Salute 13 Luglio 2017

Tumori, nasce nel Lazio l’Intergruppo consiliare regionale per la tutela dei diritti dei pazienti oncologici

Incentivato da Salute Donna onlus nell’ambito del progetto ‘La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere’ il nuovo organismo coinvolgerà pazienti, clinici e istituzioni per promuovere la tutela dei diritti dei pazienti oncologici

«Non si tratta di un’iniziativa estemporanea, ma della naturale prosecuzione delle tante attività messe in campo negli ultimi anni nel Lazio per dare la giusta rilevanza alla prevenzione e lotta ai tumori, così come al miglioramento della qualità della vita dei pazienti», lo afferma Rodolfo Lena, Presidente della Commissione Politiche Sociali e Salute della Regione Lazio all’indomani della costituzione dell’Intergruppo per la tutela dei diritti dei pazienti oncologici costituito all’interno del Consiglio regionale del Lazio. Consentire un dialogo costruttivo tra tutti gli attori che operano nel sistema oncologico ed ematologico e favorire un efficace coordinamento di azioni per il paziente oncologico, è l’obiettivo dell’Intergruppo costituito sulla scia di esperienze simili avviate in Lombardia, Calabria e Puglia.

«È di pochi giorni fa – prosegue Lena – la delibera che assegna tredici milioni e mezzo di euro ad investimenti destinati a macchinari, a nuove tecnologie per la prevenzione nei centri di screening per i tumori in tutti i nostri consultori. In Consiglio regionale, poi, ha riscosso consenso unanime la proposta di legge che ha istituito il Registro Tumori, altro strumento fondamentale per programmare interventi mirati e adeguati rispetto alle patologie più comuni presenti sul nostro territorio».

«Il Lazio è una Regione importantissima per l’oncologia e siamo molto soddisfatti per questo nuovo risultato», dichiara Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus un’associazione di pazienti oncologici che da 3 anni, insieme ad altre 14 Associazioni pazienti, una Commissione Tecnico-Scientifica, un Intergruppo di circa 80 parlamentari nazionali e Intergruppi consiliari regionali, porta avanti il progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, che ha come obiettivo primario di contribuire al miglioramento dell’assistenza e della cura dei pazienti oncologici, caratterizzate da ritardi e gravi disparità a livello regionale. «Gli Intergruppi regionali stanno confermando che il livello di presa in carico e di tutela dei diritti dei pazienti oncologici non è uniforme in tutte le Regioni – prosegue la Presidente -. Nostro compito è trovare un minimo comune denominatore per assicurare un proficuo dialogo fra pazienti, operatori sanitari ed Istituzioni, creando le premesse per la realizzazione in tutto il Paese di quegli obiettivi fondamentali tracciati nel nostro Documento programmatico dalla Commissione Tecnico-Scientifica e per cui lotteremo sia a livello regionale che nazionale».

«Questo Intergruppo regionale nasce nell’ambito del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, un progetto a cui ho aderito con entusiasmo poiché favorisce un dialogo concreto fra noi tecnici, le Associazioni pazienti e le Istituzioni – dichiara Paolo Marchetti, Professore ordinario di Oncologia Medica e Direttore U.O.C. Oncologia Medica, A.O.U. Sant’Andrea – non si tratta di questa o quella forza politica che appoggiano i diritti dei malati di cancro ma di un impegno comune delle Istituzioni nel cercare di risolvere problemi particolarmente importanti. Tra questi dobbiamo ricordare il successo che è stato ottenuto con il riconoscimento in molte Regioni dell’esenzione dal ticket per i soggetti sani ma portatori di mutazione BRCA1 e BRCA2 che devono sottoporsi a controlli; questo consente non solo un risparmio significativo in termini di risorse economiche, perché riusciamo ad identificare situazioni di rischio prima che diventino più gravi e necessitino quindi un maggior numero di risorse, ma soprattutto ci consente di evitare alle pazienti sofferenze inutili. Quindi il connubio tra riduzione dei costi e superamento di sofferenze evitabili è un’innovazione che l’Intergruppo sta portando avanti a livello nazionale e gli Intergruppi regionali stanno applicando sul territorio».

«La creazione di un Intergruppo regionale è un’iniziativa utilissima per i pazienti oncologici – afferma Ruggero De Maria, Direttore Istituto di Patologia Generale Università Cattolica di Roma e Presidente di Alleanza Contro il Cancro – chi si ammala di cancro deve affrontare numerose criticità da individuare di volta in volta per trovare le risposte più idonee. Sebbene la Regione Lazio si stia impegnando per risolvere i problemi più evidenti, la possibilità di avere un Intergruppo a contatto con esperti del settore e con competenze complementari non può che facilitare il raggiungimento degli obiettivi e l’adozione dei provvedimenti più appropriati».

«In Italia il Sistema Sanitario viene gestito a livello regionale e ci sono differenze sostanziali tra le modalità di amministrazione delle varie regioni, differenze che hanno anche un impatto pratico sul cittadino», dichiara Marco Vignetti, Coordinatore Trial Office Fondazione GIMEMA Onlus, Ricercatore Ematologia Sapienza Università di Roma, e Vice Presidente AIL Nazionale. «Una richiesta di prestazione sull’impegnativa fatta nel Lazio può non essere idonea per la Campania e, viceversa, la Campania può richiedere una prestazione per fare una certa indagine che nel prontuario del Lazio non esiste. Il paziente impazzisce. Son fatti accaduti recentemente che non sono tollerabili per pazienti che vivono una malattia oncologica. Un Intergruppo può interagire con i referenti regionali per risolvere questo tipo di problemi».

«Con gli Intergruppi regionali vogliamo dare una nuova concretezza alle azioni intraprese a livello nazionale», conclude Annamaria Mancuso. «Con essi vogliamo far sentire ancora di più la nostra vicinanza ai pazienti e dare una risposta autentica ai loro bisogni nell’ottica di una tutela ottimale dei loro diritti».

 

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