SMA

Salute 27 Luglio 2022

Giffoni Innovation Hub, grande accoglienza per “Hai mai visto un unicorno?”, il cortometraggio che parla di vita e di SMA

Ragazzi dai 18 ai 30 anni hanno partecipato alla presentazione del film realizzato da Famiglie SMA, OMaR e GoGo Frames ponendo numerose domande per giungere a una riflessione: necessario parlare, raccontarsi ed essere ascoltati, soprattutto quando c’è di mezzo una disabilità

Voci della Sanità 25 Novembre 2021

Atrofia muscolare spinale, ultimo appuntamento con #SMAspace il progetto di Omar e Famiglie SMA

Nella piazza virtuale che permette di confrontarsi con gli specialisti si parlerà di corpo e relazioni con Simona Spinoglio e Jacopo Casiraghi, ospite Luisa Rizzo

Salute 27 Ottobre 2021

Famiglie Sma: «Grazie a test genetico universale, la diagnosi non è più una condanna ma un salvavita»

Presentati i risultati del Progetto Pilota dedicato all’atrofia muscolare spinale, coordinato dall’Università Cattolica del Sacro Cuore. Tiziano (genetista): «Lo studio ha coinvolto oltre 92 mila neonati nel Lazio e in Toscana: 15 bambini hanno avuto una diagnosi precoce di SMA e un accesso tempestivo ai trattamenti»

di Isabella Faggiano
Salute 27 Aprile 2021

SMA 1, la storia del primo bambino trattato in Sicilia con la terapia genica

Il neurologo Giuseppe Vita: «È la prima terapia genica esistente per una malattia neurologica. Nel trattamento della SMA 1 il farmaco agisce sostituendo la funzione del gene difettoso SMN1, gli si affianca producendo la proteina mancante che causa la malattia»

di Isabella Faggiano
Salute 25 Marzo 2021

“Giochiamo di Anticipo” contro la SMA, il video de Le Coliche per lo screening neonatale

L’ironia del duo romano per la campagna di Famiglie SMA e OMaR con il contributo non condizionato di Biogen. L’obiettivo è sensibilizzare sull’importanza della diagnosi precoce. Il test genetico gratuito è attivo nel Lazio e in Toscana e ha permesso terapie tempestive per 14 neonati. Presto disponibile anche in Piemonte e Liguria

Voci della Sanità 13 Gennaio 2021

Sanità, interrogazione di Rostan (IV): «Ampliare farmaci salvavita per bambini affetti da SMA»

La deputata di Italia Viva chiede di adottare tutte le misure possibili per consentire un più ampio accesso alla terapia: «In Italia 200 bimbi colpiti, si segnalano diversi casi in cui a questi piccolissimi pazienti è stato negato l’accesso gratuito al farmaco salvavita»

Voci della Sanità 28 Dicembre 2020

SMA, Tiramani (Lega): «Quattro bambini stanno rischiando complicazioni, AIFA sblocchi le cure»

«Quattro bambini che stanno rischiando complicazioni gravissime perché non rientrano nel limiti dei sei mesi di vita per ricevere la terapia, tra le più care del mondo» spiega il deputato della Lega Paolo Tiramani

Salute 23 Novembre 2020

Il dilemma delle persone fragili: «Autolockdown o vita ai limiti del consentito?»

Lo psicologo: «Serve un patto di fiducia universale, i malati non devono sentirsi in pericolo accanto agli altri»

di Isabella Faggiano
Salute 7 Ottobre 2020

Famiglie SMA, Saverio Raimondo sostiene “Non c’è SMA che tenga”: la campagna per il Numero Verde Stella

Il servizio dedicato alle persone con atrofia muscolare spinale risponde a domande mediche, normative e legali, oggi più che mai necessario a causa del Covid-19. Il celebre stand up comedian autore e protagonista della clip

Salute 10 Luglio 2020

Lo screening neonatale per la SMA ha cambiato la vita di sei bambini

I risultati del progetto nel Lazio e in Toscana. Il genetista: «Diagnosticare la malattia nella fase pre-sintomatica permette alla maggior parte dei bambini di compiere tutte le tappe motorie»

di Isabella Faggiano
Salute 15 Giugno 2020

SMA e gravidanza, un binomio possibile. Pisoni (ginecologa): «La malattia non compromette la fertilità»

