Advocacy e Associazioni

In vista del World Axial Spondyloarthritis Day, ovvero la Giornata Mondiale della Spondiloartrite assiale, che si celebra sabato 4 maggio, gli specialisti mettono in guardia le persone sui principali sintomi con i quali solitamente si manifesta la patologia: “Il sintomo più tipico della spondiloartrite assiale è la lombalgia più comunemente nota come mal di schiena”

In tutta Italia, il 4 e 5 maggio, sarà possibile trovare oltre 2mila punti di raccolta dove 6mila volontari della campagna “Io per lei” inviteranno a sostenere la grande catena di solidarietà verso le mamme dei bambini con una malattia genetica rara scegliendo, con i Cuori di biscotto che quest’anno celebrano 10 anni, di compiere un gesto d’amore per sostenere la ricerca scientifica di Fondazione Telethon

L'Agenzia annuncia la consultazione per migliorare la qualità del documento dedicato al telemonitoraggio

L’iniziativa, che si svolgerà il 7 maggio, è realizzata dalla SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili) in collaborazione con la Società Italiana di Pediatria, Asmaallergia Bimbi Onlus, Federasma e Allergie Federazione Pazienti ODV, Respiriamo Insieme

Pubblicato il provvedimento che definisce l'elenco delle patologie oncologiche per le quali è previsto un termine ridotto per maturare il diritto all'oblio rispetto al limite dei 10 anni (o 5 anni, se la diagnosi è precedente al compimento del ventunesimo anno di età) dalla fine del trattamento o dall'ultimo intervento chirurgico

Mauro Coruzzi, in arte Platinette, ricorda l'ictus che lo ha colpito un anno fa: "Era marzo 2023, mi trovavo a casa dove mi stavo preparando per un musical, quando non sono più riuscito ad articolare le parole. È stato grazie alla prontezza della persona che era con me e alla tempestività dei soccorsi che ho potuto evitare conseguenze ancora più gravi"

Il protocollo d'intesa è nato per sensibilizzare le imprese associate alla Federazione sui temi legati alla celiachia e alla dieta senza glutine ed anche per promuovere la conoscenza del programma Afc (Alimentazione fuori casa) di Aic quale utile strumento informativo di accoglienza in sicurezza per la salute della clientela celiaca

Torna il Giro d'Italia delle Cure Palliative Pediatriche (Gcpp), in programma dall'11 maggio al 16 giugno 2024. La cerimonia inaugurale del Giro si svolgerà il 4 maggio al Ponte della Musica a Roma

Formati i primi 10 Mentor d’Italia, che hanno coinvolto 70 ragazze/i con disabilità in 6 città: Milano, Cremona, Napoli, Salerno, Ascoli Piceno e Senigallia. L’idea nasce dal progetto “Inclusi. Dalla scuola alla vita, andata e ritorno” per colmare il vuoto ancora esistente nel passaggio delicato dall’istruzione alla vita autonoma 

Lunedì 22 aprile, screening di prevenzione con gli specialisti LILT presso le Unità Mobili attive su Roma

Sabato 20 e domenica 21 aprile, si rinnova l’appuntamento con "Il Pomodoro per la ricerca. Buono per te, buono per l'ambiente", iniziativa di Fondazione Umberto Veronesi Ets ideata per raccogliere fondi e finanziare la ricerca e la cura in ambito pediatrico

Le Associazioni di pazienti fanno appello all'EMA affinché autorizzi l'immissione in commercio del farmaco per l'atrofia geografica (maculopatia secca avanzata) già approvato dall'FDA negli USA

La carenza di servizi sul territorio, la penuria di alcune specifiche figure professionali , la distanza dai luoghi di salute in particolare nelle aree interne del Paese, periferiche e ultraperiferiche, rappresenta un elemento di disequità nell’accesso alle cure e alle prestazioni che va affrontato attraverso un’alleanza tra istituzioni, professioni sanitarie e cittadini

Cocreato da Sanofi, FederAsma e Allergie Odv e Respiriamo Insieme APS, con il supporto di Aquaflor, “Il Profumo dei Ricordi” è la fragranza per ambiente ispirata ai racconti delle persone che hanno sofferto della perdita dell’olfatto a causa della rinosinusite cronica con poliposi nasale

Franco De Maria, Direttore dell'Associazione Gianmarco De Maria, in un’intervista a Sanità Informazione, descrive lo stato di estrema precarietà in cui versa l’assistenza in oncoematologia pediatrica della Calabria

Una ricerca italiana, pubblicata sull'International Journal of Cancer, rivela che il 99% delle donne che riceve una diagnosi di cancro al seno in fase iniziale (stadio I) guarisce dalla malattia. Lo stesso vale per il 92% delle persone che scopre un tumore del colon-retto in stadio I

