Daniele ha 14 anni. Ha ricevuto la diagnosi definitiva di distrofia muscolare di Duchenne quando ne aveva soltanto uno. Ha dovuto compierne dieci per avere la possibilità di partecipare ad un trial clinico. A Sanità Informazione, il racconto di papà Fabio: «Un trial non è la soluzione, ma un’opportunità a cui non ci si può sottrarre»
Recenti studi nazionali e internazionali hanno acceso i riflettori sul rapporto tra pandemia da Covid-19 e ictus cerebrale, una patologia che nel nostro Paese rappresenta la terza causa di morte, dopo le malattie cardiovascolari e le neoplasie, colpendo quasi 150mila italiani all’anno. L’emergenza sanitaria da Covid-19 ha determinato grandi difficoltà nella cura dei pazienti con […]
Il Presidente della Commissione d’Albo degli Educatori professionali di Roma e membro del Consiglio direttivo Anep spiega: «Gli iscritti chiedono più assunzioni nel settore pubblico». Poi chiede di «creare in ogni quartiere organizzazioni sociosanitarie integrate»
L’atleta del Circolo Canottieri Roma, senza una gamba dall’età di 15 anni, percorrerà quasi 300 chilometri da Ventimiglia a Trieste in 14 tappe. «Le persone con disabilità e le loro famiglie sono sempre più invisibili. La politica ha deciso che non è conveniente vedere la loro realtà»
Leonardi (neurologa): «Finora sono pochissime le amministrazioni pubbliche ad aver individuato la figura del disability manager. La Lombardia è l’unica regione a riconoscere il percorso di studi universitario come abilitante. La pandemia porterà ad un ulteriore aumento dei malati cronici. Attendiamo l’albo professionale».
Il regista Roveris, da 20 anni alla guida del progetto: «Da marzo abbiamo inventato degli esercizi di vita e raccontato la quotidianità da lockdown in una serie di video. Per Natale grande festa via Zoom»
«L’obiettivo dovrebbe essere la piena inclusione sociale delle persone con disabilità attraverso la rimozione delle cause che impediscono o ne limitano la piena realizzazione» sottolinea Fabiola Bologna, deputata di Popolo Protagonista
Il presidente Anffas: «Il Comune, d’intesa con la A.S.L, deve predisporre il programma individuale, indicando i vari interventi sanitari, sociali e assistenziali necessari, in sinergia con la famiglia della persona disabile»
Antonio Spinelli, da 33 anni professionista nel sociale, racconta i momenti più difficili della pandemia
Leda, disabile e caregiver per sua madre con demenza senile, ha affrontato un’esperienza durissima durante il lockdown e ora teme di ripeterla. Lo psicoterapeuta Biella spiega cosa si può fare
Conclusa con la cerimonia di premiazione alla Casa del Cinema di Roma la quinta edizione dell’unico festival internazionale dedicato alle malattie rare. A Violante Placido il premio per la migliore interpretazione. Overesxposed di Andrea Minoglio premiato dalla giuria popolare
Le senatrici del Pd Valeria Fedeli, Monica Cirinnà, Vanna Iori e Assuntela Messina sottolineano anche l’approvazione all’unanimità della risoluzione riguardante le politiche sulla disabilità, che impegna il governo ad adottare ed attuare misure importanti a tutela delle persone disabili
Carmelo Comisi a 14 anni è stato vittima di un incidente stradale che gli ha causato una gravissima disabilità. Già ideatore del Disability Pride Italia, durante l’emergenza Covid ha realizzato una web-serie: «I normodotati ci presentano come un caso umano o come un supereroe sportivo. E invece noi non siamo nulla di tutto questo»
Lo scopo è valutare e monitorare l’impatto che tali patologie generano sul “sistema Paese” e coinvolgere Centri di ricerca universitari, Istituzioni del settore sanitario e sociale e i principali stakeholder nazionali
Secondo le quattro associazioni ci sono modifiche da apportare su sorveglianza sanitaria (art.83) e sostegni economici per autonomi (art. 75 e 86)
Durante l’emergenza Covid arrivato un importante impulso dal governo, il presidente della Fondazione nazionale “Dopo di noi”: «Il decreto Rilancio prevede un incentivo di 20 milioni di euro per il Fondo nazionale istituito dalla legge 112 del 2016, che consente di pianificare il futuro delle persone con disabilità grave».
