SMA
Lo screening neonatale per la SMA ha cambiato la vita di sei bambini
I risultati del progetto nel Lazio e in Toscana. Il genetista: «Diagnosticare la malattia nella fase pre-sintomatica permette alla maggior parte dei bambini di compiere tutte le tappe motorie»
SMA e gravidanza, un binomio possibile. Pisoni (ginecologa): «La malattia non compromette la fertilità»
Prima di affrontare una gestazione è necessaria una valutazione pre-concezionale. La specialista: «Un’equipe multidisciplinare, formata da ginecologo, neurologo, pneumologo e anestesista, dovrà prendere in carico la donna e seguirla fino al parto»
#SMAspace, nasce la piazza virtuale dedicata all’atrofia muscolare spinale, per ridare spazio a temi e domande ai margini
Al via dal 5 giugno il ciclo di appuntamenti promosso da OMaR e Famiglie SMA con il contributo non condizionato di Roche per confrontarsi con specialisti spesso poco consultati come ginecologi, dermatologi e logopedisti. Intervengono al primo incontro Valeria Sansone, Maria Pia Pisoni, Simona Spinoglio e il poliedrico attore Nicola Virdis
Coronavirus, #Distantimavicini per i centri Nemo: donate 21.000 mascherine alle persone con SLA, SMA e distrofie muscolari
La campagna delle tre associazioni AISLA, UILDM e Famiglie SMA per fronteggiare l’emergenza Covid-19. Raccolti 120.000 euro e donate in tutta Italia di 21.000 mascherine chirurgiche. In campo anche Nino D’Angelo e Neri Marcorè
#StorieRare | Beatrice, mamma di un bambino affetto da SMA: «Una fortuna che sia nato in Italia»
Orlando ha quasi 6 anni. A 10 mesi gli è stata diagnosticata l’Atrofia Muscolare Spinale di tipo 2. Ma da allora nel mondo SMA sono cambiate tante cose: c’è un farmaco specifico per la malattia a carico del Ssn, in alcune Regioni c’è uno screening neonatale gratuito e la ricerca promette ulteriori passi avanti
SMA, a Napoli “La giostra possibile”. Nigro (Vanvitelli): «Test genetico fondamentale per diagnosi precoce»
L’iniziativa ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica su questa grave malattia rara e sull’importanza di poter accedere gratuitamente alla diagnosi prenatale
Famiglie SMA in piazza con “La Giostra possibile”: dopo Bari prossime tappe Napoli e Bologna
La campagna di sensibilizzazione è partita da Bari il 18 ottobre. Poi Napoli dal 25 al 27 e Bologna dall’8 al 10 novembre. Bambini e famiglie invitati a “fare un giro” per divertirsi, conoscere meglio le Famiglie SMA e sapere che oggi anche con l’Atrofia Muscolare Spinale un futuro gioioso è possibile
Famiglie SMA, al via la campagna #regalailfuturo: nello spot protagonisti i ragazzi
L’associazione ha lanciato la raccolta fondi per contrastare l’atrofia muscolare spinale, la malattia genetica che colpisce i bambini. Con le donazioni si investe nella ricerca scientifica, nel potenziamento dello screening neonatale e nell’accesso alla terapia (in 2 anni i pazienti sono passati da 200 ai 600 di oggi)
Atrofia muscolare spinale, al via lo screening neonatale in Lazio e in Toscana
In due anni 140mila nuovi nati potranno essere sottoposti a un test genetico: una diagnosi precoce può cambiare la storia di malattia delle persone che nascono con l’atrofia muscolare spinale (SMA). L’Assessore alla Sanità del Lazio D’Amato: «Un modello per l’intero Paese»
Screening neonatale al via nel Lazio, parte la campagna di Famiglie SMA #Firmailsogno
È difficile gattonare, sedersi e stare in piedi, controllare il collo e la testa; nei casi più gravi deglutire e respirare. Questa è l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente i neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento. Colpisce soprattutto in età pediatrica, […]