Per l'occasione, l'Associazione italiana Anderson-Fabry (Aiaf Aps), ha dato il via alla campagna di sensibilizzazione 'Do Re Mi Fabry', con l'obiettivo di raggiungere soprattutto i giovani, raccontando cos'è la malattia di Anderson-Fabry e lanciando un messaggio di speranza

In occasione della Giornata mondiale della creatività, il 21 aprile, Telefono Amico Italia lancia la social challenge #curArti: tutti gli utenti sono invitati a pubblicare sui canali social foto, video e contenuti sul proprio personale modo di prendersi cura di sé stessi attraverso la creatività, l’arte, la musica, il tempo libero

I pazienti oncologici necessitano di particolari attenzioni. Tra queste rientrano le vaccinazioni contro infezioni come influenza, Covid, Pneumococco, Herpes Zoster, Virus Respiratorio Sinciziale che possono provocare gravi conseguenze e ritardi nelle terapie. Serve un coinvolgimento di tutti gli operatori sanitari per una presa in carico del paziente che vada oltre la sola malattia e prenda in carico anche gli aspetti psicosociali e la prevenzione delle malattie trasmissibili

AISLA Lombardia: Garantire il contributo e il sostegno alle persone con disabilità è un imperativo etico e sociale

Al via all’ISS, con la collaborazione di AICE, un nuovo applicativo ideato appositamente per la raccolta dei dati, da mettere a disposizione dei Centri e delle Regioni. FedEmo: “Il Registro Mec è strumento indispensabile per garantire una programmazione sanitaria efficace ed efficiente, che va a riflettersi in maniera diretta sull’assistenza e i servizi forniti ai pazienti"

In un’intervista a Sanità Informazione, Antonella Celano, presidente APMARR, descrive le principali criticità con cui devono fare quotidianamente i conti i pazienti affetti da patologie reumatologiche. Tra i principali impegni dell’Associazione la pubblicazione del Manifesto Unitario e la Risoluzione che impegna il Governo a istituire un tavolo per la reumatologia per garantire una corretta transizione dall’età pediatrica a quella dell’adulto

L’evento nazionale di informazione e sensibilizzazione per persone con asma non controllato, giunto all’ottava edizione, offre consulenze specialistiche gratuite per due settimane: dal 13 al 17 maggio e dal 27 al 31 maggio. Attivo il Numero Verde 800 628989 per prenotare le consulenze in uno dei tanti Centri di pneumologia e allergologia specializzati in tutta Italia

Palmisano (AISM Roma): "È importante che gli operatori sanitari informino adeguatamente e coinvolgano i pazienti nel processo decisionale”

Alla vigilia della Giornata mondiale del Parkinson in calendario l'11 aprile, L'Aip prova a fare chiarezza sulle strategie più promettenti e su quelle ancora dibattute. Mentre la ricerca avanza, resta cruciale la guida del medico specialista. No al 'fai da te', è il messaggio degli esperti rivolto a pazienti e familiari.

Al via la campagna congiunta FeSDI – ANCI per ribadire il messaggio che nella cura della malattia diabetica non si è soli. Uno spot racconta la persona con diabete e i suoi bisogni di salute, con l’obiettivo di contrastare solitudine, diseguaglianze e disagio psicologico

Per sostenere la realizzazione di una nuova struttura l’organizzazione di volontariato CasAmica, che da quasi 40 anni si occupa di accogliere i malati costretti a curarsi lontano da casa e i loro familiari, ha lanciato una campagna con numerazione solidale: sms e chiamate da rete fissa al 45591 fino all’11 maggio. La nuova casa avrà un’ampiezza di 3mila metri quadri e offrirà numerosi servizi ai migranti della salute

Toro (Ail): "Mantenere e migliorare i risultati conseguiti finora richiede impegno costante e fondi sempre crescenti. Il 5 per mille offre l'opportunità di assicurare un sostegno a lungo termine e dare quindi un aiuto significativo all'Ail e ai suoi 16mila volontari che ogni giorno lottano contro i tumori del sangue"

Nel corso degli anni il ruolo delle associazioni dei pazienti si è evoluto, così come si è evoluto il ruolo del paziente, oggi considerato in misura maggiore (seppure non ancora sufficiente) protagonista fondamentale nelle decisioni relative alla sua salute

L'indagine ha coinvolto 67 giovani adulti tra i 18 e i 40 anni e 50 genitori di bambini e ragazzi tra i 6 e i 18 anni, per un totale di 117 intervistati, distribuiti uniformemente per età e genere, la cui patologia necessita, per la maggior parte dei rispondenti, l'uso della carrozzina e l'aderenza ad un programma di riabilitazione presso un centro specializzato