«E’ passato oltre un anno dall’entrata in vigore della legge sul biotestamento, ma ancora manca un registro nazionale delle DAT, le disposizioni anticipate di trattamento nelle quali i cittadini dichiarano a quali cure vogliono (o non vogliono) essere sottoposti in caso di futura incapacità di decidere. E’ necessario e urgente rendere disponibile in tutte le regioni il fascicolo sanitario elettronico (FSE), lo strumento con il quale il cittadino può tracciare la propria vita sanitaria, condividendola con i medici».
E’ l’appello lanciato da File (Fondazione Italiana di Leniterapia) al Ministro della salute e al Garante della Privacy per dare piena attuazione alla legge sul biotestamento. «La legge c’è, ma è rimasta sulla carta. Un po’ di ritardo è comprensibile, un intero anno no a meno di pensare che dietro non ci sia una volontà di ostacolare una legge dello Stato».
«Nella legge – spiega Donatella Carmi, Presidente di File – è scritto che entro 30 giorni dalla sua entrata in vigore, e quindi entro la fine del marzo di un anno fa, le Regioni e il Ministero dovevano dare piena e completa attuazione alla normativa attraverso la formazione del personale sanitario assistenziale e l’informazione a tutti i cittadini. In realtà non tutte l’hanno fatto e, come purtroppo avviene per l’applicazione di altri diritti, ci troviamo di fronte a una situazione a macchia di leopardo con realtà che si sono mosse e si muovono bene, come la Regione Toscana, e altre che, invece, sono rimaste colpevolmente ferme».
«In questo modo – conclude Carmi – l’unica garanzia che un cittadino ha per veder rispettato il proprio diritto al Fine Vita, è quello di portarsi sempre dietro quel foglio di carta dove ha espresso la propria volontà. Un foglio che in copia va lasciato anche alla persona a cui s’è delegata l’espressione di volontà (il fiduciario) e al proprio medico curante. E che sarebbe sempre meglio far inserire nella propria cartella clinica ogni volta che si va in ospedale. Un sistema insomma tanto barocco quanto poco rispettoso della dignità umana».
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