Salute 15 Settembre 2017 17:03

Malattie mitocondriali: in verde i monumenti di tutto il mondo per #lightupformito

Dopo la vicenda di Charlie Gard, il bambino britannico scomparso a causa di una malattia mitocondriale, il mondo si mobilita per sensibilizzare l’opinione pubblica su queste malattie. In Italia l’iniziativa è stata promossa da Mitocon che ha acceso il Colosseo nella Capitale e tanti altri monumenti nelle città coinvolte

In occasione della Settimana mondiale di sensibilizzazione sulle malattie mitocondriali, che si tiene ogni anno la terza settimana di settembre, un centinaio di monumenti ed edifici in tutto il mondo, tra cui il Colosseo e molti altri in Italia, nella notte tra il 16 e il 17 settembre, sono stati illuminati di verde, il colore simbolo di queste patologie: dall’Oceania all’America, passando per l’Europa, la campagna di comunicazione globale #lightupformito intende mantenere alta l’attenzione sulle patologie mitocondriali, scoperte 55 anni fa. Organizzata da IMP – International Mito Patients, l’iniziativa in Italia è promossa da Mitocon, che ha fatto illuminare anche il Colosseo.

Oltre a Roma, molte altre città hanno aderito alla campagna, tra cui Alessandria, Bari, Bernalda, Bologna, Brescia, Firenze, Foggia, Genova, Mestre, Miglionico, Padova, Palermo, Perugia, Policoro, Porto Tolle, Rovigo, Savona, Trezzo sull’Adda, Trani, Trieste, Vasto, Venezia, Venosa e Verona. L’elenco completo è visibile sul sito www.mitocon.it. L’iniziativa ha concorso al Guinness World Record per il “maggior numero di monumenti ed edifici illuminati per una causa nell’arco di 24 ore”, attualmente fissato a 38 monumenti. «La tragica storia del piccolo Charlie Gard, affetto da una patologia mitocondriale, ha fatto conoscere al mondo storie simili a quelle di tanti pazienti, oltre 15mila solo in Italia. Ora è necessario non lasciarli al buio e incentivare la ricerca, nella speranza che nuove scoperte possano migliorare la qualità della vita dei mito-pazienti», ha dichiarato Piero Santantonio, presidente di Mitocon. A chiusura della Settimana, dal 22 al 24 settembre, avrà luogo a Milano il settimo convegno nazionale sulle malattie mitocondriali.

Articoli correlati
Malattie Mitocondriali, sabato 14 settembre parte la settimana di sensibilizzazione
Le malattie mitocondriali sono le patologie genetiche rare più diffuse al mondo. Si stima che in Europa colpiscano 1 persona su 5000, con importanti ripercussioni, data la gravità e complessità di queste patologie, su tutto il nucleo familiare. Le malattie mitocondriali sono un insieme di malattie ereditarie molto eterogenee tra di loro per le quali […]
Malati rari: «Più complicità e collaborazione tra specialisti». L’intervista ad Andrea Bartuli (Bambino Gesù)
«La rete assistenziale per le malattie rare esiste ma va potenziata, da abolire la regionalizzazione che genera dispersione di risorse» lo dichiara i nostri microfoni Andrea Bartuli, Responsabile Malattie Rare del Bambino Gesù
Malattie mitocondriali, a Milano il Convegno nazionale. Medici, pazienti e famiglie a confronto
A chiusura della Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali, il convegno organizzato da Mitocon Onlus per discutere degli ultimi progressi scientifici, mettere a confronto le esperienze e le proposte dei pazienti e delle loro famiglie e non dimenticare il piccolo Charlie Gard
Malattie mitocondriali, l’impegno di Mitocon Onlus: «Fondamentale assistenza a famiglie»
«Supporto, condivisione e informazione: le parole chiave per sostenere chi intraprende un percorso così difficile» lo spiega Paola Desideri, Vicepresidente dell’Associazione punto di riferimento in Italia per i malati mitocondriali. Al via la campagna social #ioxmitocon
Il coraggio di Fabrizio Sottile, nuotatore ipovedente e campione paralimpico: «Lo sport mi ha dato una seconda vita»
La storia di Fabrizio, affetto da una malattia mitocondriale e testimonial Mitocon Onlus: «Queste patologie possono colpirti a 17 anni come me, a 50-60 anni oppure a 6. Dalla mia posso dire che lo sport mi ha aiutato moltissimo perché mi ha aperto un sacco di opportunità e tante alternative»
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Salute

Uno sguardo alle patologie rare: storie di EPN

L’EPN è una malattia rara ancora poco conosciuta. Serve più formazione in questo campo. Ne parliamo con Antonella Sau, Ospedale Spirito Santo di Pescara, Giorgia Battipaglia, Azien...
Advocacy e Associazioni

Alzheimer, Spadin (Aima): “Devasta l’economia della famiglia, la sfera psicologica e le relazioni di paziente e caregiver”

La Presidente Aima: “Due molecole innovative e capaci di modificare la progressione della malattia di Alzheimer sono state approvate in diversi Paesi, ma non in Europa. Rischiamo di far diventar...
Salute

Disturbi alimentari, ne soffrono più di tre milioni di italiani. Sipa: “Centri di cura pochi e mal distribuiti”

Balestrieri (Sipa): "Si tratta di disturbi che presentano caratteristiche legate certamente alla sfera psicologica-psichiatrica, ma hanno anche un’importante componente fisica e nutrizionale che...
Prevenzione

Influenza, Lopalco (epidemiologo): “Picco atteso tra la fine di dicembre e l’inizio del nuovo anno. Vaccinarsi subito”

L'epidemiologo a Sanità Informazione: "Vaccinarsi contro influenza e Covid-19 nella stessa seduta: non ci sono controindicazioni, solo vantaggi"