Salute 28 novembre 2018

‘Paziente esperto’, Petrangolini (Patient Advocacy Lab): «Cittadino e caregiver portano un contributo fondamentale per efficacia sistema»

«L’inesperienza del paziente è un alibi che oramai non funziona più. Il futuro è una sanità con tutti attori coinvolti in egual misura», così Teresa Petrangolini nota attivista civica ed ex consigliere regionale Lazio

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Mettere al centro del sistema sanitario il paziente con i suoi bisogni ma anche, e soprattutto, con il suo know-how. È la prospettiva che Teresa Petrangolini, nota attivista civica, tra i fondatori di Cittadinanzattiva e direttore di Patient Advocacy Lab, si augura caratterizzi la sanità italiana del futuro. «Spesso si sente dire: ‘il paziente non c’entra’ nella dinamica di definizione di una politica sanitaria. Certo che c’entra, anzi c’entra moltissimo», spiega la Petrangolini ai microfoni di Sanità Informazione in occasione della presentazione del primo corso EUPATI in lingua italiana per ‘pazienti esperti’.

Per una sanità più efficace, per un sistema dove tutte le parti coinvolte abbiano in egual misura uno spazio d’azione «io ritengo si possano fare molte cose, ma una parte essenziale è la formazione». «Proprio in quest’ottica – prosegue la Petrangolini -, la qualifica di ‘paziente esperto’ è fondamentale per capire che esistono degli stakeholder che sono i pazienti stessi che hanno piena legittimità a sedere ai tavoli esattamente come i clinici o come i rappresentanti delle istituzioni».

LEGGI ANCHE: PAZIENTI ‘ESPERTI’, AL VIA IL 1° CORSO EUPATI IN ITALIANO. BUCCELLA (ACCADEMIA PAZIENTI): «AL SERVIZIO SOCIETÀ PER MIGLIORARE APPROCCI TERAPEUTICI»

Il ‘paziente esperto’ è una figura nata di recente e si riferisce a quel cittadino che decide di diventare da semplice ‘passeggero’ a ‘co-pilota’ per dialogare più da vicino con gli enti decisionali e avere parte attiva nell’ambito della sperimentazione clinica, aderenza ai trattamenti e rappresentatività dei risultati. «La verità è che il paziente molto spesso della sua malattia ne sa più che l’interlocutore stesso – prosegue la Petrangolini -. Infatti il cittadino (che sia malato o caregiver), portando il peso di una malattia, può portare delle “evidenze” legate al proprio punto di vista che è diverso da quello dei clinici, e interloquire quindi con le istituzioni per entrare nel merito di decreti, di provvedimenti, dei trials e di tutte le materie di cui si occupa la sanità. Quello del paziente è un punto di vista essenziale per fare le scelte giuste».

«L’esistenza dei ‘pazienti esperti’ offre la possibilità a tutti i cittadini di essere rappresentati con competenza – conclude -. Oggi non è più possibile utilizzare l’alibi dell’inesperienza del paziente, questa figura è fondamentale per il funzionamento ottimale del sistema».

 

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