Salute 14 Dicembre 2021 15:16

Politiche cronicità, Cittadinanzattiva: «Un paziente su cinque rinuncia alle cure per motivi economici»

Presentato il XIX Rapporto di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità. Liste di attesa in aumento con la pandemia: un paziente su cinque rinuncia alle cure per motivi economici. E i caregiver chiedono più riconoscimenti e tutele

Politiche cronicità, Cittadinanzattiva: «Un paziente su cinque rinuncia alle cure per motivi economici»

Un paziente su due dichiara che con la pandemia sono aumentate le criticità nell’accesso alla diagnosi e cura per la propria patologia. A subire rinvii e ritardi sono ancora le visite specialistiche e diagnostiche, in aumento le difficoltà ad attivare l’assistenza domiciliare integrata e a farsi riconoscere l’invalidità o handicap. Va meglio sul fronte della prevenzione, grazie al recupero di alcuni ritardi negli screening programmati e nelle vaccinazioni ordinarie. Dalla pandemia, inoltre, un impulso positivo alla telemedicina.

Costi privati in aumento per un paziente su due e uno su cinque è stato costretto a rinunciare alle cure per motivi economici. Insieme alle difficoltà e richieste dei cittadini affetti da una patologia cronica e rara, ci sono quelle dei caregiver familiari – oltre sette milioni nel nostro Paese – che chiedono meno burocrazia e più tutele a livello lavorativo e, i più giovani, nel percorso di studi.

La fotografia emerge dal XIX Rapporto sulle politiche della cronicità, dal titolo “La cura che (ancora) non c’è”, presentato oggi da Cittadinanzattiva e realizzato con il coinvolgimento di 64 associazioni di pazienti con patologia cronica e rara aderenti al CnAMC (Coordinamento nazionale Associazioni Malati cronici) e di circa 3000 pazienti. Quasi un cittadino su due (48,8%) ha avuto difficoltà nell’ottenere il riconoscimento dell’invalidità e handicap, principalmente perché i medici della commissione sottovalutano la patologia perché non la conoscono, e per i tempi eccessivamente lunghi per la visita di accertamento.

Il 62% afferma le criticità sono aumentate con la pandemia. Più di uno su tre (34,3%) ha incontrato difficoltà per l’assistenza domiciliare integrata, e ben il 71% dichiara che la situazione è peggiorata rispetto al periodo pre-covid: in particolare mancano figure specializzate, oppure si fa fatica ad attivarla o viene sospesa da un momento all’altro. Più di un paziente su cinque (22,7%) segnala criticità nell’assistenza protesica e integrativa, criticità aumentate rispetto al passato nel 70,8% dei casi. In particolare, sono troppo lunghi i tempi di autorizzazione e rinnovo per avere presidi, protesi ed ausili, gli stessi non sono compresi nel nomenclatore tariffario o non sono adatti alle esigenze personali.

Dopo la pandemia, fra servizi attivati e liste di attesa

Se da un lato la pandemia ha avuto un impatto positivo sui servizi e programmi di telemedicina che, a detta dell’oltre il 58% delle associazioni, sono stati incrementati, e sul rafforzamento del ruolo delle stesse associazioni che hanno attivato o ampliato gli spazi e gli strumenti di informazione, tutela e advocacy per i propri pazienti, dall’altro lato ha acuito problemi già evidenti anche prima dell’emergenza.

Il 52,4%, ritiene aumentate le criticità, il 41,4% invariate e il 6,2% leggermente peggiorate

Il 40,5% dei cittadini dichiara che è più difficile effettuare una visita specialistica a causa degli ambulatori chiusi o delle liste di attesa (lo scorso anno la percentuale delle segnalazioni era del 35,3%). Stessa situazione ci viene segnalato per quanto riguarda le prestazioni diagnostiche e ricoveri sempre a causa della lista di attesa si passa dal 36,5% al 39,9% e ancora anche per le prestazioni diagnostiche in generale. Negative ma stabili le segnalazioni di ritardi negli interventi chirurgici, lo segnala ancora un cittadino su tre. I pazienti lamentano anche una minor attenzione al dolore collegato alla propria patologia: lo denuncia il 34,5% rispetto al 26,4% dello scorso anno.

Sembra riprendere il suo corso la prevenzione, visto che diminuiscono le segnalazioni di interruzione degli screening programmati (dal 38% del 2020 al 32% di quest’anno), e riprendono le vaccinazioni per i minori (si abbassa al 16,5% la quota di chi lamenta ritardi o interruzioni, vs al 34% circa dell’anno scorso) e quelle per adulti (dal 29,7% al 19%). Meno difficoltà anche per ottenere protesi, ausili e dispositivi medici (le segnalazioni calano dal 32,5% al 21%).

Fino a 7mila euro per protesi ed ausili non rimborsati. E uno su cinque rinuncia alle cure

I pazienti sostengono abitualmente di tasca propria costi privati necessari alla gestione della patologia. Il 45% circa per l’acquisto di parafarmaci ed integratori non rimborsati, oltre il 40% per effettuare visite specialistiche in regime privato o intramurario, il 36% per la prevenzione terziaria (diete, attività fisica, dispositivi), il 33% circa per effettuare esami diagnostici a pagamento.