Prima di affrontare una gestazione è necessaria una valutazione pre-concezionale. La specialista: «Un’equipe multidisciplinare, formata da ginecologo, neurologo, pneumologo e anestesista, dovrà prendere in carico la donna e seguirla fino al parto»

di Isabella Faggiano
Voci della Sanità 26 Maggio 2020

#SMAspace, nasce la piazza virtuale dedicata all’atrofia muscolare spinale, per ridare spazio a temi e domande ai margini

Al via dal 5 giugno il ciclo di appuntamenti promosso da OMaR e Famiglie SMA con il contributo non condizionato di Roche per confrontarsi con specialisti spesso poco consultati come ginecologi, dermatologi e logopedisti. Intervengono al primo incontro Valeria Sansone, Maria Pia Pisoni, Simona Spinoglio e il poliedrico attore Nicola Virdis

Voci della Sanità 10 Aprile 2020

Coronavirus, #Distantimavicini per i centri Nemo: donate 21.000 mascherine alle persone con SLA, SMA e distrofie muscolari

La campagna delle tre associazioni AISLA, UILDM e Famiglie SMA per fronteggiare l’emergenza Covid-19. Raccolti 120.000 euro e donate in tutta Italia di 21.000 mascherine chirurgiche. In campo anche Nino D’Angelo e Neri Marcorè

Salute 21 Novembre 2019

#StorieRare | Beatrice, mamma di un bambino affetto da SMA: «Una fortuna che sia nato in Italia»

Orlando ha quasi 6 anni. A 10 mesi gli è stata diagnosticata l’Atrofia Muscolare Spinale di tipo 2. Ma da allora nel mondo SMA sono cambiate tante cose: c’è un farmaco specifico per la malattia a carico del Ssn, in alcune Regioni c’è uno screening neonatale gratuito e la ricerca promette ulteriori passi avanti

Salute 6 Novembre 2019

SMA, a Napoli “La giostra possibile”. Nigro (Vanvitelli): «Test genetico fondamentale per diagnosi precoce»

L’iniziativa ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica su questa grave malattia rara e sull’importanza di poter accedere gratuitamente alla diagnosi prenatale

Voci della Sanità 22 Ottobre 2019

Famiglie SMA in piazza con “La Giostra possibile”: dopo Bari prossime tappe Napoli e Bologna

La campagna di sensibilizzazione è partita da Bari il 18 ottobre. Poi Napoli dal 25 al 27 e Bologna dall’8 al 10 novembre. Bambini e famiglie invitati a “fare un giro” per divertirsi, conoscere meglio le Famiglie SMA e sapere che oggi anche con l’Atrofia Muscolare Spinale un futuro gioioso è possibile

Voci della Sanità 4 Settembre 2019

Famiglie SMA, al via la campagna #regalailfuturo: nello spot protagonisti i ragazzi

L’associazione ha lanciato la raccolta fondi per contrastare l’atrofia muscolare spinale, la malattia genetica che colpisce i bambini.  Con le donazioni si investe nella ricerca scientifica, nel potenziamento dello screening neonatale e nell’accesso alla terapia (in 2 anni i pazienti sono passati da 200 ai 600 di oggi)

Salute 11 Giugno 2019

Atrofia muscolare spinale, al via lo screening neonatale in Lazio e in Toscana

In due anni 140mila nuovi nati potranno essere sottoposti a un test genetico: una diagnosi precoce può cambiare la storia di malattia delle persone che nascono con l’atrofia muscolare spinale (SMA). L’Assessore alla Sanità del Lazio D’Amato: «Un modello per l’intero Paese»

Voci della Sanità 28 Marzo 2019

Screening neonatale al via nel Lazio, parte la campagna di Famiglie SMA #Firmailsogno

È difficile gattonare, sedersi e stare in piedi, controllare il collo e la testa; nei casi più gravi deglutire e respirare. Questa è l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente i neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento. Colpisce soprattutto in età pediatrica, […]

Salute 12 Dicembre 2018

Malattie rare, Volpi (M5S): «Ora screening neonatale anche per patologie neuromuscolari genetiche, immunodeficienze combinate severe e malattie da accumulo lisosomiale»

Approvato l’emendamento della deputata Cinque Stelle che prevede anche l’inserimento nei Lea della diagnosi precoce di queste patologie genetiche. Copertura finanziaria di 4 milioni di euro. «Questo provvedimento – sottolinea – permetterà di salvare molte vite e di cambiare significativamente anche la qualità di vita di questi pazienti»

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Alessandro Capucci, professore ordinario di malattie dell’apparato cardiovascolare, spiega come un eccesso di catecolamine circolanti possa determinare un danno cardiaco a volte fatale