nervoso. «Il nostro obiettivo principale – ha spiegato Paolucci – è fornire al paziente dei punti di riferimento ben precisi, che in caso di diagnosi di patologia rara rappresentano un segnale importante in un momento di comprensibile disorientamento. Per la prima volta sarà la nostra Regione a sperimentare un protocollo, che potrà poi successivamente essere replicato per altre patologie, non solo qui, ma anche in altre Regioni italiane. È il segno che, dopo anni di commissariamento, l’Abruzzo e’ di nuovo nella piena capacita’ di poter compiere scelte innovative in campo sanitario». Nel progetto è centrale la figura dei medici di medicina generale, che saranno coinvolti in programmi di formazione e sensibilizzazione sui principali sintomi della patologia, in modo da poter indirizzare il paziente immediatamente verso il Centro di riferimento, dove sarà a disposizione un’equipe multidisciplinare che si occuperà dello studio, della diagnosi e della individuazione del percorso terapeutico più adatto, salvaguardando la qualità della vita del cittadino ed evitando il ricorso a esami e trattamenti inappropriati, invasivi e anche inutilmente costosi per il sistema sanitario. Il progetto e’ stato portato avanti in collaborazione con le associazioni, l’università di Chieti-Pescara, gli ospedali di Chieti e Pescara, l’azienda farmaceutica Alnylam, mentre gli aspetti finanziari sono stati analizzati e certificati dalla Kpmg. Attualmente, in Abruzzo, sono circa 5mila i pazienti colpiti da patologie rare.

Articoli correlati
Malattie croniche e terapia domiciliare, Rossella Parini (pediatra metabolico): «Italia Paese ‘a pezzi’ che va ricompattato»
Nella gestione di queste patologie grandi disparità tra le regioni. La consulente per la Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma: «Poter gestire le cure in casa, soprattutto quando si tratta di trattamenti da effettuare costantemente, anche per più volte durante la settimana è un salto di qualità per un paziente cronico e per la sua famiglia»
Malattie rare e formazione medici, Torquati (AIG): «Alla facoltà di medicina mancano corsi su queste patologie. Per questo diagnosi tardive»
«Occorre centralizzare assistenza, ogni Regione gestisce in autonomia rischiando di perdere colpi», il monito di Fernanda Torquati, Presidente dell’Associazione Italiana della sindrome di Gaucher di cui si stimano 250 malati in Italia
Malattie rare, Binetti: «Piano nazionale fermo al 2016, governo intervenga. In molte regioni screening neonatale allargato non viene applicato»
La presidente dell’intergruppo parlamentare sulle malattie rare chiede all’esecutivo di fare di più in materia: «Slogan prossima giornata internazionale sarà “social care”, servono interventi per migliorare qualità della vita dei pazienti»
Intexo tra le B Corporation: «Con ‘Time to Care’ e ‘Time to Rare’ i malati rari e oncologici conoscono i nuovi farmaci»
Intexo, società di consulenza che sviluppa progetti integrati di Patient access e Regulatory Affairs per le aziende del settore Salute, è la prima società specializzata nel patient access in Italia a diventare una B Corp ed stata supporting partner di “Time to B. B Corp Italian Summit 2018“, l’evento che ha riunito a Bologna tutte le B Corp italiane. […]
Farmaci orfani, 2° rapporto OSSFOR fotografa settore in salute. Il Coordinatore Macchia: «Ora politica garantisca stabilità e non tolga incentivi»
Nel 2018 sono stati autorizzati all'immissione in commercio nove nuovi medicinali, per un totale di 95. Diminuisce il tempo di approvazione: da 35 a 11 mesi. Polistena (CREA Sanità): «Serve meccanismo redistributivo per evitare che Asl con più abbiamo difficoltà di budget»
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Formazione

Formazione ECM, tutte le novità 2019: dall’aggiornamento all’estero alla certificazione

Un dovere sentito sempre più come opportunità professionale. Ecco, in una rapida carrellata, i principali cambiamenti che hanno investito negli ultimi anni il sistema dell’Educazione Continua in M...
Politica

Deroga iscrizione Ordini, Beux (TSRM e PSTRP): «Condividiamo obiettivi ma così si rischia sanatoria. In decreti attuativi si ponga rimedio o faremo da soli»

Il provvedimento inserito in legge di Bilancio prevede che chi ha lavorato 36 mesi negli ultimi 10 anni possa continuare ad esercitare anche senza i titoli per iscriversi al maxi Ordine delle professi...
Politica

Deroga iscrizione Ordini, la bocciatura dei fisioterapisti. Tavarnelli (Aifi): «Si riaprano i percorsi di equivalenza già previsti dalla legge 42 del ’99»

Il presidente Aifi: «Senza un passo indietro si rischia una sanatoria globale, una grande confusione per il cittadino ed una scarsissima tutela della sua salute»
di Isabella Faggiano