Uno su due afferma che i costi sono aumentati rispetto al periodo pre-pandemia e uno su cinque è stato costretto a rinunciare ad alcune cure perché non poteva sostenerne i costi. Si arriva a spendere fino a 60.000 euro per l’adattamento dell’abitazione o la retta in RSA, 25.000 euro per pagare una badante e 7.000 euro per protesi e ausili non rimborsati dal SSN, solo per citare alcuni esempi.

Accanto ai pazienti cronici: i caregiver, chi sono, cosa fanno, cosa vorrebbero

Più di un paziente cronico su due (53,2%) afferma che c’è almeno una persona a prendersi cura di lui, nella stragrande maggioranza (98%) si tratta di un familiare. Sono i caregiver: dimenticati dalle istituzioni, assistono i familiari anche per 20 ore a settimana. Vorrebbero occuparsi meno di burocrazia, essere a fianco della persona più da un punto di vista emotivo e avere maggiore spazio per sé stessi.

Il 47,6% ha fra i 51 e i 65 anni, il 27% 36-50 anni, il 18,7% 66-80 anni, il 4,6% tra i 25-35 anni. Inoltre, il 76,8% dei rispondenti è femmina. Oltre il 28% dichiara di dedicare alla cura ed assistenza del familiare più di 20 ore a settimana, e circa il 30% è caregiver da 5-10 anni, un 20% addirittura da più di 20 anni. Più della metà degli intervistati, il 56,4%, riguarda la cura della sfera emotiva, il 41,6% parla di aspetti burocratici, amministrativi e finanziari, il 39,1% di gestione dell’igiene e cura quotidiana, il 25,2% di assistenza infermieristica.

Il 69,7% sostiene che essere caregiver influenzi la vita familiare significativamente, dal punto di vista emotivo e pratico, perché provoca stress e stanchezza e si ha poco tempo libero per sé e per gli altri familiari. Il 74% delle donne e il 59% degli uomini ha dovuto rinunciare o smettere di lavorare e studiare. Il 64% vorrebbe disporre di più tempo da dedicare a sé stesso/a e alla sua “vita privata”, il 46,6% avere un maggior riconoscimento sociale, il 35,3% avere qualcuno che lo supporti o si faccia carico delle incombenze amministrative e finanziarie correlate alla persona, di modo che si possa dedicare a lei e non alla burocrazia. Quasi l’80% vorrebbe che gli venissero riconosciute agevolazioni e permessi ulteriori rispetto alla legge 104 e ulteriori contributi, rispetto ai tre anni previsti. Il 43% gradirebbe avere la certificazione di competenze acquisite sul campo e spendibili sul mercato del lavoro (tipo ECM, attestati tipo OSS, iscrizione ad albi o registri specifici). Uno su tre chiede di avere agevolazioni e linee guida uniformi fra gli Atenei per poter effettivamente proseguire gli studi universitari (il 4,6% dei rispondenti alla nostra indagine ha tra i 25 e i 35 anni).

 

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato

Articoli correlati
Cronicità, Grandi (Ad Daiichi Sankyo Italia): «Ecco perché è nato il Value Based Healthcare Ecosystem»
L’Ad e Presidente: «L’intuizione osservando mia madre. Una paziente cronica e poco aderente alla terapia. Per supportare questi malati dobbiamo unire le forze e osservare il percorso multidisciplinare. Non si può vincere la battaglia da soli»
Rapporto Cittadinanzattiva: 84% di richieste di consulenze in più ai farmacisti, aumentata la fiducia in pandemia
Una survey online ha coinvolto da settembre a novembre 2021 658 farmacie e 3033 pazienti con patologia cronica o rara. Vaccini e approccio multicanale per stare ancora più vicini ai cittadini sono le direzioni su cui muoversi per continuare a infondere fiducia
Liste d’attesa e fondi a Regioni per recupero prestazioni sanitarie, Cittadinanzattiva: «Disomogeneità e poca trasparenza»
Le PA sono state interpellate su emanazione del piano regionale per il recupero delle liste d'attesa e fondi previsti, programmi/azioni per il recupero delle liste d'attesa, numero prestazioni effettivamente recuperate e ancora da recuperare
Diabete, II indagine di Cittadinanzattiva: «Poca prevenzione e forti differenze regionali»
Dal report emergono anche assistenza a scuola trascurata e costi privati a carico del cittadino. Le tecnologie e i farmaci innovativi sono ancora poco utilizzati
Invalidità civile, FIMMG INPS e Cittadinanzattiva: «Ritardi allarmanti a danno delle fasce più deboli»
Petrone (FIMMG INPS): «Già inviata da tempo a Inps lo schema di convenzionamento dei medici come definito su base normativa». Mori (Cittadinanzattiva): «Con pandemia i tempi si sono allungati e i diritti restano sospesi»
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

Covid-19 e vaccini: i numeri in Italia e nel mondo

Al 14 gennaio, sono 320.249.932 i casi di Covid-19 in tutto il mondo e 5.521.977 i decessi. Ad oggi, oltre 9,56 miliardi di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata dalla&nb...
Contributi e Opinioni

«Perché il medico di famiglia non ti risponde al telefono»

di Salvatore Caiazza, Medici senza Carriere
di Salvatore Caiazza, Medici senza Carriere
Politica

Legge di Bilancio. Dalla stabilizzazione dei precari Covid ai fondi per aggiornare i LEA, tutte le misure per la sanità

Via libera della Camera dopo una maratona di tre giorni. Il Fondo sanitario incrementato di due miliardi all’anno per tre anni, prorogate le USCA e prevista un’indennità per gli ope...
di Francesco Torre