Salute 28 Novembre 2018 16:39

‘Paziente esperto’, Petrangolini (Patient Advocacy Lab): «Cittadino e caregiver portano un contributo fondamentale per efficacia sistema»

«L’inesperienza del paziente è un alibi che oramai non funziona più. Il futuro è una sanità con tutti attori coinvolti in egual misura», così Teresa Petrangolini nota attivista civica ed ex consigliere regionale Lazio

‘Paziente esperto’, Petrangolini (Patient Advocacy Lab): «Cittadino e caregiver portano un contributo fondamentale per efficacia sistema»

Mettere al centro del sistema sanitario il paziente con i suoi bisogni ma anche, e soprattutto, con il suo know-how. È la prospettiva che Teresa Petrangolini, nota attivista civica, tra i fondatori di Cittadinanzattiva e direttore di Patient Advocacy Lab, si augura caratterizzi la sanità italiana del futuro. «Spesso si sente dire: ‘il paziente non c’entra’ nella dinamica di definizione di una politica sanitaria. Certo che c’entra, anzi c’entra moltissimo», spiega la Petrangolini ai microfoni di Sanità Informazione in occasione della presentazione del primo corso EUPATI in lingua italiana per ‘pazienti esperti’.

Per una sanità più efficace, per un sistema dove tutte le parti coinvolte abbiano in egual misura uno spazio d’azione «io ritengo si possano fare molte cose, ma una parte essenziale è la formazione». «Proprio in quest’ottica – prosegue la Petrangolini -, la qualifica di ‘paziente esperto’ è fondamentale per capire che esistono degli stakeholder che sono i pazienti stessi che hanno piena legittimità a sedere ai tavoli esattamente come i clinici o come i rappresentanti delle istituzioni».

LEGGI ANCHE: PAZIENTI ‘ESPERTI’, AL VIA IL 1° CORSO EUPATI IN ITALIANO. BUCCELLA (ACCADEMIA PAZIENTI): «AL SERVIZIO SOCIETÀ PER MIGLIORARE APPROCCI TERAPEUTICI»

Il ‘paziente esperto’ è una figura nata di recente e si riferisce a quel cittadino che decide di diventare da semplice ‘passeggero’ a ‘co-pilota’ per dialogare più da vicino con gli enti decisionali e avere parte attiva nell’ambito della sperimentazione clinica, aderenza ai trattamenti e rappresentatività dei risultati. «La verità è che il paziente molto spesso della sua malattia ne sa più che l’interlocutore stesso – prosegue la Petrangolini -. Infatti il cittadino (che sia malato o caregiver), portando il peso di una malattia, può portare delle “evidenze” legate al proprio punto di vista che è diverso da quello dei clinici, e interloquire quindi con le istituzioni per entrare nel merito di decreti, di provvedimenti, dei trials e di tutte le materie di cui si occupa la sanità. Quello del paziente è un punto di vista essenziale per fare le scelte giuste».

«L’esistenza dei ‘pazienti esperti’ offre la possibilità a tutti i cittadini di essere rappresentati con competenza – conclude -. Oggi non è più possibile utilizzare l’alibi dell’inesperienza del paziente, questa figura è fondamentale per il funzionamento ottimale del sistema».

 

Articoli correlati
Paziente esperto nei comitati etici, Van Doorne (AdPEE): «Ne sanno più dei medici stessi»
L’Accademia del Paziente Esperto Eupati chiede a Speranza l’inserimento dei rappresentanti dei pazienti all’interno dei comitati etici. «La sua visione è differente perché ha vissuto la malattia - spiega la presidente AdPEE a Sanità Informazione - e il suo parere è fondamentale»
Rappresentanti dei Pazienti nei Comitati Etici: l’AdPEE scrive a Speranza
L’Accademia del Paziente Esperto EUPATI (AdPEE) ha pubblicato una lettera al Ministro della Salute affinché un Paziente Esperto EUPATI possa essere considerato come Rappresentante dei Pazienti all’interno prossimi Comitati Etici
di Dominique Van Doorne, Presidente Accademia del Paziente Esperto EUPATI
Al via la seconda edizione del corso per diventare Paziente Esperto EUPATI
Dieci mesi di alta formazione suddivisi in sei moduli, per un totale di 220 ore di lezione. Obiettivo: far arrivare ad oltre 100 il numero di Pazienti Esperti EUPATI in Italia
ECM, Mazzariol (Eupati): «Noi pazienti ci formiamo per fare rete e stimolare i medici ad aggiornarsi»
Successo per il corso in “Patient Engagement nella Ricerca e Sviluppo dei Farmaci Innovativi” di Eupati. Mazzariol: «Pazienti e medici mai in antitesi ma sempre in stretta sinergia perché devono sempre collaborare con un unico fine, dare il meglio nella gestione della patologia»
Accademia dei pazienti-Eupati Italia, il paziente “esperto” affianca il medico nel percorso terapeutico
Informazione, formazione e competenza: un paziente preparato e consapevole supporta il professionista sanitario con la sua esperienza diretta di malattia, veicola le necessità degli altri ed aiuta ad arginare il fenomeno della disinformazione in salute
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

Covid-19 e vaccini: i numeri in Italia e nel mondo

Al 23 maggio, sono 525.611.047 i casi di Covid-19 in tutto il mondo e 6.277.241 i decessi. Ad oggi, oltre 11,44 miliardi di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata dalla&nb...
Salute

Vaiolo delle scimmie, la “profezia” di Bill Gates e il bioterrorismo

Bill Gates aveva parlato pubblicamente del rischio di future pandemia e di bioterrorismo, facendo riferimento a possibili attacchi con il vaiolo. Spazio per nuove teorie del complotto