malattie mitocondriali
Malati rari: «Più complicità e collaborazione tra specialisti». L’intervista ad Andrea Bartuli (Bambino Gesù)
«La rete assistenziale per le malattie rare esiste ma va potenziata, da abolire la regionalizzazione che genera dispersione di risorse» lo dichiara i nostri microfoni Andrea Bartuli, Responsabile Malattie Rare del Bambino Gesù
Malattie mitocondriali, a Milano il Convegno nazionale. Medici, pazienti e famiglie a confronto
A chiusura della Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali, il convegno organizzato da Mitocon Onlus per discutere degli ultimi progressi scientifici, mettere a confronto le esperienze e le proposte dei pazienti e delle loro famiglie e non dimenticare il piccolo Charlie Gard
Malattie mitocondriali, l’impegno di Mitocon Onlus: «Fondamentale assistenza a famiglie»
«Supporto, condivisione e informazione: le parole chiave per sostenere chi intraprende un percorso così difficile» lo spiega Paola Desideri, Vicepresidente dell’Associazione punto di riferimento in Italia per i malati mitocondriali. Al via la campagna social #ioxmitocon
Il coraggio di Fabrizio Sottile, nuotatore ipovedente e campione paralimpico: «Lo sport mi ha dato una seconda vita»
La storia di Fabrizio, affetto da una malattia mitocondriale e testimonial Mitocon Onlus: «Queste patologie possono colpirti a 17 anni come me, a 50-60 anni oppure a 6. Dalla mia posso dire che lo sport mi ha aiutato moltissimo perché mi ha aperto un sacco di opportunità e tante alternative»
Malattie mitocondriali, Dionisi Vici (Bambino Gesù): «Ecco cosa sono e come si curano»
La storia del piccolo Charlie ha commosso il mondo e acceso i riflettori sulle malattie mitocondriali. Sanità Informazione ne ha parlato con Carlo Dionisi Vici, responsabile dell’unità operativa di malattie metaboliche presso l’Ospedale Bambino Gesù
In Italia oltre 15mila casi di malattie mitocondriali. Mitocon: «Diritto dei pazienti tentare cure sperimentali»
Il piccolo Charlie Gard è affetto da una malattia mitocondriale. Ma non è il solo. In Italia si stima che i malati siano intorno a 15.000, e dietro di loro 15.000 famiglie vivono un’esperienza unica fatta di fatica, talvolta di solitudine, ma anche di speranza e di grande apertura alla vita. Non esiste una terapia […]
ESCLUSIVA ǀ Caso Charlie Gard, ecco la terapia. Ospedale: «Giusto tentare cura»
Si riaccende la speranza per il piccolo Charlie dopo il protocollo del Bambino Gesù. L’ospedale Great Ormond Street, dove è ricoverato il piccolo, afferma che «è giusto tentare la cura, ne siamo convinti insieme ai genitori».
Malattie mitocondriali: in verde i monumenti di tutto il mondo per #lightupformito
Dopo la vicenda di Charlie Gard, il bambino britannico scomparso a causa di una malattia mitocondriale, il mondo si mobilita per sensibilizzare l’opinione pubblica su queste malattie. In Italia l’iniziativa è stata promossa da Mitocon che ha acceso il Colosseo nella Capitale e tanti altri monumenti nelle città coinvolte
