Salute 1 Ottobre 2019

AIL e Amgen insieme per assistenza domiciliare e cura dei pazienti con mieloma multiplo

Salute del paziente, miglior qualità di vita e sostenibilità del sistema salute, questo in sintesi il focus del programma Ridisegnare Insieme il Percorso Terapeutico per i Pazienti con Mieloma Multiplo. Il Presidente AIL Amadori: «Con questo programma i pazienti si sentono rassicurati e supportati nelle loro fragilità, aiutati in maniera concreta laddove non riescano ad essere autonomi»

di Federica Bosco

Un percorso terapeutico nuovo per i pazienti con Mieloma Multiplo fondato su assistenza domiciliare gratuita e un approccio più umano con il malato. Con questo obiettivo l’Ail, associazione italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma Onlus, ha realizzato un progetto di assistenza domiciliare e servizio di trasporto verso i luoghi di cura. L’iniziativa, partita nel mese di giugno 2018, in 15 mesi ha percorso 65mila chilometri a fianco di 170 malati, coinvolgendo 19 centri pubblici, 9 città italiane da Milano a Palermo, mettendo in primo piano l’assistenza domiciliare, il servizio di trasporto in ospedale fino al sostegno psicologico per 2200 ore e 2300 prestazioni. Si tratta del programma “Ridisegnare insieme Il Percorso Terapeutico Dei Pazienti Con Mieloma Multiplo” realizzato da AIL in collaborazione con Amgen e rivolto a malati di neoplasie del sangue che colpisce in prevalenza gli over 65. L’intento è quello di supportare il paziente durante l’intero percorso terapeutico, offrendo servizi concreti e gratuiti che possono favorire una migliore qualità di vita e una maggiore aderenza terapeutica.

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«Il mieloma multiplo comporta un drastico cambiamento su diversi aspetti della quotidianità dei pazienti- ha dichiarato il Prof. Sergio AmadoriPresidente Nazionale AIL – i malati devono sottoporsi a lunghi e importanti percorsi terapeutici, esami clinici e periodiche visite di controllo. Grazie al programma “Ridisegnare insieme Il Percorso Terapeutico Dei Pazienti Con Mieloma Multiplo”, i pazienti si sentono rassicurati e supportati nelle loro fragilità, aiutati in maniera concreta laddove per età, gravità della malattia o solitudine, non riescano ad essere autonomi. I benefici riguardano anche i caregiver che si sentono supportati e aiutati nella gestione della patologia del loro caro».

Assistenza, ma non solo trasporto. Il programma, voluto dall’Associazione italiana linfomi, infatti, ha fatto tappa anche presso le abitazioni dei pazienti attraverso il servizio di assistenza domiciliare: in questo caso, i pazienti con mieloma multiplo ricevono le terapie direttamente presso casa propria, ottenendo evidenti benefici nel quotidiano.

Ad integrazione del percorso terapeutico è, infatti, anche la relazione umana. Un servizio offerto alla persona con mieloma multiplo, che prevede un’assistenza del paziente nella sua globalità, oltre il farmaco, con un supporto psicologico e sociale che è stato offerto costantemente dai volontari ai pazienti e ai loro famigliari in tutte le fasi della cura.

La collaborazione tra AIL e Amgen ha consentito l’avvio, nella città di Palermo, di un ambulatorio dedicato alle persone affette da mieloma multiplo che ha erogato fino ad oggi ben 956 prestazioni terapeutiche a beneficio di 73 pazienti. I volontari vengono accolti da figure specializzate per prime visite, controlli e consulti, assicurando un monitoraggio costante della malattia e garantendo, dunque, il miglior percorso terapeutico.

«Amgen è impegnata da lungo tempo nella lotta al mieloma multiplo e la continuità assistenziale tra ospedale e le mura domestiche rappresenta per molti pazienti un reale bisogno – ha affermato Marie Luce Vegna, Direttore Medico di Amgen Italia – Ecco perché in stretta sinergia con AIL e i centri ospedalieri abbiamo messo a punto questo programma di supporto, che esemplifica il nostro approccio responsabile alle iniziative orientate al beneficio del paziente. I risultati, che fin qui ci incoraggiano a proseguire, sono il frutto dell’unione di competenze e forze da parte di tutti gli attori e mostrano, ancora una volta, l’importanza della collaborazione tra pubblico e privato a beneficio del paziente e della sostenibilità del sistema salute».

Grazie al programma per Ridisegnare insieme Il Percorso Terapeutico Dei Pazienti Con Mieloma Multiplo, l’Unità di Cure Domiciliari e Palliative della UOC di Ematologia dell’Azienda Policlinico Umberto I di Roma è stata la prima struttura ospedaliera a erogare, tra le diverse attività di sostegno e cura per i pazienti ematologici, prestazioni a domicilio di infusioni parenterali di farmaci ospedalieri antiblastici per pazienti con Mieloma Multiplo.

«Attraverso le cure di continuità ospedale-territorio – ha commentato Claudio Cartoni, Responsabile Unità Cure Palliative e Domiciliari UOC Ematologia Policlinico Umberto I, Roma – questi pazienti, spesso non autosufficienti e, quindi, non in grado di recarsi presso gli ambulatori o i day hospital dei centri di ematologia, hanno potuto beneficiare a domicilio di quelle cure oncologiche la cui erogazione avrebbe richiesto un ricovero in ospedale. Abbiamo potuto verificare un feedback altamente positivo nel 90% degli assistiti rispetto al possibile ricovero in ospedale. Va sottolineato però che i vantaggi di un servizio di cure a domicilio sono anche per il SSN attraverso una evidente riduzione dei costi di gestione proprio grazie a una diminuzione delle giornate di degenza di quei pazienti curati a casa».

«Questo programma – ha dichiarato Andrea Silenzi, Vicepresidente Società Italiana di leadership e Management in Medicina SIMM – rappresenta un esempio concreto di come sia possibile alleviare quel peggioramento della situazione finanziaria, denominata in letteratura ‘tossicità finanziaria’, che i pazienti e i caregiver vivono a causa della patologia oncologica e che sappiamo avere un impatto sfavorevole sull’efficacia delle cure. Nel nostro Paese, per i pazienti oncologici e i loro caregiver, la situazione finanziaria peggiora non a causa delle spese terapeutiche che sono garantite dal Servizio Sanitario Nazionale, ma per le ripercussioni indirette che la malattia provoca sulla vita sociale e professionale dei pazienti e delle loro famiglie, come l’incapacità di produrre reddito o il peso dell’assistenza prestata».

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