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Malattie e terapie 22 Febbraio 2022

Fibromialgia: invisibile, insidiosa e invalidante. Ne soffrono tante celebrità

Ha colpito Lady Gaga e Morgan Freeman. Provoca dolori, stanchezza e affaticamento. E condiziona notevolmente la qualità della vita di chi ne soffre. Quello che c’è da sapere sulla fibromialgia

La fibromialgia è una patologia insidiosa e spesso “invisibile”. Si caratterizza per dolori muscolari diffusi in tutto il corpo, in particolare schiena e cervicale. Ma anche affaticamento, rigidità, stanchezza, insonnia, depressione e ansia, problemi di memoria e alterazioni dell’umore. Colpisce ben due milioni di italiani, prevalentemente donne e di mezz’età. Con importanti ripercussioni sulla vita lavorativa, familiare e affettiva.

Cos’è la fibromialgia e quando insorge

A farne le spese, più spesso, le donne in età lavorativa intorno ai 40 anni. Le cause esatte dell’insorgenza non sono chiare. Le manifestazioni possono scatenarsi dopo un grande stress, un trauma fisico, un’infezione oppure aumentare con il passare del tempo. Secondo gli esperti, la malattia dipende da concause: fattori genetici, infettivi, ormonali, traumi fisici e psicologici. Sembra che, chi soffre di fibromialgia, abbia una soglia del dolore più bassa della norma a causa di un aumento della sensibilità cerebrale agli stimoli dolorosi.

Come si sente una persona affetta da fibromialgia?

I pazienti lamentano un dolore diffuso, sordo e costante in diverse sedi corporee. Peggiora quando è esercitata una pressione intensa su specifici punti del corpo. La sensibilità in questi punti permette di diagnosticare con certezza la malattia. La diagnosi di fibromialgia prevede un dolore costante da almeno tre mesi associato alla positività di almeno 11 dei 18 punti sensibili.

Difficile da diagnosticare ma invalidante. Ne soffrono Lady Gaga, Morgan Freeman e tanti altri

Lady Gaga è stata costretta più volte ad annullare i concerti per i dolori. La popstar newyorkese, nelle sue interviste, ha spiegato quanto sia difficile tollerare il dolore cronico e riferito di soffrire di ansia. Morgan Freeman a Esquire ha descritto la fibromialgia come «un dolore straziante che va su e giù per il braccio» per cui ha dovuto smettere di andare a cavallo e fare vela. Jo Guest, una ex modella inglese fu costretta a lasciare il lavoro. L’attore Giulio Berruti ha dichiarato di essere stato «preso per pazzo dai medici».

Giusy Fabio (Aisf): «Pazienti considerati malati immaginari, ipocondriaci e visionari»

Giusy Fabio (Aisf): «Pazienti considerati malati immaginari, ipocondriaci e visionari»

«Possiamo definirla una malattia invisibile, non ha un biomarcatore, un evidente danno clinico, non ha una cura – spiega Giusy Fabio, vicepresidente Aisf -. I pazienti sono considerati malati immaginari, ipocondriaci, visionari e il loro dolore, la loro sofferenza risulta agli occhi degli altri inventata. Anche perché, sebbene sempre più di frequente coinvolga anche gli uomini – a esserne colpite sono spesso donne apparentemente in salute e generalmente di bell’aspetto. L’incomprensione – aggiunge – il mancato ascolto, non essere capiti, frusta chi ne è affetto, creando un senso di solitudine che piano piano porta il paziente a isolarsi. Ecco che i rapporti si inclinano, il paziente si arrende e diventa totalmente succube della malattia. Servirebbe una campagna istituzionale di comunicazione per rimuovere lo stigma».

Dare voce ai bisogni dei pazienti: la survey di Aisf Odv

L’Associazione italiana sindrome fibromialgica Organizzazione di volontariato (Aisf Odv)) ha condotto una survey con 1.500 interviste delineando l’identikit del paziente e indicando la via per percorsi di cura più adeguati. Il campione intervistato: Il 28% ha meno di 44 anni, il 34% tra i 45 e i 54, il 31% tra i 55 e i 64 e infine solo il 7% ha più di 65 anni. Un paziente su due affetto da fibromialgia ritiene di avere uno stato di salute scadente. Solo il 14% si dichiara in buono stato di salute e per appena il 38 % è passabile. La metà dei pazienti hanno difficoltà nel salire un piano di scale, e quasi tutti hanno limitato il lavoro insieme altre attività quotidiane. Ad aggravare il quadro, il fatto che 8 intervistati su 10 si sentano incompresi dagli altri.

Cinque anni per una diagnosi: mancano empatia e vicinanza

Chi ne soffre, inoltre, anche perché poco sensibilizzato, di solito aspetta molto, anche 5 anni prima di ottenere una diagnosi. Circa 6 intervistati su 10 seguono una terapia farmacologica, e ben 8 su 10 assumono diversi integratori. La survey rivela che una quota rilevante dei pazienti (63%) sperimenta terapie alternative e tenta la via dell’attività sportiva regolare, in particolare yoga e pilates. Il punto di riferimento principale è il reumatologo (58% degli intervistati), ma è molto ascoltato anche il medico di base, con un livello di soddisfazione non elevato (41%). Quelle che invece sembrano mancare sono soprattutto l’empatia e la vicinanza.

Come si cura: l’approccio multifattoriale

Per la fibromialgia non c’è una vera e propria cura. I farmaci – analgesici, antidepressivi e antiepilettici – e l’adozione di tecniche di rilassamento e riduzione dello stress possono aiutare ad alleviare i sintomi. L’approccio multifattoriale permette di ottenere i migliori risultati. Ai pazienti si consiglia infatti una terapia psicologica.

 

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