Dall'integrazione precoce del sostegno psicologico alla continuità assistenziale, fino alla tutela dello sviluppo neurocognitivo e al supporto dei professionisti sanitari
Migliorare le possibilità terapeutiche, senza trascurare ciò che accade al bambino e alla sua famiglia durante e dopo le cure. Nei tumori cerebrali pediatrici, la presa in carico non può esaurirsi nel trattamento della malattia, ma deve considerare anche lo sviluppo cognitivo ed emotivo, la qualità della vita, il sostegno psicologico e sociale e la continuità dell’assistenza. È questa la prospettiva al centro del workshop che si è svolto oggi all’Istituto superiore di sanità (Iss), nell’ambito del progetto europeo Hit-Glio, finanziato dal programma Horizon Europe. L’iniziativa è dedicata ai bambini con gliomi pediatrici di alto grado, tumori cerebrali particolarmente complessi per i quali la ricerca punta a comprendere meglio i meccanismi della malattia e a sviluppare strategie terapeutiche più efficaci. Accanto agli obiettivi scientifici, il progetto dedica un’attenzione specifica agli esiti neurocognitivi, al benessere psicologico e alla qualità della vita dei bambini e dei loro familiari. L’Iss coordina le attività del progetto dedicate alla presa in carico integrata. Dal confronto sono emerse cinque priorità per costruire percorsi assistenziali più completi: accompagnare il bambino e la famiglia fin dalla diagnosi, tutelare lo sviluppo neurocognitivo, coinvolgere i genitori nelle decisioni, rafforzare la rete tra ospedale e territorio e sostenere gli stessi professionisti sanitari.
La diagnosi di un tumore cerebrale in età pediatrica apre un percorso che coinvolge molteplici dimensioni della vita del bambino. Oltre alle necessità cliniche, possono emergere difficoltà cognitive, emotive e comportamentali, con ripercussioni sull’autonomia e sulla partecipazione alle attività quotidiane. Anche i trattamenti possono richiedere un monitoraggio nel tempo degli esiti sullo sviluppo. Per questo, una presa in carico globale deve iniziare fin dalle prime fasi del percorso, integrando il sostegno psicologico e sociale e valutando, quando appropriato, anche il ricorso alle cure palliative pediatriche. L’obiettivo è rispondere ai bisogni del bambino nelle diverse fasi della malattia, senza limitare l’attenzione alla sola dimensione oncologica. “Migliorare la prognosi e le possibilità terapeutiche è certamente una priorità”, sottolinea Rocco Bellantone, presidente dell’Iss. “È altrettanto importante considerare le conseguenze cognitive e neuroevolutive della malattia e dei trattamenti, la qualità di vita dei bambini e delle loro famiglie, i bisogni psicologici e psicosociali e il supporto necessario nelle diverse fasi del percorso di cura, fino al ricorso alle cure palliative pediatriche”.
Le indicazioni emerse dal workshop delineano un modello assistenziale che punta a mettere in relazione le competenze cliniche con quelle psicologiche, sociali e riabilitative.
“Una presa in carico globale richiede un dialogo costante tra ricerca scientifica, competenze professionali, servizi e associazioni, con il coinvolgimento attivo delle famiglie”, spiega Francesca Cirulli, direttrice del Centro nazionale per la ricerca e la valutazione preclinica e clinica dei farmaci dell’Iss e coordinatrice delle attività affidate all’Istituto nell’ambito di Hit-Glio. “L’integrazione di queste prospettive può contribuire a rendere i percorsi assistenziali più coordinati e rispondenti ai bisogni reali”.
La complessità dei tumori cerebrali pediatrici si riflette anche sulla vita dei genitori e dei caregiver, chiamati ad affrontare un percorso impegnativo sul piano emotivo, organizzativo e assistenziale. Riconoscere queste difficoltà significa considerare la famiglia non soltanto come destinataria di interventi di supporto, ma come parte attiva nella costruzione del percorso di cura. In questa prospettiva si inserisce l’esperienza di Fondazione Soleterre, che attraverso quattro servizi attivi sul territorio nazionale offre una panoramica sui bisogni dei bambini e delle famiglie nei diversi contesti assistenziali. Durante il workshop è stato approfondito anche il modello romano del progetto F.A.R.O. – Fuori dall’ospedale: Aiuto, Risorse e Orientamento, giunto alla terza edizione e promosso da Peter Pan Odv insieme ad Aimac, Fondazione Soleterre, Dynamo Camp e Associazione Irene, con il finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Il progetto mira ad accompagnare le famiglie anche al di fuori dell’ospedale attraverso una rete di servizi di supporto psicologico, sociale e assistenziale. La collaborazione tra professionisti, associazioni e servizi territoriali punta a favorire la continuità dell’assistenza e a rispondere alle esigenze che emergono durante il percorso di cura. Le esperienze presentate offrono prospettive complementari: da una parte, la conoscenza dei bisogni familiari maturata in differenti contesti; dall’altra, un modello concreto di sostegno territoriale fondato sull’integrazione dei servizi. Un confronto che, come evidenziato da Cirulli, può contribuire a individuare risposte più coordinate e vicine alle necessità delle famiglie.
Il progetto europeo Hit-Glio punta a migliorare la conoscenza dei gliomi pediatrici di alto grado, studiando le interazioni tra tumore e organismo ospite per contribuire allo sviluppo di strategie terapeutiche più efficaci. La ricerca si affianca a un lavoro dedicato alla presa in carico, con l’obiettivo di considerare anche le conseguenze della malattia e dei trattamenti sullo sviluppo e sulla qualità della vita.In questa prospettiva, la produzione di conoscenze scientifiche può contribuire anche alla definizione condivisa di strumenti di supporto e raccomandazioni per migliorare l’assistenza. Il percorso richiede il coinvolgimento di competenze differenti e il coordinamento tra strutture sanitarie, professionisti, servizi territoriali e associazioni. La sfida è passare da una cura concentrata prevalentemente sulla patologia a un modello capace di accompagnare il bambino nelle diverse fasi del percorso, tenendo conto dei suoi bisogni clinici, cognitivi, emotivi e relazionali. Una prospettiva nella quale anche la famiglia diventa parte integrante delle decisioni e della continuità assistenziale. La ricerca di terapie più efficaci resta fondamentale, ma deve procedere insieme all’attenzione per la vita quotidiana dei bambini e dei loro familiari. È su questa integrazione tra innovazione scientifica, ascolto e organizzazione dei servizi che si fonda l’obiettivo di una presa in carico realmente centrata sulla persona.
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