Voci della Sanità 25 Novembre 2021 17:53

Atrofia muscolare spinale, ultimo appuntamento con #SMAspace il progetto di Omar e Famiglie SMA

Nella piazza virtuale che permette di confrontarsi con gli specialisti si parlerà di corpo e relazioni con Simona Spinoglio e Jacopo Casiraghi, ospite Luisa Rizzo

Si conclude venerdì 26 novembre alle ore 16,30 il ciclo di appuntamenti iniziato ad aprile con #SMAspace, la piazza virtuale dedicata al mondo della SMA. Acronimo di Atrofia Muscolare Spinale, è la malattia rara degenerativa che progressivamente indebolisce le capacità motorie rendendo difficili o impossibili anche semplici gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi o – nei casi più gravi – deglutire o respirare. In Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la SMA e in assenza di trattamento farmacologico è la prima causa genetica di mortalità infantile.

Il progetto – che nel nome volutamente richiama uno dei primi e più popolari social network – è promosso da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e l’associazione Famiglie SMA con il contributo non condizionato di Roche.

 Il 26 novembre al centro del dibattito ci saranno le relazioni, la consapevolezza e il rapporto con il proprio corpo. L’incontro sarà moderato da Simona Spinoglio, educatrice e counselor di Famiglie SMA, che darà il via al confronto parlando della dimensione del piacere in un corpo che fa i conti con desideri e limiti. Segue l’intervento di Jacopo Casiraghi, psicoterapeuta di Famiglie SMA che si soffermerà sulle relazioni, tra ascolto di sé e consapevolezza. Conclude Luisa Rizzo, campionessa di Drone Racing con “La mia vita in pista”, ovvero il racconto della vita quotidiana di una grande atleta.

#SMAspace risponde all’esigenza di confrontarsi con figure professionali e specialisti che non sempre vengono consultati, e porre quelle domande che spesso restano inespresse per vergogna o timidezza, e andare dunque un po’ oltre il consueto.

Non è raro che il paziente, accompagnato da familiari, provi infatti imbarazzo a esprimersi su argomenti considerati “poco opportuni”, che invece meritano attenzione e necessitano di risposte puntuali. La piazza virtuale nasce per questo: per essere un luogo sicuro dove accorciare le distanze tra paziente e professionista, consentendo di fare anche domande in anonimato tramite la piattaforma.

 

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