«La rete assistenziale per le malattie rare esiste ma va potenziata, da abolire la regionalizzazione che genera dispersione di risorse» lo dichiara i nostri microfoni Andrea Bartuli, Responsabile Malattie Rare del Bambino Gesù
A chiusura della Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali, il convegno organizzato da Mitocon Onlus per discutere degli ultimi progressi scientifici, mettere a confronto le esperienze e le proposte dei pazienti e delle loro famiglie e non dimenticare il piccolo Charlie Gard
Dopo la vicenda di Charlie Gard, il bambino britannico scomparso a causa di una malattia mitocondriale, il mondo si mobilita per sensibilizzare l’opinione pubblica su queste malattie. In Italia l’iniziativa è stata promossa da Mitocon che ha acceso il Colosseo nella Capitale e tanti altri monumenti nelle città coinvolte
«Supporto, condivisione e informazione: le parole chiave per sostenere chi intraprende un percorso così difficile» lo spiega Paola Desideri, Vicepresidente dell’Associazione punto di riferimento in Italia per i malati mitocondriali. Al via la campagna social #ioxmitocon
La storia di Fabrizio, affetto da una malattia mitocondriale e testimonial Mitocon Onlus: «Queste patologie possono colpirti a 17 anni come me, a 50-60 anni oppure a 6. Dalla mia posso dire che lo sport mi ha aiutato moltissimo perché mi ha aperto un sacco di opportunità e tante alternative»
La storia del piccolo Charlie ha commosso il mondo e acceso i riflettori sulle malattie mitocondriali. Sanità Informazione ne ha parlato con Carlo Dionisi Vici, responsabile dell’unità operativa di malattie metaboliche presso l’Ospedale Bambino Gesù
Si riaccende la speranza per il piccolo Charlie dopo il protocollo del Bambino Gesù. L’ospedale Great Ormond Street, dove è ricoverato il piccolo, afferma che «è giusto tentare la cura, ne siamo convinti insieme ai genitori».
Il Ministro della Salute chiarisce: «Medici e famiglia faranno le loro valutazioni ma il Governo non dice nulla». Lana (Presidente Unione Forense per i Diritti dell’Uomo): «Scelta drammatica e discutibile quella di porre fine alla vita di un bambino»
