Salute 30 Maggio 2019

Giornata Mondiale Sclerosi Multipla. Eleonora racconta la sua voglia di vivere: «Io non sono la mia patologia»

Per l’edizione 2019, che quest’anno si celebra il 30 maggio in 70 paesi del mondo, lanciata la campagna #MyInvisibileMS per sensibilizzare sull’ invisibilità dei sintomi. Questa malattia è la prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali: colpisce una persona ogni 3 ore

di Isabella Faggiano
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«Se avete dei sogni non permettete alla sclerosi multipla di essere un limite o una scusa per non realizzarli». Eleonora ha 25 ed ha ricevuto la sua diagnosi quando ne aveva 20. Oggi, mentre racconta la sua storia non smette mai di guardarti dritto negli occhi: «La sclerosi multipla – dice -, a cinque anni dalla sua comparsa, è riuscita addirittura a migliorare la mia vita. Ho scoperto di possedere delle qualità finora sconosciute anche a me stessa: la forza e la determinazione». Doti, che con quel suo modo di fare, sicuro di sé, riesce a dimostrare sin dal primo incontro.

«Certo – confessa – ho vissuto anche dei momenti di debolezza, soprattutto all’inizio. Quando ho ricevuto la diagnosi ho avuto molta paura, ho cominciato a piangere un po’ come quando ero bambina: era la cosa più grande e difficile che mi fossi trovata a gestire nei miei 20 anni di vita». Ed Eleonora, per affrontare ed accettare la sua malattia, ha avuto pochissimo tempo a disposizione: dal primo malessere all’amara sentenza dei medici sono trascorse solo tre settimane.

«Anche io sono stata colpita da quei sintomi cosiddetti invisibili, gli stessi al centro della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla 2019». Per l’occasione, quest’anno è stata lanciata la campagna #MyInvisibileMS, per sensibilizzare sull’invisibilità dei sintomi della Sclerosi Multipla, per contrastare i luoghi comuni e aiutare le persone a fornire il giusto supporto (worldmsday.org).

Vista appannata e poi sdoppiata, in termini tecnici neurite ottica e diplopia, sono stati i primi segnali della malattia di Eleonora. Inizialmente, è stata formulata una diagnosi di disturbo oculare, poi, con la comparsa di una parestesia alla gamba sinistra è subentrato il sospetto che potesse trattarsi di un disturbo neurologico. La risonanza magnetica ha confermato la temuta diagnosi: sclerosi multipla.

Questa grave malattia del sistema nervoso centrale è la prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali. Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, colpisce una persona ogni 3 ore, soprattutto tra i 20 e i 40, in maggioranza donne con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. Le persone affette da questa patologia nel mondo sono 3 milioni, 700 mila in Europa e 122 mila in Italia. Tutti individui che, come Eleonora, dovranno fare i conti con la propria malattia per tutta la vita: «Dopo il primo mese di difficoltà – racconta la giovane – ho cominciato ad accettare l’idea che la sclerosi multipla non mi avrebbe mai più abbandonata». Così da questo “nemico” inatteso ha imparato molte cose: «La mia malattia mi ha insegnato a dare importanza solo alle cose che realmente lo meritano – dice Eleonora -. A 20 anni ce la prendiamo per nulla e dedichiamo troppo tempo a situazioni che non ne meriterebbero, ci arrabbiamo troppo spesso, perdiamo troppe energie in discussioni futili».

LEGGI: SCLEROSI MULTIPLA E OROLOGIO CIRCADIANO: SCOPERTO UN POSSIBILE LEGAME NELL’INSORGENZA DELLA MALATTIA

Ed è in questo stesso periodo che Eleonora ha incontrato Aism, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla: «Cercavo delle informazioni affidabili sulla mia patologia e mi sono imbattuta nel blog “Giovani oltre la SM”, nato da un gruppo di ragazzi con voglia di raccontarsi, di condividere le proprie vite ed accoglierne altre. Ho deciso di lasciare la mia testimonianza, rispondendo così a quell’esigenza di dar voce alla mia sofferenza. Ho ricevuto molte risposte che mi hanno aiutato a superare questo momento molto complicato della mia esistenza: parlare e scrivere è il primo passo per affrontare la malattia e per accettarla, farlo poi con persone che hanno il tuo stesso problema ti fa sentire compresa».

Ma l’impegno di Eleonora è andato oltre: ha deciso di diventare una volontaria a tutti gli effetti, prima collaborando con la sezione giovani di Aism, poi con la sede territoriale romana, fino all’incarico di membro del consiglio direttivo provinciale. «Il volontariato ti dona più dell’impegno personale che offri. Vedi con i tuoi occhi come la sclerosi multipla, colpisca le persone in modo differente. Io, ad esempio, ultimamente ho iniziato a fare i conti con un po’ di problemi di memoria, difficoltà raccontata anche sul blog in maniera ironica: spesso giro con l’agenda che mi aiuta a ricordare, ma altrettanto spesso dimentico l’agenda stessa. Ne ho parlato anche con i miei cari in modo che possano essere i miei promemoria viventi. Più in generale, mi ritrovo ad affrontare un senso di fatica maggiore nei periodi di forte stress, ma nonostante ciò non mi risparmio e non rinuncio alla mia vita». Ovviamente, anche grazie alle cure periodiche: «Mi sottopongo ad una terapia infusionale ogni 40 giorni che – assicura – non ha alcun impatto negativo sulla mia vita, né da un punto di vista psicologico, né fisico».

Anzi, tutto questo le offre la forza di andare avanti, di progettare e sognare: «Dal mese di luglio sono stata assunta in un’azienda farmaceutica e vorrei continuare la mia carriera nel marketing. Contemporaneamente, sono certa di voler essere una volontaria a vita. Dal punto di vista personale, invece, sono diventata molto più fatalista: mi affido al caso senza progettare troppo, perché la vita è imprevedibile nel bene e nel male».

E tutta questa voglia di vivere Eleonora non può che trasmetterla agli altri: «Se mi dovessi trovare di fronte ad una persona che ha appena ricevuto una diagnosi penserei alla me di 5 anni fa e le direi: “Tu non sei la sclerosi multipla, tu non sei la tua patologia. Devi continuare a seguire i tuoi progetti e ad impegnarti per realizzarli. Non devi permettere alla patologia di definire chi sei perché, prima ancora di essere paziente, sei una persona, ricca di emozioni, sogni e sentimenti».

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