Voci della Sanità 12 Luglio 2021 12:24

Cure Palliative Pediatriche al Festival di Spoleto, Fondazione Maruzza: «Grazie a Paolo Ettorre Socially Correct»

«La Fondazione Maruzza è grata all’Associazione Paolo Ettorre – Socially Correct che, per la XIII Edizione del suo concorso, ha voluto coinvolgere giovani creativi sul tema delle Cure palliative pediatriche. Ha scelto la Fondazione come beneficiaria della campagna di comunicazione, volta, non solo a rendere consapevole l’opinione pubblica sul valore delle Cure Palliative Pediatriche (CPP), […]

«La Fondazione Maruzza è grata all’Associazione Paolo Ettorre – Socially Correct che, per la XIII Edizione del suo concorso, ha voluto coinvolgere giovani creativi sul tema delle Cure palliative pediatriche. Ha scelto la Fondazione come beneficiaria della campagna di comunicazione, volta, non solo a rendere consapevole l’opinione pubblica sul valore delle Cure Palliative Pediatriche (CPP), ma ad invitare i cittadini a firmare una petizione affinché le CPP diventino un servizio accessibile per tutte le famiglie con bambini affetti da malattie inguaribili in ogni Regione d’Italia». Così la Fondazione in una nota.

«E per fare chiarezza sul tema delle CPP – si legge – l’associazione Socially Correct e Fondazione Maruzza hanno organizzato una tavola rotonda alla quale hanno partecipato eminenti personalità della pediatria ospedaliera, delle cure palliative pediatriche, del non profit, oltre a monsignor Vincenzo Paglia che, con la sua partecipazione, vuole dare un segnale forte sull’importanza di sostenere lo sviluppo dei servizi dedicati ai bambini inguaribili e alle loro famiglie. Per colmare la lacuna in termini di comunicazione sul tema delle CPP, l’Associazione Paolo Ettorre – Socially Correct ha deciso di dedicare il proprio contest a questo tema: la coppia di giovani creative, formata da Itziar Soto e Valeria Polanco della Nuova Accademia di Belle Arti (NABA) di Milano, ha vinto il concorso e si è aggiudicata uno stage in Saatchi & Saatchi».

«L’idea innovativa – prosegue – è stata quella di utilizzare l’immaginario iconografico della fiaba per raccontare la vita reale delle famiglie e dei minori che convivono con una malattia inguaribile e come le CPP possano contribuire a combattere per una qualità di vita migliore. L’iniziativa ha l’obiettivo di creare consapevolezza sul valore delle cure palliative pediatriche, invitare i cittadini e le famiglie alla rivendicazione del diritto all’accesso alle cure palliative pediatriche, attraverso la firma della petizione e stimolare, indirettamente il Governo e le Regioni alla costruzione della rete assistenziale, affinché i genitori con bambini affetti da malattie inguaribili non si sentano soli».

«I dati parlano chiaro: in Italia, dei 30.000 minori con diagnosi di inguaribilità solamente un 5% usufruisce dei diritti che la legge riconosce loro, sia perché sono ancora troppo poche le regioni che hanno sviluppato la rete territoriale di assistenza dedicata, ma anche a causa della scarsa conoscenza e mancanza di una corretta comunicazione relativa alla tematica».

«Le cure palliative pediatriche – continua – sono un approccio assistenziale in grado di garantire ai minori affetti da malattie inguaribili e alle loro famiglie la miglior qualità di vita possibile, attraverso il lavoro di professionisti specializzati per curare il bambino (preferibilmente a domicilio) e sostenere le famiglie in tutte le fasi della malattia, alleviandone sofferenze fisiche, psicologiche, emotive e spirituali.

«È importante parlare di cure palliative pediatriche per sfatare i falsi miti non solo tra le famiglie e i cittadini, ma anche tra i professionisti della salute – ha dichiarato Franca Benini Responsabile Centro di riferimento Veneto terapia del dolore e cure palliative pediatriche e dell’Hospice Casa del Bambino di Padova “Per sviluppare la rete in ogni regione e per far sì che questa sia in grado di dare risposte concrete ai bisogni delle famiglie dei bambini con diagnosi di inguaribilità è necessaria la partecipazione di tutti coloro che sul territorio si occupano di assistenza ai minori. La Fondazione Maruzza, insieme ad AOPI – Associazione Ospedali Pediatrici Italiani e ad ACP- Associazione Culturale Pediatri, realizzerà un progetto di formazione che coinvolgerà i pediatri ospedalieri e i pediatri di libera scelta delle regioni meridionali».

«Come Presidente dell’Associazione degli Ospedali pediatrici italiani (AOPI) sono grato alla Fondazione Maruzza Lefevre e agli altri organizzatori (associazione Paolo Ettorre e Saatchi&Saatchi) di poter lanciare un messaggio forte dal Festival dei due mondi di Spoleto a tutte le istituzioni nazionali e regionali affinché venga data piena attuazione all’Accordo Stato Regioni del marzo 2021. Il diritto alle cure palliative pediatriche deve essere effettivamente garantito ai bambini, anche attraverso la creazione di hospice pediatrici dedicati ai più piccoli, in tante parti del nostro Paese» ha continuato Alberto Zanobini, Direttore Generale dell’istituto Meyer di Firenze e Presidente dell’Associazione degli Ospedali Pediatrici Italiani.

«Siamo davvero felici di aver ricevuto in dono questa campagna, che ci consentirà di promuovere le cure palliative pediatriche presso i cittadini – ha dichiarato Silvia Lefebvre d’Ovidio Onlus Presidente di Fondazione Maruzza Onlus -. Ora dobbiamo impegnarci, ciascuno per la sua parte, affinché le cure palliative pediatriche diventino davvero accessibili per i bambini di ogni regione italiana».

 

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