L’appello di Nazaro Pagano per il rifornimento di dispositivi di sicurezza adatti e per condizioni di lavoro sicure per persone con disabilità. Bene i fondi riservati nei decreti, ma «essenziale che a settembre gli alunni con disabilità non siano esclusi da quello che dovrebbe essere un diritto sacrosanto»
Chiarla, direttore di CasaOz per bambini malati: «Stiamo progettando attività compatibili con il distanziamento sociale, preferibilmente all’aperto, e insegneremo le regole con giochi e segnaletica. I nostri bambini, essendo soggetti a rischio, finora non sono mai usciti di casa e in molti casi l’isolamento ha peggiorato la loro situazione». E per chi non potrà iscriversi c’è “Casa Smart”
«Il decreto prevede un aumento di 90 milioni di euro della dotazione del Fondo per le non autosufficienze; di 20 mln per il Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave, prive di sostegno familiare, e di 40 mln per il Fondo di sostegno alle strutture semiresidenziali» sottolinea la senatrice Cinque Stelle
L’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), da sempre impegnata nel sostegno alla ricerca scientifica, ha trasformato quest’anno in virtuale, alla luce dell’emergenza sociosanitaria in corso, la tradizionale campagna “Una Rosa per la Ricerca”
L’avvocato Rossana Ferraro, che ha coordinato l’istanza rivolta a Governo e Regione Campania: «Famiglie abbandonate a loro stesse, i diritti costituzionali dei minori disabili non possono essere violati»
La richiesta della componente della commissione Affari Sociali della
Dopo la morte di Pietro Anastasi, AISLA Firenze, sezione fiorentina di AISLA Onlus, intende diffondere informazioni corrette sulla malattia. In occasione di eventi tragici come questo purtroppo si susseguono notizie sensazionalistiche, prive nella maggior parte dei casi di una adeguata conoscenza della malattia. Si ricorda che l’età media di insorgenza della SLA sporadica è di […]
«Il 2 febbraio dello scorso anno ho avuto un ictus, ho subito un’operazione d’urgenza, e quando mi sono risvegliato non riuscivo più a parlare. Proprio io, che sapevo solo parlare: non potevo dire nemmeno i nomi dei miei figli». Ha affidato a Twitter il racconto dell’evento drammatico che lo ha colpito il giornalista Rai Andrea […]
Nel suo ultimo libro la firma del Corriere della Sera racconta di errori e orrori, incubi religiosi, pregiudizi. Poi sottolinea: «Presto avremo oltre 6 milioni di non autosufficienti, cosa stiamo facendo per loro?»
«L’obiettivo è un utilizzo virtuoso delle risorse economiche, sia pubbliche che private, affinchè la persona venga veramente sostenuta e reintegrata nella comunità», sottolinea la deputata M5S Celeste D’Arrando. Nella legge di Bilancio previsto un piano nazionale per la disabilità di 1,3 miliardi di euro
In occasione della consegna dei premi PreSa, presentata l’indagine conoscitiva “I Bisogni dei pazienti cronici”: il 60% promuove informazione e tempo dedicato dal professionista ma boccia la programmazione degli esami. Mennini (CEIS-EEHTA): «Ritardo nella presa in carico fa alzare spesa per sistema sanitario e previdenziale»
Insignita del premio 100 eccellenze italiane, la ricercatrice Matilde Leonardi racconta la sua esperienza: «Da più di 30 anni mi occupo di ricerca sulla disabilità in Italia e nel mondo»
La Sindrome dell’X Fragile è una condizione genetica ereditaria che causa disabilità cognitiva, problemi di apprendimento e relazionali. Ne abbiamo parlato con Margherita Urgeghe, membro del Consiglio Direttivo dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile e presidente della sezione territoriale Sardegna. Cos’è la Sindrome dell’X fragile La sindrome dell’X fragile, o sindrome di Martin-Bell, è una malattia genetica causata […]
«Nella nuova legge di Bilancio il Governo ha stanziato 830 milioni per i prossimi tre anni. È un passo nella direzione giusta. Dobbiamo fare sempre di più». Così il ministro Speranza in occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità
