Voci della Sanità 18 Febbraio 2020

Pazienti rari in cerca d’autore: Vanessa Scalera con Linfa nella lotta contro le neurofibromatosi

Per la Giornata delle Malattie Rare, sabato 22 febbraio l’attrice Vanessa Scalera incontra al MUSME, il Museo della Medicina di Padova, i pazienti affetti dalle varie forme di neurofibromatosi, i loro cari, i medici e gli scienziati che lavorano senza sosta alla ricerca di terapie efficaci. L’incontro, unico nel suo genere, si chiama Pazienti rari […]

Per la Giornata delle Malattie Rare, sabato 22 febbraio l’attrice Vanessa Scalera incontra al MUSME, il Museo della Medicina di Padova, i pazienti affetti dalle varie forme di neurofibromatosi, i loro cari, i medici e gli scienziati che lavorano senza sosta alla ricerca di terapie efficaci.

L’incontro, unico nel suo genere, si chiama Pazienti rari in cerca d’autore ed è stato fortemente voluto dall’associazione Linfa (Lottiamo Insieme contro le Neurofibromatosi). “Il termine malattie rare tende a confondere e a ridurre l’attenzione – spiega infatti la dott.ssa Federica Chiara, ricercatrice universitaria e presidente di Linfa – si tratta di migliaia di patologie diverse, ma prese tutte insieme interessano milioni di persone solo in Italia. C’è quindi bisogno di una grande attenzione dell’opinione pubblica verso questi pazienti, che si sentono abbandonati. Per questo tutti i pazienti rari, fra cui quelli affetti da neurofibromatosi, sono in cerca d’autore, ossia hanno bisogno di essere messi in scena, sul palco dell’interesse di tutta la comunità. E per questo abbiamo pensato di far parlare per una volta il mondo dei pazienti e di chi si prende cura di loro, con quello dello spettacolo”.

Le neurofibromatosi sono sindromi genetiche, caratterizzate da un elevato rischio di sviluppare tumori oltre che problemi vascolari, ossei e cognitivi. Vanessa Scalera, nota al pubblico televisivo per la sua interpretazione della procuratrice Imma Tataranni, ha deciso di abbracciare con slancio e generosità la battaglia di Linfa, volendo entrare personalmente in contatto con la realtà di vita delle persone affette dalle neurofibromatosi per farla conoscere e per promuoverne i progetti.

L’obbiettivo dell’evento è quindi quello di creare un corto circuito fra i mondi dell’arte, della scienza e dei pazienti con neurofibromatosi: conoscersi, coNFrontarsi ed iNFormarsi sono dunque le parole d’ordine di questo particolare appuntamento, per far scaturire una nuova sensibilità ed attenzione verso i pazienti rari. Vanessa, con il suo viso, la sua sensibilità e la sua personalità energica è pronta a fianco di Linfa perché chi lotta contro le neurofibromatosi non si senta più solo.

L’ Associazione Linfa è dal 1993 in prima linea per aiutare le persone affette dalle neurofibromatosi e le loro famiglie fornendo indicazioni cliniche, identificando e proponendo sistemi di intervento assistenziale ed umano sempre più efficaci e sensibilizzando l’intera comunità attraverso campagne d’informazione. Al fine di migliorare il benessere delle persone affette da neurofibromatosi e dare speranza alle famiglie, Linfa sostiene progetti di ricerca volti alla identificazione di farmaci efficaci per la cura dei tumori, lavora per favorire reti scientifiche internazionali, finanzia il sostegno logopedico e psicologico sia dei piccoli pazienti che dei genitori.

Pazienti rari in cerca d’autore si svolgerà sabato 22 febbraio, a partire dalle 14.30 al Centro Congressi del MUSME di Padova, in via San Francesco 94.

Programma

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