Contributi e Opinioni 20 Luglio 2022 10:39

La ricerca non può avere confini amministrativi, intervenga l’Autorità Garante

di Luigi Cajazzo, Direttore Generale Fondazione Ricerca Biomedica Lombardia

di Luigi Cajazzo, Direttore Generale Fondazione Ricerca Biomedica Lombardia
La ricerca non può avere confini amministrativi, intervenga l’Autorità Garante

Mentre l’Europa va avanti con la creazione di uno spazio europeo dei dati sanitari prevista dal Regolamento UE 2021/522 e pensa ad un formato comune europeo per i documenti sanitari e ad un organismo responsabile che vigilerà sulla finalità dell’utilizzo dei dati, in Italia vige ancora un sistema che vede la ricerca clinica stretta nella morsa di regole giuridiche che, se non la ostacolano, certamente non la agevolano.

E così, nonostante le aperture a livello europeo – del Legislatore che considera la ricerca scientifica un settore per il quale occorre flessibilità regolatoria e interpretativa e dell’European Data Protection Board (EDPD) che ammette la legittimità di un consenso al trattamento dei dati in termini generali per finalità di ricerca con la fornitura periodica da parte del titolare del trattamento di informazioni sullo sviluppo e l’avanzamento del progetto di ricerca – molti ricercatori italiani si scontrano, ancora oggi, con approcci di particolare rigidità operativa.

Ciò vale soprattutto per gli IRCCS (Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico) che non riescono ad acquisire un ampio consenso informato al trattamento dei dati in relazione a qualunque studio coerente con l’area disciplinare riconosciuta e approvata dal Ministero, mentre lo stesso Legislatore italiano considera legittimo il trattamento,  a fini di ricerca, dei dati personali raccolti per l’attività clinica da parte dei medesimi Istituti (articolo 110 bis, comma 4, del Codice per la protezione dei dati personali).

Alla luce delle novità che arrivano da oltre frontiera, sarebbe davvero auspicabile un intervento interpretativo dell’Autorità Garante che sancisca, senza riserve, la possibilità di utilizzare appieno i dati per finalità di ricerca nell’ambito di progetti differenti, sempre nell’area disciplinare di riferimento. Per le stesse ragioni, gli IRCCS depositari dei dati dovrebbero poterli condividere con università e altri enti di ricerca con finalità non profit, con la costruzione di repository comuni e registri informatizzati.

La ricerca non può avere confini amministrativi e il lavoro di rete – e il data sharing soprattutto – rappresentano armi irrinunciabili per il progresso della scienza, specie nel trattamento e nella cura delle malattie.

 

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato

Articoli correlati
Creato ceppo Covid letale all’80% nei topi, la condanna della scienza
Un gruppo di ricercatori americani ha creato un nuovo ceppo Covid mortale all'80% nei topi. La comunità scientifica sostiene che si sta «giocando con il fuoco»
Il cerotto intelligente: lo applichi sulla pelle e ti “dice” come stai
I ricercatori dell’Università di Chicago: «Il nostro dispositivo è dotato di un chip che, imitando il cervello umano, è in grado di raccogliere dati da più biosensori e trarre conclusioni sulla salute di una persona». In futuro potrebbe essere utilizzato anche per inviare avvisi a pazienti e medici in caso di necessità
Giffoni Innovation Hub, grande accoglienza per “Hai mai visto un unicorno?”, il cortometraggio che parla di vita e di SMA
Ragazzi dai 18 ai 30 anni hanno partecipato alla presentazione del film realizzato da Famiglie SMA, OMaR e GoGo Frames ponendo numerose domande per giungere a una riflessione: necessario parlare, raccontarsi ed essere ascoltati, soprattutto quando c’è di mezzo una disabilità
La ricerca scientifica dopo il Covid, Rasi (Consulcesi): «Frammentazione è il male, ora puntare sui ricercatori»
Nell’incontro a Palazzo Zuccari “Chi ricerca Trova” anche l’intervento della ministra dell’Università Maria Cristina Messa: «Con il Covid abbiamo visto che il passaggio dalla ricerca all'applicazione su larga scala è possibile in tempi stretti». Per Parente (Com.. Sanità del Senato) «occorre un piano industriale e attivare una vera sinergia tra pubblico e privato»
di Francesco Torre
Riforma IRCCS: così cambia la ricerca sanitaria. Ma ancora lontana la stabilizzazione dei precari
Alla Camera il primo via libera in commissione Affari sociali, ora la legge delega è attesa in Aula. Per il riconoscimento degli IRCCS sarà data priorità al criterio di localizzazione territoriale. Sarà garantita la comprovata competenza e professionalità anche manageriale dei componenti degli organismi governo degli IRCCS pubblici e degli organi scientifici degli IRCCS privati
di Francesco Torre
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Dalla Redazione

Covid-19 e vaccini: i numeri in Italia e nel mondo

Ad oggi, 3 febbraio 2023, sono 671.338.563 i casi di Covid-19 in tutto il mondo e 6.838.235 i decessi. Mappa elaborata dalla Johns Hopkins CSSE. I casi in Italia L’ultimo bollettino di...
Covid-19, che fare se...?

Come distinguere la tosse da Covid da quella da influenza?

La tosse da Covid è secca e irritante, quella da influenza tende invece a essere grassa. In ogni caso non esistono rimedi se non palliativi, come gli sciroppi lenitivi. No agli antibiotici: non...
Ecm

Il questionario di verifica dei corsi FAD deve essere somministrato esclusivamente in modalità on-line?

La Formazione a Distanza (FAD) può anche essere erogata attraverso riviste (e quindi documentazione cartacea) pertanto il questionario di verifica per i corsi FAD effettuati attraverso material...