Tumori, i pazienti diventano co-ricercatori: il progetto europeo che punta sulla qualità della vita

La ricerca oncologica non riguarda soltanto la sperimentazione di nuovi farmaci o la valutazione dell’efficacia delle terapie. Comprendere come una malattia incida sulla vita quotidiana, sulle relazioni e sul benessere delle persone è altrettanto importante per costruire percorsi di cura realmente rispondenti ai bisogni di chi li affronta. Da questa prospettiva nasce il progetto europeo EUonQoL, che coinvolge persone con esperienza diretta di tumore e familiari caregiver nella ricerca sulla qualità della vita, affidando loro un ruolo attivo come co-ricercatori. L’iniziativa, descritta in un abstract pubblicato sull’European Journal of Public Health, punta a integrare il contributo delle persone che hanno vissuto l’esperienza della malattia nelle diverse fasi del progetto. L’obiettivo è migliorare la pertinenza, l’accettabilità e l’impatto dell’EUonQoL-Kit, uno strumento sviluppato per valutare la qualità della vita delle persone con tumore. Il principio alla base del modello è semplice: chi conosce direttamente la malattia può contribuire a individuare gli aspetti più rilevanti da indagare, aiutando i ricercatori a interpretare i risultati alla luce dell’esperienza concreta di chi vive ogni giorno le conseguenze della diagnosi e dei trattamenti.

Dalla consultazione alla partecipazione attiva

Il coinvolgimento dei pazienti e del pubblico, indicato con la sigla inglese PPI (Patient and Public Involvement), è parte integrante del progetto. Non si tratta, quindi, soltanto di raccogliere opinioni o somministrare questionari, ma di coinvolgere attivamente persone con esperienza diretta di tumore nello sviluppo dello strumento di ricerca e nelle attività del consorzio europeo. I co-ricercatori partecipano alla costruzione dell’EUonQoL-Kit, contribuiscono all’interpretazione dei risultati dello studio di validazione e prendono parte alle attività di diffusione dei risultati. Il loro apporto permette di introdurre modifiche progressive allo strumento e al progetto nel suo complesso, tenendo conto delle esigenze e delle priorità emerse dall’esperienza della malattia. Per rendere effettiva questa partecipazione, il progetto prevede una formazione specifica sia per i ricercatori sia per i co-ricercatori, l’assegnazione di compiti definiti e la valutazione periodica dei ruoli. Un gruppo dedicato di ricercatori assicura inoltre un supporto continuativo. La costruzione di una collaborazione stabile richiede tempo e attenzione. Come emerge dall’abstract, la continuità dei contatti, la perseveranza e anche le occasioni informali di confronto contribuiscono a mantenere la partecipazione e a consolidare la fiducia reciproca. Elementi che possono fare la differenza nel trasformare il coinvolgimento da principio dichiarato a pratica concreta.

Come misurare l’impatto del coinvolgimento

Uno degli aspetti centrali del progetto è la volontà di valutare in modo strutturato il contributo dei co-ricercatori. Per farlo, i ricercatori e le persone coinvolte compilano tre volte l’anno un registro dedicato, il PPI impact log, progettato per documentare il contesto, i processi e i risultati della partecipazione. La raccolta sistematica delle informazioni è affiancata da colloqui semistrutturati, che consentono di approfondire le esperienze dei partecipanti e di raccogliere riflessioni qualitative sul funzionamento del modello. I risultati descritti finora indicano che il coinvolgimento ha già contribuito a perfezionare progressivamente l’EUonQoL-Kit e a rafforzare le attività del progetto. Tra gli effetti attesi figurano una migliore definizione degli argomenti da includere nei questionari, un’interpretazione più articolata dei risultati, grazie all’emersione di temi pertinenti per le persone coinvolte, e una maggiore visibilità dell’iniziativa europea. L’analisi del registro sull’impatto è tuttavia ancora in corso. Gli autori prevedono di poter presentare risultati più concreti sulla portata del coinvolgimento, ma al momento non è possibile considerare tutti gli effetti attesi come definitivamente dimostrati.

Il valore dell’esperienza di malattia nella ricerca

Il progetto EUonQoL si inserisce in un dibattito più ampio sul ruolo delle persone assistite nella ricerca sanitaria. Il coinvolgimento attivo può contribuire a rendere gli strumenti di valutazione più aderenti ai bisogni reali, favorendo l’emersione di aspetti che rischiano di essere sottovalutati quando le priorità vengono definite esclusivamente dai professionisti. Nel campo oncologico, la qualità della vita comprende dimensioni che vanno oltre gli indicatori clinici: la capacità di affrontare le attività quotidiane, il benessere psicologico, le relazioni sociali e le difficoltà che possono accompagnare il percorso di cura. Integrare queste prospettive nella ricerca significa riconoscere che l’esperienza della malattia rappresenta una fonte di conoscenza utile anche per chi progetta e valuta gli strumenti scientifici. La partecipazione dei familiari caregiver amplia ulteriormente questo sguardo, permettendo di considerare anche le ricadute dell’esperienza oncologica sul contesto familiare e sulle persone che offrono assistenza. La sfida, ora, è documentare con dati verificabili quanto questo modello riesca a incidere sui processi e sui risultati della ricerca. È proprio su questo punto che si concentreranno le successive analisi del progetto. L’esperienza di EUonQoL propone così un approccio flessibile ma strutturato al coinvolgimento dei pazienti e del pubblico, con l’ambizione di contribuire a una ricerca europea sulla salute e sul benessere più attenta alle persone e alla loro esperienza.

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