SMA

Salute 27 Aprile 2021

SMA 1, la storia del primo bambino trattato in Sicilia con la terapia genica

Il neurologo Giuseppe Vita: «È la prima terapia genica esistente per una malattia neurologica. Nel trattamento della SMA 1 il farmaco agisce sostituendo la funzione del gene difettoso SMN1, gli si affianca producendo la proteina mancante che causa la malattia»

di Isabella Faggiano
Salute 25 Marzo 2021

“Giochiamo di Anticipo” contro la SMA, il video de Le Coliche per lo screening neonatale

L’ironia del duo romano per la campagna di Famiglie SMA e OMaR con il contributo non condizionato di Biogen. L’obiettivo è sensibilizzare sull’importanza della diagnosi precoce. Il test genetico gratuito è attivo nel Lazio e in Toscana e ha permesso terapie tempestive per 14 neonati. Presto disponibile anche in Piemonte e Liguria

Voci della Sanità 13 Gennaio 2021

Sanità, interrogazione di Rostan (IV): «Ampliare farmaci salvavita per bambini affetti da SMA»

La deputata di Italia Viva chiede di adottare tutte le misure possibili per consentire un più ampio accesso alla terapia: «In Italia 200 bimbi colpiti, si segnalano diversi casi in cui a questi piccolissimi pazienti è stato negato l’accesso gratuito al farmaco salvavita»

Voci della Sanità 28 Dicembre 2020

SMA, Tiramani (Lega): «Quattro bambini stanno rischiando complicazioni, AIFA sblocchi le cure»

«Quattro bambini che stanno rischiando complicazioni gravissime perché non rientrano nel limiti dei sei mesi di vita per ricevere la terapia, tra le più care del mondo» spiega il deputato della Lega Paolo Tiramani

Salute 23 Novembre 2020

Il dilemma delle persone fragili: «Autolockdown o vita ai limiti del consentito?»

Lo psicologo: «Serve un patto di fiducia universale, i malati non devono sentirsi in pericolo accanto agli altri»

di Isabella Faggiano
Salute 7 Ottobre 2020

Famiglie SMA, Saverio Raimondo sostiene “Non c’è SMA che tenga”: la campagna per il Numero Verde Stella

Il servizio dedicato alle persone con atrofia muscolare spinale risponde a domande mediche, normative e legali, oggi più che mai necessario a causa del Covid-19. Il celebre stand up comedian autore e protagonista della clip

Salute 10 Luglio 2020

Lo screening neonatale per la SMA ha cambiato la vita di sei bambini

I risultati del progetto nel Lazio e in Toscana. Il genetista: «Diagnosticare la malattia nella fase pre-sintomatica permette alla maggior parte dei bambini di compiere tutte le tappe motorie»

di Isabella Faggiano
Salute 15 Giugno 2020

SMA e gravidanza, un binomio possibile. Pisoni (ginecologa): «La malattia non compromette la fertilità»

Prima di affrontare una gestazione è necessaria una valutazione pre-concezionale. La specialista: «Un’equipe multidisciplinare, formata da ginecologo, neurologo, pneumologo e anestesista, dovrà prendere in carico la donna e seguirla fino al parto»

di Isabella Faggiano
Voci della Sanità 26 Maggio 2020

#SMAspace, nasce la piazza virtuale dedicata all’atrofia muscolare spinale, per ridare spazio a temi e domande ai margini

Al via dal 5 giugno il ciclo di appuntamenti promosso da OMaR e Famiglie SMA con il contributo non condizionato di Roche per confrontarsi con specialisti spesso poco consultati come ginecologi, dermatologi e logopedisti. Intervengono al primo incontro Valeria Sansone, Maria Pia Pisoni, Simona Spinoglio e il poliedrico attore Nicola Virdis

Voci della Sanità 10 Aprile 2020

Coronavirus, #Distantimavicini per i centri Nemo: donate 21.000 mascherine alle persone con SLA, SMA e distrofie muscolari

La campagna delle tre associazioni AISLA, UILDM e Famiglie SMA per fronteggiare l’emergenza Covid-19. Raccolti 120.000 euro e donate in tutta Italia di 21.000 mascherine chirurgiche. In campo anche Nino D’Angelo e Neri Marcorè

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Covid-19 e vaccini: i numeri in Italia e nel mondo

Al 18 ottobre, sono 241.152.349 i casi di Covid-19 in tutto il mondo e 4.906.104 i decessi. Ad oggi, oltre 6,65 miliardi di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata dalla&nb...
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Formazione ECM, Sileri: «Tre mesi per recuperare trienni passati, poi controlli e sanzioni a irregolari»

Il sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri ricorda la scadenza della proroga dei trienni formativi 2014-2016 e 2017-2019 prevista per il 31 dicembre 2021, e chiarisce: «Non ci saranno altre...
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