SMA
SMA 1, la storia del primo bambino trattato in Sicilia con la terapia genica
Il neurologo Giuseppe Vita: «È la prima terapia genica esistente per una malattia neurologica. Nel trattamento della SMA 1 il farmaco agisce sostituendo la funzione del gene difettoso SMN1, gli si affianca producendo la proteina mancante che causa la malattia»
“Giochiamo di Anticipo” contro la SMA, il video de Le Coliche per lo screening neonatale
L’ironia del duo romano per la campagna di Famiglie SMA e OMaR con il contributo non condizionato di Biogen. L’obiettivo è sensibilizzare sull’importanza della diagnosi precoce. Il test genetico gratuito è attivo nel Lazio e in Toscana e ha permesso terapie tempestive per 14 neonati. Presto disponibile anche in Piemonte e Liguria
Sanità, interrogazione di Rostan (IV): «Ampliare farmaci salvavita per bambini affetti da SMA»
La deputata di Italia Viva chiede di adottare tutte le misure possibili per consentire un più ampio accesso alla terapia: «In Italia 200 bimbi colpiti, si segnalano diversi casi in cui a questi piccolissimi pazienti è stato negato l’accesso gratuito al farmaco salvavita»
SMA, Tiramani (Lega): «Quattro bambini stanno rischiando complicazioni, AIFA sblocchi le cure»
«Quattro bambini che stanno rischiando complicazioni gravissime perché non rientrano nel limiti dei sei mesi di vita per ricevere la terapia, tra le più care del mondo» spiega il deputato della Lega Paolo Tiramani
Il dilemma delle persone fragili: «Autolockdown o vita ai limiti del consentito?»
Lo psicologo: «Serve un patto di fiducia universale, i malati non devono sentirsi in pericolo accanto agli altri»
Famiglie SMA, Saverio Raimondo sostiene “Non c’è SMA che tenga”: la campagna per il Numero Verde Stella
Il servizio dedicato alle persone con atrofia muscolare spinale risponde a domande mediche, normative e legali, oggi più che mai necessario a causa del Covid-19. Il celebre stand up comedian autore e protagonista della clip
Lo screening neonatale per la SMA ha cambiato la vita di sei bambini
I risultati del progetto nel Lazio e in Toscana. Il genetista: «Diagnosticare la malattia nella fase pre-sintomatica permette alla maggior parte dei bambini di compiere tutte le tappe motorie»
SMA e gravidanza, un binomio possibile. Pisoni (ginecologa): «La malattia non compromette la fertilità»
Prima di affrontare una gestazione è necessaria una valutazione pre-concezionale. La specialista: «Un’equipe multidisciplinare, formata da ginecologo, neurologo, pneumologo e anestesista, dovrà prendere in carico la donna e seguirla fino al parto»
#SMAspace, nasce la piazza virtuale dedicata all’atrofia muscolare spinale, per ridare spazio a temi e domande ai margini
Al via dal 5 giugno il ciclo di appuntamenti promosso da OMaR e Famiglie SMA con il contributo non condizionato di Roche per confrontarsi con specialisti spesso poco consultati come ginecologi, dermatologi e logopedisti. Intervengono al primo incontro Valeria Sansone, Maria Pia Pisoni, Simona Spinoglio e il poliedrico attore Nicola Virdis
Coronavirus, #Distantimavicini per i centri Nemo: donate 21.000 mascherine alle persone con SLA, SMA e distrofie muscolari
La campagna delle tre associazioni AISLA, UILDM e Famiglie SMA per fronteggiare l’emergenza Covid-19. Raccolti 120.000 euro e donate in tutta Italia di 21.000 mascherine chirurgiche. In campo anche Nino D’Angelo e Neri Marcorè
