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Contributi e Opinioni 31 Marzo 2020

Giornata Mondiale Lipodistrofia: ritardi nella diagnosi fino a 14 anni. Il monito degli esperti europei

La Giornata Mondiale della Lipodistrofia 2020 è l’occasione per ricordare l’importanza di una maggiore consapevolezza sulle lipodistrofie, un gruppo di malattie ultra-rare che si stima colpiscano nel mondo almeno 4 persone su 1 milione. «Quando si parla di lipodistrofia – commenta il Professor Ferruccio Santini, responsabile del Centro Obesità e Lipodistrofie dell’Università di Pisa – […]
Salute 6 Febbraio 2020

Malattie rare, ancora troppo tempo per i farmaci. Bartoli (OMAR): «Lontani dai 100 giorni del decreto Balduzzi»

«Chiediamo di istituire un elenco nazionale di farmaci dell’Aifa a cui i pazienti possano accedere da ogni regione italiana» ha spiegato l’onorevole Fabiola Bologna (M5S)

Sindrome dell’X fragile: cos’è e come diagnosticarla

La Sindrome dell’X Fragile è una condizione genetica ereditaria che causa disabilità cognitiva, problemi di apprendimento e relazionali. Ne abbiamo parlato con Margherita Urgeghe, membro del Consiglio Direttivo dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile e presidente della sezione territoriale Sardegna. Cos’è la Sindrome dell’X fragile La sindrome dell’X fragile, o sindrome di Martin-Bell, è una malattia genetica causata […]

Sindrome di Down, cos’è e cosa devi sapere su questa condizione

Oggi, 21 marzo 2018, si celebra la tredicesima edizione della World Down Syndrome Day, la Giornata Mondiale della Sindrome di Down sancita ufficialmente da una risoluzione dell’ONU per diffondere una maggiore consapevolezza sulla condizione ed abbattere pregiudizi e stereotipi. La sindrome di Down è una condizione genetica caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più nelle cellule: […]
Lavoro e Professioni 6 Ottobre 2015

Numero chiuso, cronaca di una disfatta annunciata

Ecco le irregolarità da nord a sud. Con la pubblicazione delle graduatorie definitive valanghe di ricorsi in arrivo
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Advocacy e Associazioni

Disabilità, il Decreto Tariffe lascia le persone senza carrozzina. FISH: “Così lo Stato abbandona i più fragili”

Dal 1° gennaio 2025 non è più garantita la sostituzione delle parti essenziali delle carrozzine elettriche e manuali. La denuncia di un cittadino in Veneto accende i riflettori su un...
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Nasce la Piattaforma Nazionale per le Liste di Attesa (PNLA): come orientarsi tra tempi, priorità e (domani) strutture sanitarie

E' online la prima versione della Piattaforma Nazionale per le Liste di Attesa (PNLA) che permette a cittadini e associazioni di conoscere i tempi di attesa per visite ed esami, prestazioni urgenti in...
Lavoro e Professioni

Medici ex specializzandi, approvata la Legge di Delegazione Europea. Ora tavolo tecnico ricognitivo interministeriale su sentenza CGUE

In studio gli effetti della storica sentenza della CGUE che ha accolto il ricorso promosso da Consulcesi: “Confermata la battaglia per il diritto”