Voci della Sanità 26 Maggio 2021 19:03

Malattie Rare, Volpi (AC): «Bene testo, ora sostenere ricerca pubblica e indipendente»

«Con questa legge si raggiungono degli aiuti importanti su molti aspetti per le famiglie e le persone affette da malattie rare» sottolinea il medico e deputato de L’Alternativa C’è

«Finalmente, dopo più di due anni, questa importante legge arriva in aula. Si tratta di una legge quadro, molto attesa da pazienti e famiglie, che riordina i percorsi di diagnosi e cura delle malattie rare e la ricerca dei farmaci orfani». Lo dice Leda Volpi, deputata della componente parlamentare l’Alternativa C’è, nel corso delle dichiarazioni di voto sul Testo unico sulle malattie rare a Montecitorio.

«Per alcune malattie rare esiste una cura- aggiunge- ma il malato deve lottare per vedersela garantita, magari deve viaggiare chilometri per fare la terapia. Per altre malattie rare la cura non c’è. E qui sta l’importanza di incentivare la ricerca di nuovi farmaci, i cosiddetti farmaci orfani, cioè quelli per malattie così poco frequenti da non rendere attraente per le case farmaceutiche investire su tali progetti. È qui che lo Stato e l’Unione europea devono intervenire, sostenendo la ricerca pubblica, la ricerca indipendente e anche trovando un equilibrio tra il rischio d’impresa e i benefici di fatturato per le aziende farmaceutiche».

Per Volpi «secondo l’ultimo rapporto ‘monitoRare’ realizzato dalla federazione italiana malattie rare, le principali criticità che persistono tutt’oggi sono la mancanza (dal 2016) di un nuovo Piano Nazionale per le Malattie Rare e l’estrema disomogeneità territoriale nell’accesso ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali: basta pensare che 8 Regioni non hanno alcun centro partecipante alle reti di eccellenza europee («ERN») e che la maggior parte dei centri di eccellenza si trova al Centro-Nord. Ecco, con questa legge si raggiungono degli aiuti importanti su molti aspetti per le famiglie e le persone affette da malattie rare».

La deputata conclude sottolineando come «nel 2018 ho avuto il privilegio e la fortuna di riuscire a estendere la gamma di patologie rare ricercabili con lo screening neonatale, in modo che man mano che vengono scoperte dalla ricerca nuove cure, i piccoli pazienti possano essere salvati. Ebbene oggi a distanza di due anni e mezzo, ancora il ministero della Salute non ha dato seguito a quell’emendamento, cioè non ha ancora aggiornato la lista delle patologie. È stato convocato mesi fa un tavolo apposito al ministero e stiamo tutti aspettando che porti a termine il suo lavoro. Perché ogni giorno che passa, ci sono bambini che non ricevono la diagnosi appena nati e che quindi non possono essere trattati precocemente, perdendo importanti chances di guarigione».

Articoli correlati
Donne “cenerentole” della ricerca in Europa, anche se metà dei laureati e dottorati è “rosa”
Le donne rappresentano circa la metà dei laureati e dei dottorati in Europa, ma abbandonano progressivamente la carriera accademica, arrivando a costituire appena il 33% della forza lavoro nel mondo della ricerca, e solo il 26% dei professori ordinari, direttori di dipartimento o di centri di ricerca. È il quadro tratteggiato in un articolo sulla rivista The Lancet Regional Health
Tumori: Rai e AIRC insieme per trasformare la ricerca in cura
"La ricerca cura". E' questo lo slogan della grande maratona di Rai e Fondazione Airc che, come ogni anno, uniscono le forze per trasformare la ricerca sul cancro in cura
Arriva la “Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi”, decalogo sui diritti di oltre 100mila pazienti italiani
Fondazione Hopen Onlus, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet-Italia e Osservatorio Malattie Rare propongono la Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi, un decalogo di riferimento sui diritti dei pazienti rari senza diagnosi e sugli impegni richiesti ai decisori politici e alla società tutta affinché siano resi concretamente esigibili
Pnrr: con PRP@CERIC nuova infrastruttura di ricerca per studiare agenti patogeni
Un'infrastruttura di ricerca altamente specializzata, unica in Europa, che integra strumentazioni e competenze in biologia, biochimica, fisica, bio-elettronica, bio-informatica e scienza dei dati per studiare agenti patogeni di origine umana, animale e vegetale e intervenire rapidamente per contrastare la diffusione di possibili nuovi focolai di malattie. Questo è l'obiettivo del progetto PRP@CERIC, finanziato con 41 milioni di euro dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza
Malattie rare, Fondazione Revert: «In corso trial su sclerosi multipla e SLA»
 Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: un’occasione per sensibilizzare la società nei confronti di tutte quelle malattie che, ad oggi, non hanno una cura e che spesso faticano ad avere una diagnosi precoce. Nell’ambito delle ricerche su queste patologie si inserisce la Fondazione Revert Onlus.   Nata nel 2003, Revert ha […]
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Advocacy e Associazioni

Giornata Mondiale dell’Obesità, Benini (FAND): “Attenzione alla Diabesità”

Per la Giornata Mondiale dell'Obesità 2024 sono molte le iniziative promosse, in Italia, in Europa e nel Mondo dalle organizzazioni contro l'obesità, gli operatori sanitari e le persone ...
Advocacy e Associazioni

Disturbi spettro autistico. Associazioni e Società Scientifiche scrivono al Ministro Schillaci

Nella lettera si sottolinea come sia "indispensabile affrontare le criticità più volte evidenziate da operatori e famiglie nell’ambito di tutti i disturbi del neurosviluppo, quale ...
Advocacy e Associazioni

Giornata Mondiale dell’Obesità: un’epidemia con 800 milioni di malati

Presentate le iniziative italiane della World Obesity Day che ricorre il 4 marzo. Nel nostro Paese le persone con obesità sono l’11,4 per cento della popolazione e oltre 21 milioni di ita...
di I.F.