Il deputato di Italia Viva a Camerae Sanitatis di Quotidiano Sanità chiede reddito, contributi previdenziali e servizi per chi assiste un familiare con disabilità grave
Riconoscere il lavoro dei caregiver familiari con un reddito continuativo e contributi previdenziali, superando la logica dei contributi occasionali. E ripensare il “Dopo di noi” affinché i percorsi di autonomia delle persone con disabilità inizino quando i genitori sono ancora in vita. Sono i due temi sui quali Davide Faraone, capogruppo di Italia Viva in Commissione Bilancio alla Camera, si è soffermato nell’intervista rilasciata a Quotidiano Sanità nell’ambito di Camerae Sanitatis, affrontando le politiche di sostegno alle famiglie e le difficoltà del sistema sanitario.
Faraone, nell’intervista condotta da Ester Maragò, ha espresso un giudizio critico sul disegno di legge sui caregiver approvato dalla Camera il 14 ottobre e ora all’esame del Senato. Secondo il parlamentare, il provvedimento affronta prevalentemente il sostegno economico alle famiglie, senza riconoscere pienamente il ruolo di chi dedica la propria vita all’assistenza di un congiunto.
La distinzione proposta è tra un contributo economico, utile ad alleviare le difficoltà familiari, e il riconoscimento continuativo dell’attività di cura. Chi lascia il lavoro per assistere un figlio, un genitore o un altro familiare con disabilità grave perde infatti il reddito e interrompe o riduce la propria contribuzione previdenziale, con conseguenze che possono protrarsi anche quando termina l’impegno assistenziale. Per Faraone, una legge dovrebbe quindi garantire una remunerazione stabile, accompagnata dai contributi per la pensione e da adeguate tutele. Un intervento che, nella sua proposta, potrebbe partire dalle situazioni di disabilità gravissima e dalle famiglie economicamente più fragili, per poi essere progressivamente esteso.
Il deputato, che ha presentato una propria proposta legislativa in materia, richiama anche una dimensione spesso trascurata: l’isolamento delle persone che assistono. La difficoltà non deriva necessariamente dalla relazione con il familiare con disabilità, osserva, ma dalla mancanza di sostegno e dalla necessità di affrontare da soli un impegno che può assorbire gran parte della giornata.
Il riconoscimento economico, dunque, dovrebbe accompagnarsi a servizi capaci di alleggerire il carico assistenziale e consentire ai caregiver di conservare spazi di vita personale e autonomia.
Un’altra parte dell’intervista riguarda l’attuazione della legge sul “Dopo di noi”, pensata per garantire assistenza e autonomia alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare.
Faraone ne traccia un bilancio critico, soprattutto per le differenze territoriali nell’utilizzo delle risorse. Secondo il parlamentare, in alcune Regioni i finanziamenti sarebbero stati impiegati per finalità diverse da quelle previste, mentre in altre sono stati realizzati progetti positivi rimasti però esperienze isolate.
La riflessione più significativa riguarda il momento in cui deve cominciare il percorso di autonomia.
Il “Dopo di noi”, nella visione di Faraone, dovrebbe essere preparato durante la vita dei genitori, attraverso progetti personalizzati che permettano alle persone con disabilità di sviluppare gradualmente competenze, relazioni e condizioni di vita il più possibile autonome. È il principio del “durante noi”, spesso richiamato anche dalle associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Una prospettiva che sposta l’attenzione dalla sola protezione futura alla possibilità di costruire, già nel presente, una vita indipendente, con il sostegno dei servizi territoriali.
Significa favorire soluzioni abitative adeguate, continuità assistenziale e percorsi che rispettino le capacità, le preferenze e le aspirazioni della persona, evitando che la perdita dei genitori coincida con un cambiamento improvviso e traumatico delle condizioni di vita. Per molte famiglie, infatti, il timore del futuro nasce proprio dall’incertezza su chi si occuperà del proprio congiunto quando non saranno più in grado di farlo. Avviare il percorso mentre sono ancora presenti consente di accompagnare le scelte, verificarne la sostenibilità e costruire una rete di riferimento.
Le due questioni affrontate da Faraone sono strettamente connesse. Il riconoscimento del caregiver riguarda la condizione di chi assiste oggi; il “durante noi” riguarda la possibilità che quella stessa assistenza non rimanga, per tutta la vita, affidata esclusivamente alla famiglia. Un reddito e una tutela previdenziale possono contribuire alla sicurezza economica di chi si prende cura di una persona con disabilità. Ma senza servizi territoriali, sostegni domiciliari e progetti individualizzati, il rischio è che la responsabilità dell’assistenza continui a ricadere quasi interamente sui familiari.
Allo stesso modo, i progetti di autonomia non possono essere rimandati al momento in cui il sostegno familiare viene meno. Richiedono programmazione, operatori qualificati, continuità delle risorse e il coinvolgimento diretto delle persone con disabilità nelle decisioni che le riguardano. Nell’intervista a Quotidiano Sanità, Faraone collega queste priorità a una riflessione più ampia sulle risorse del Servizio sanitario nazionale. Il parlamentare giudica insufficienti gli stanziamenti previsti dalla prossima legge di Bilancio per affrontare liste d’attesa, carenza di personale e necessità di rafforzare i servizi, chiedendo maggiori investimenti e una riorganizzazione della spesa.
Per le famiglie che convivono con la disabilità, tuttavia, la questione ha anche un risvolto immediato: poter contare su un sostegno pubblico mentre si assiste un proprio caro e sapere che il suo futuro non dipenderà esclusivamente dalla presenza dei genitori. Il passaggio da misure economiche temporanee a tutele continuative, così come quello dal “Dopo di noi” al “durante noi”, richiede però scelte legislative, finanziamenti stabili e una rete di servizi concretamente accessibile. È su questi elementi che le proposte dovranno trovare riscontro.