SMA
Sanità, interrogazione di Rostan (IV): «Ampliare farmaci salvavita per bambini affetti da SMA»
La deputata di Italia Viva chiede di adottare tutte le misure possibili per consentire un più ampio accesso alla terapia: «In Italia 200 bimbi colpiti, si segnalano diversi casi in cui a questi piccolissimi pazienti è stato negato l’accesso gratuito al farmaco salvavita»
SMA, Tiramani (Lega): «Quattro bambini stanno rischiando complicazioni, AIFA sblocchi le cure»
«Quattro bambini che stanno rischiando complicazioni gravissime perché non rientrano nel limiti dei sei mesi di vita per ricevere la terapia, tra le più care del mondo» spiega il deputato della Lega Paolo Tiramani
Il dilemma delle persone fragili: «Autolockdown o vita ai limiti del consentito?»
Lo psicologo: «Serve un patto di fiducia universale, i malati non devono sentirsi in pericolo accanto agli altri»
Famiglie SMA, Saverio Raimondo sostiene “Non c’è SMA che tenga”: la campagna per il Numero Verde Stella
Il servizio dedicato alle persone con atrofia muscolare spinale risponde a domande mediche, normative e legali, oggi più che mai necessario a causa del Covid-19. Il celebre stand up comedian autore e protagonista della clip
Lo screening neonatale per la SMA ha cambiato la vita di sei bambini
I risultati del progetto nel Lazio e in Toscana. Il genetista: «Diagnosticare la malattia nella fase pre-sintomatica permette alla maggior parte dei bambini di compiere tutte le tappe motorie»
SMA e gravidanza, un binomio possibile. Pisoni (ginecologa): «La malattia non compromette la fertilità»
Prima di affrontare una gestazione è necessaria una valutazione pre-concezionale. La specialista: «Un’equipe multidisciplinare, formata da ginecologo, neurologo, pneumologo e anestesista, dovrà prendere in carico la donna e seguirla fino al parto»
#SMAspace, nasce la piazza virtuale dedicata all’atrofia muscolare spinale, per ridare spazio a temi e domande ai margini
Al via dal 5 giugno il ciclo di appuntamenti promosso da OMaR e Famiglie SMA con il contributo non condizionato di Roche per confrontarsi con specialisti spesso poco consultati come ginecologi, dermatologi e logopedisti. Intervengono al primo incontro Valeria Sansone, Maria Pia Pisoni, Simona Spinoglio e il poliedrico attore Nicola Virdis
Coronavirus, #Distantimavicini per i centri Nemo: donate 21.000 mascherine alle persone con SLA, SMA e distrofie muscolari
La campagna delle tre associazioni AISLA, UILDM e Famiglie SMA per fronteggiare l’emergenza Covid-19. Raccolti 120.000 euro e donate in tutta Italia di 21.000 mascherine chirurgiche. In campo anche Nino D’Angelo e Neri Marcorè
#StorieRare | Beatrice, mamma di un bambino affetto da SMA: «Una fortuna che sia nato in Italia»
Orlando ha quasi 6 anni. A 10 mesi gli è stata diagnosticata l’Atrofia Muscolare Spinale di tipo 2. Ma da allora nel mondo SMA sono cambiate tante cose: c’è un farmaco specifico per la malattia a carico del Ssn, in alcune Regioni c’è uno screening neonatale gratuito e la ricerca promette ulteriori passi avanti
SMA, a Napoli “La giostra possibile”. Nigro (Vanvitelli): «Test genetico fondamentale per diagnosi precoce»
L’iniziativa ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica su questa grave malattia rara e sull’importanza di poter accedere gratuitamente alla diagnosi prenatale
