Salute 27 Febbraio 2017

Malattie rare, ‘Rare Lives’ la fotografia che racconta la quotidianità di pazienti cronici ǀ FOTO

Nella giornata delle Malattie rare la mostra fotografica “RareLives” con le opere di Aldo Soligno. Laura Chiappa, direttore sanitario Policlinico Milano: «Dare un futuro sereno alle persone affette da malattia rara è importante insieme ad accompagnare i bambini di oggi a diventare gli adulti di domani»

Immagine articolo

Si intitola “RareLives. The meaning of living of the rare disease” la mostra dedicata al tema delle malattie rare allestita nel Cortile d’Onore dell’Università degli Studi di Milano. L’esposizione si tiene in contemporanea a Torino, Genova, Modena e Firenze e viene inaugurata oggi in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare.

“RareLives”, nata da un’idea del fotografo Aldo Soligno e Uniamo Fimr Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), sostenuta anche dal Policlinico Fondazione IRCCS Ca’ Granda, è un viaggio fotografico nato per raccontare la quotidianità di chi soffre di una patologia rara. Un progetto portato avanti negli ultimi tre anni dal fotografo Aldo Soligno, insieme alla Federazione Uniamo F.I.M.R Onlus, all’agenzia fotogiornalistica echno e da Sanofi Genzyme, azienda di biotecnologie farmaceutiche.

«Le malattie rare sono una specificità trasversale e riguardano sia il neonato che il bambino che l’adulto – spiega Laura Chiappa, direttore sanitario del Policlinico – il nostro ospedale, con 12.923 casi inseriti nel Registro Regionale Malattie Rare, ha in carico il maggior numero di pazienti (un terzo dell’intera Regione) per 268 diverse patologie, caratteristiche che ci rendono punto di riferimento clinico e di ricerca a livello nazionale. Questo, negli anni, ha permesso sempre più di dare un futuro sereno alle persone affette da malattia rara, e di accompagnare i bambini di oggi a diventare gli adulti di domani».

Presso il Policlinico di Milano lavorano oltre 90 specialisti, che fanno parte di 28 diversi reparti, che si occupano di 268 malattie rare in raccordo con 62 associazioni di utenti e famigliari.

Le malattie rare molto spesso sono di tipo ereditario possono colpire ogni organo ed essere diagnostiche già alla nascita o durante l’infanzia. Grazie allo Sportello Malattie Rare è possibile per i pazienti e per le loro famiglie ottenere informazioni, orientamento e supporto sociale, educativo e psicologico.

La gallery della mostra ‘Rare Lives’ con le foto di Aldo Soligno:

Articoli correlati
Oncologia, INSIDE: il macchinario che monitora in tempo reale la radioterapia
CNAO, Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica, insieme all’INFN, Istituto Nazionale di Fisica Nucleare, all’Università di Pisa, alla Sapienza Università di Roma e al Museo Storico della Fisica e Centro Studi e Ricerche “Enrico Fermi”, ha avviato la sperimentazione di un sistema di imaging in grado di ‘fotografare’ i fasci di protoni e ioni carbonio utilizzati […]
Poca prevenzione e molte diseguaglianze, Cittadinanzattiva lancia l’allarme sulla cura delle malattie croniche
Il Piano nazionale cronicità non ha inciso sulle differenze tra territori. Sebbene questo sia stato ormai formalmente recepito da 15 Regioni, risulta, nella maggior parte dei territori, profondamente disatteso
MonitoRare: presentato il V Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia
Presentata oggi alla stampa nella Sala Caduti di Nassirya del Senato, su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, Presidente del Gruppo Interparlamentare delle Malattie Rare, la V edizione del Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia realizzato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. Onlus con il contributo non condizionato di Assobiotec, l’Associazione […]
Malattie rare, il 28 giugno è la giornata mondiale dedicata alla Fenilchetonuria
Si svolgerà il 28 giugno la giornata mondiale dedicata alla fenilchetonuria (PKU), malattia metabolica che in Italia, considerate tutte le varianti, colpisce 1 bambino ogni 2.581 nati. Interessa circa 50.000 persone nel mondo e rappresenta la malattia rara metabolica più diffusa nel nostro Paese. Se fino a 20 anni fa la PKU era una causa […]
Immunodeficienze, arriva Ddl per favorire screening e diagnosi precoce. E c’è la novità “tessera del paziente”
Presentato alla Camera Disegno di legge dai deputati Pd Siani, Pagano e De Filippo che mira a fornire alle regioni strumenti per indirizzare così i pazienti a un percorso terapeutico garantito alla stessa maniera su tutto il territorio. Aiuti (San Raffaele Telethon): « Il fatto di mettere a disposizione queste nuove tecnologie su tutto il territorio nazionale consentirebbe di rendere più omogenea l’approccio alla cura, con terapie mirate farmacologiche, col trapianto di cellule staminali ematopoietiche, con la terapia genica in alcuni casi specifici»
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Formazione

Firenze, a motivare gli aspiranti medici c’è anche l’influencer Marta Pasqualato: «Non arrendetevi»

Sta per diventare medico, dopo essere diventata celebre su Uomini&Donne: «Io sono entrata dopo due anni. Se non passate valutate il ricorso»
di Diana Romersi e Viviana Franzellitti
Salute

Toscana, allarme per superbatterio “New Delhi”: 350 portatori e 44 infetti. Istituita unità di crisi

Nuova Delhi Metallo-beta-lattamasi è un enzima recentemente identificato che rende i batteri resistenti ad un ampio spettro di antibiotici beta-lattamici. «Il numero di pazienti portatori dall'inizi...
Politica

Roberto Speranza: abolizione superticket e assunzioni. Ecco chi è il nuovo ministro della Salute

Cambio di vertice per il Ministero della Salute, al posto della pentastellata Giulia Grillo l’ex Pd, Roberto Speranza. Ecco il profilo e le idee del deputato di Liberi e Uguali