Salute 27 Dicembre 2018

Malattie croniche e terapia domiciliare, Rossella Parini (pediatra metabolico): «Italia Paese ‘a pezzi’ che va ricompattato»

Nella gestione di queste patologie grandi disparità tra le regioni. La consulente per la Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma: «Poter gestire le cure in casa, soprattutto quando si tratta di trattamenti da effettuare costantemente, anche per più volte durante la settimana è un salto di qualità per un paziente cronico e per la sua famiglia»

Immagine articolo

Un’Italia a macchia di leopardo quella dell’assistenza sanitaria alle malattie croniche, soprattutto quando si tratta di patologie rare. È risoluta nell’affermarlo Rossella Parini, specialista in Pediatria e in Genetica Medica, consulente per la Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma presso l’Ospedale San Gerardo di Monza. Si fanno riforme, proposte di legge e nuovi regolamenti ma la ricaduta sul cittadino sembrerebbe ancora inefficace, in particolare il paziente paga la disparità territoriale per cui «ogni Regione gestisce l’assistenza in maniera diversa dall’altra», commenta la dottoressa.

Una soluzione a questa frammentazione regionale potrebbe essere «l’assistenza domiciliare – prosegue -. Ma anche in questa possibilità di cura, il nostro Paese si esprime in maniera diversa a seconda delle zone, ed è un dato di fatto che alcuni cittadini possono godere della terapia domiciliare e ad altri invece ne viene negato l’accesso».

LEGGI ANCHE: MALATTIE CRONICHE, ACETI (CITTADINANZATTIVA): «TANTO FUMO E NIENTE ARROSTO. PAZIENTI SENZA RISPOSTE»

Il cittadino non si sente al centro della cura, soprattutto quando si tratta di terapie croniche. In tal senso parla chiaro l’ultimo Rapporto di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità che oltre a denunciare la mancanza di assistenza psicologica per malati cronici e rari insieme a lunghe liste d’attesa ingestibili, sottolinea la carenza di soddisfazione dell’utenza rispetto all’assistenza domiciliare: infatti il numero di ore di cura erogate a domicilio risulta insufficiente per il 61,9% della popolazione.

L’obiettivo comune di tutti gli attori del sistema dovrebbe dunque essere quello di «modificare il trattamento cercando di aprire le porte a quello domiciliare», che porterebbe oggettivamente molti vantaggi tra i quali uno sgravio economico sul sistema sanitario.

LEGGI ANCHE: HOME THERAPY PER MALATI RARI, ASSOCIAZIONI E ISTITUZIONI INSIEME. BINETTI: «DA VISIONE OSPEDALO-CENTRICA A TERRITORIALE»

«Noi tutti che ci occupiamo di malattie rare in Italia – racconta la dottoressa -, siamo molto in contatto con le associazioni territoriali, facciamo parte dei comitati scientifici e spingiamo in questo senso perché si compatti questa frammentazione che distingue cittadini di serie A da cittadini di serie B».

Poter gestire le cure in casa, soprattutto quando si tratta di trattamenti da effettuare costantemente, anche per più volte durante la settimana «è un salto di qualità per un paziente cronico e per la sua famiglia – conclude la dottoressa -, questo è quello che dobbiamo riuscire ad attuare in maniera omogenea in tutte le Regioni».

Articoli correlati
Bambino Gesù, scoperta nuova malattia rara che ha colpito 7 bambini nel mondo. Intervista al dottor Tartaglia
Con il dottor Tartaglia (Bambino Gesù) parliamo della scoperta fatta grazie al gene MAPK1. Era l'ultimo a non essere associato a una malattia genetica. Due dei sette bambini colpiti nel mondo sono italiani
Lo screening neonatale per la SMA ha cambiato la vita di sei bambini
I risultati del progetto nel Lazio e in Toscana. Il genetista: «Diagnosticare la malattia nella fase pre-sintomatica permette alla maggior parte dei bambini di compiere tutte le tappe motorie»
di Isabella Faggiano
Liste di attesa, l’ex ministro Grillo: «Mettere a bando le prestazioni». Cittadinanzattiva: «Serve piano straordinario»
Il lockdown ha messo in standby milioni di prestazioni sanitarie che ora devono essere recuperate. Per Moccia (Cittadinanzattiva) bisogna tornare al Piano nazionale «che stabilisce tempi massimi per esami e visite». Interpellanza della Grillo a Speranza: «Siano illustrate le modalità di monitoraggio dei tempi di attesa»
Dl Rilancio, FAVO-FISH-AIL-UNIAMO: «Approvare emendamenti per lavoratori con disabilità»
Secondo le quattro associazioni ci sono modifiche da apportare su sorveglianza sanitaria (art.83) e sostegni economici per autonomi (art. 75 e 86) 
Il 31 maggio 2020 è il “Sibling Day”, giornata europea dei fratelli e sorelle di malati rari
In Italia, 450 mila ragazzi sotto i 16 anni vivono accanto a una persona con malattia rara
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

La diffusione del coronavirus in tempo reale nel mondo e in Italia

Al 5 agosto, sono 18.543.662 i casi di coronavirus in tutto il mondo e 700.714 i decessi. Mappa elaborata dalla Johns Hopkins CSSE.   I CASI IN ITALIA Bollettino del 5 agosto: nell’ambito del ...
Contributi e Opinioni

«Contro il Covid non fate come noi. Non sta funzionando». La lettera di 25 scienziati e medici svedesi

Un gruppo di 25 scienziati e medici dalla Svezia scrive una lettera su Usa Today al resto del mondo: «La strategia "soft" non funziona, abbiamo perso troppe vite»
di 25 dottori e scienziati svedesi
Salute

Tumori della pelle in aumento, l’allarme di Ascierto: «Paura Covid ha scoraggiato i controlli»

L’esperto: «Una diagnosi precoce consente alti tassi di guarigione, la prevenzione è l’arma più efficace»