Salute 22 Settembre 2022 12:38

Corso EUPATI 2022, Merlin (segr. AdPEE): «Pronti ad implementazione contenuti per migliorare bagaglio pazienti»

Alla presenza di Aifa, si è svolta la cerimonia di consegna degli attestati del Corso per Paziente Esperto EUPATI da parte dell’Accademia del Paziente Esperto AdPEE

di Viviana Franzellitti e Arnaldo Iodice

La cerimonia di consegna dei diplomi del corso “Patient Engagement nella Ricerca e Sviluppo delle Terapie Innovative”, organizzato da Accademia del Paziente Esperto EUPATI (AdPEE) è giunta alla sua terza edizione.

Il Corso EUPATI 2022 ha visto la partecipazione di 40 discenti, accorsi da tutt’Italia per ritirare il diploma e concludere in bellezza un percorso formativo molto intenso.

Corso EUPATI 2022, il plauso di Aifa ed EFGCP

I neo pazienti esperti hanno raccolto con soddisfazione i complimenti della Presidente AdPEE. Dominique Van Doorne ha sottolineato la determinazione, l’impegno di tutti i discenti ed il prezioso supporto di Aifa per i relatori di altissima qualità presenti in tutte le edizioni del Corso EUPATI. Si svolge, infatti, con il patrocinio di AIFA, Farmindustria, Istituto Superiore di Sanità e con l’appoggio non condizionato di note aziende farmaceutiche.

L’ultimo modulo sull’HTA – la valutazione delle tecnologie sanitarie – ha chiuso il percorso formativo per dare il via alla tavola rotonda con relatori del mondo accademico e istituzionale. Ad inaugurare il confronto il DG AIFA Nicola Magrini. La collaborazione con AdPEE è parte di un percorso di cui AIFA si ritiene ampiamente soddisfatta. «Un impegno in cui crediamo e che pensiamo di confermare per gli anni a venire, cercando di implementarlo ulteriormente» ha detto Magrini.

Ingrid Klingmann , Chairman dell’European forum for good clinical practice (EFGCP), è considerata la fondatrice del progetto EUPATI in Europa. Con una relazione sullo stato dell’arte del progetto e prospettive per il futuro, si è complimentata per i risultati raggiunti dall’Italia, grazie al costante impegno di AdPEE.

Il ruolo del paziente esperto EUPATI

Tutti i presenti hanno riconosciuto ai pazienti un ruolo fondamentale per condividere necessità ed esigenze. Tanto più, il coinvolgimento di un Paziente Esperto EUPATI è indispensabile all’interno dei processi di ricerca, sviluppo ed implementazione dei farmaci e delle tecnologie.

Nicola Merlin, Paziente Esperto EUPATI e Segretario AdPEE ha spiegato ai nostri microfoni di essersi avvicinato a questa realtà per un interesse personale. La presidenza di FederAipa (associazione Pazienti Anticoagulanti) l’ha sicuramente aiutato «a comprendere i retroscena nella ricerca e sviluppo dei farmaci».

Merlin è stato tra i primi discenti del corso EUPATI: «È stata un’esperienza unica e edificante – ci ha detto -. Mi ha motivato al punto da rendermi disponibile anche a continuare a costruire questa bellissima progettualità». Ad oggi è il segretario di Adpee ma a breve ci saranno le elezioni per il nuovo presidente ed ha offerto la sua disponibilità. «Credo che il progetto abbia prospettive future di interesse per tutti che vorrei si realizzassero quanto prima – ha aggiunto -.  Il corso attualmente si sviluppa seguendo il modello europeo tradotto in lingua italiana. Ha la necessità di essere ogni anno aggiornato nei suoi contenuti. Introdurre nuovi argomenti consente al cittadino, prima di assumere la veste di paziente esperto, di acquisire un bagaglio culturale. Utile sia nel rapportarsi con le istituzioni ma anche e soprattutto per svolgere un viaggio all’interno di temi di indubbia utilità per comprendere la propria patologia, come si arriva ad un farmaco per poi continuare all’interno della farmaco vigilanza. Mi aspetto – ha spiegato – un’implementazione dei contenuti ed una realizzazione di progettualità che consentano ad Adpee di crescere insieme ai suoi componenti.

La consegna dei diplomi e la soddisfazione dei discenti

I discenti, visibilmente emozionati, hanno ricevuto il diploma. Secondo Paola Kruger, direttore del Corso 2022, un paziente Esperto all’interno dei comitati etici «sa discutere con gli altri membri circa la validità di una sperimentazione. Dà un apporto ulteriore al di là del consenso informato, dibatte sulla validità e l’importanza dello studio per i pazienti. La finalità di AdPEE– ha aggiunto – è quella di formare i pazienti in ricerca e sviluppo dei farmaci in modo che con competenza possano portare il punto di vita del paziente in tutti gli ambiti in cui questo è necessario».

Per Riccardo Bigioni, presidente Lifc Lazio (Lega italiana fibrosi cistica) il corso ha rappresentato «un’esperienza formativa intensa. Ottimi relatori, materiale didattico di altissimo livello ed una grande organizzazione. Spero che questo sia un inizio e non la fine del corso stesso. L’obiettivo è cercare di portare con me tutto il bagaglio informativo che ho raccolto e cercare di portarlo alla mia causa e al mio gruppo di pazienti. In quanto paziente e presidente dell’associazione che rappresento – ha concluso – credo sia importante essere consapevoli e aggiornati sul mondo che circonda la mia malattia ed essere d’esempio per pazienti e famiglie».

 

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