Advocacy e Associazioni

Al via la XXII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD): organizzata da Parent Project si concluderà domenica 2 marzo

Due le terapie geniche messe a punto dai ricercatori della Fondazione Telethon già approvate e disponibili, una terza in attesa di approvazione

Un sito web per accompagnare le persone in eccesso di peso in tutte le tappe del loro viaggio, dal riconoscimento della malattia all’avvio e al proseguimento del percorso di cura, attraverso una serie di strumenti, come articoli e video

La Fondazione Lega del Filo d'Oro sottolinea l'importanza di un intervento precoce, prima dei sei anni di età, per migliorare la qualità di vita

La SIN con UNIAMO e SIMGePeD sostiene l’urgenza di un piano nazionale per l’uniformità dello Screening Neonatale Esteso

Sanofi rinnova il suo impegno nelle malattie rare con una campagna - #ChiamalePerNome – che, attraverso un linguaggio privo di retorica e pregiudizi, vuole sensibilizzare sull’importanza di una maggiore conoscenza e consapevolezza di queste patologie in ogni ambito

Parte dal capoluogo lombardo l’edizione 2025 di "Tumori eredo-familiari: conoscerli è il primo passo", campagna di informazione realizzata da AstraZeneca e MSD per accendere i riflettori sul ruolo che le mutazioni genetiche e la storia familiare possono avere nello sviluppo di alcune neoplasie

In occasione della ‘Giornata delle malattie rare’, evento mondiale che si celebra il 28 febbraio, i video contributi dei ricercatori raccolti da Fondazione AriSLA

Maria Pia Sozio, Presidente ASMARA, affronta il delicato argomento in occasione del convegno "Il Burden delle Malattie  Neurologiche Rare: dalla diagnosi genetica alla transizione”

Presentato oggi alla Camera dei deputati un “Nuovo Manifesto sul dolore”: cultura, formazione e reti le priorità d’azione sollecitate da un’Alleanza di esperti, pazienti e cittadini

Oltre il 90% delle pazienti riscontra problemi nella sfera sessuale, ma 2 su 3 non ne parlano. Europa Donna Italia lancia un appello per far cadere i tabù che impediscono una presa in carico delle pazienti anche psicologica

Sono decine le malattie rare di ambito reumatologico di cui circa 30 quelle riconosciute con esenzione dal SSN, ma la ricerca ne sta identificando altre

In uno studio globale si indagano le disuguaglianze nella diagnosi e nel trattamento dei tumori dei bambini, aprendo nuove prospettive per le politiche sanitarie dei Paesi

Il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli: “Il cambiamento è iniziato e indietro non si torna”

L'Associazione italiana oncologia medica (Aiom) e la Fondazione AIRC Associazione italiana ricerca hanno siglato un protocollo di intesa per realizzare iniziative congiunte su temi cruciali come la prevenzione e la corretta informazione

Dopo le difficoltà denunciate dalle organizzazioni regionali di Cgil, Cisl e Uil della Lombardia nell'attuazione della sperimentazione dei nuovi criteri valutativi per l’assegnazione dei benefici previsti dalla legge104, l'Anfass Brescia, in un'intervista a Sanità Informazione, delinea lo stato dell'arte basato sulle testimonianze dei volontari

Spadin, Presidente AIMA: “La ricerca è la strada per vedere la luce in fondo al tunnel. Urgente migliorare le condizioni di accesso alla diagnosi e alle cure in vista delle nuove molecole”

Ogni 43 secondi almeno un bambino muore di polmonite. Quasi tutti questi decessi sono prevenibili. El' allarme lanciato dall'Unicef, che chiede più investimenti in prevenzione soprattutto nelle aree povere del mondo

In nove 'opuscoli video' tutte le informazioni utili per le famiglie con bambini diabetici dall’alimentazione, al controllo della glicemia, lo sport, la scuola, fino all’adolescenza

Gaia, testimonial della campagna: "Ricordo la stanchezza ogni giorno dopo le terapie, avanti indietro dall’ospedale, tornavo a casa ogni volta sfinita”

Il Presidente Vago: “È un’opportunità unica per eliminare le discrepanze e gli ostacoli nell’accesso all’innovazione tra gli Stati membri, proponendo soluzioni concrete”. In Europa vivono 23,7 milioni di cittadini dopo la diagnosi di cancro, +41% in 10 anni

Il 20 febbraio si celebra la Giornata Mondiale dedicata alla neoplasia, l'Associazione dei pazienti: "Possono trascorrere sei mesi dalla comparsa dei primi sintomi alla conferma della malattia"

Ogni anno, in Italia, circa 1.400 bambini, tra 0 e 14 anni, e 800 adolescenti, tra 15 e 19 anni, ricevono una diagnosi di tumore. Sono alcuni dei dati diffusi dall'Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (Aieop)

La collaborazione dell’Iss con Uniamo è ormai quasi ventennale, Bellantone (Iss): “È importante ritrovarci nuovamente insieme a parlare di prevenzione, terapie e progetti di ricerca ed informazione"

Negli ultimi cinque anni è stata registrata una crescente partecipazione delle donne ai progetti di ricerca e uno dei dati più significativi è che il 51% dei coordinatori dei progetti sono ricercatrici

Il Libro Bianco “Le malattie epatiche: definizione di ambiti e interventi per un approccio integrato” rileva il maggior peso della malattia metabolica del fegato e del consumo alcolico, proponendo possibili soluzioni

Emerge dallo studio “Palliped 2022-2023” pubblicato sulla Rivista Italiana di Pediatria: in pochi anni i piccoli che hanno necessità di cure palliative sono più che raddoppiati

Esiti ed esperienze riportati dai pazienti nell’accesso e nell’uso dei farmaci sono proprio uno dei domini di valore che dovrebbero essere integrati come indicatori nella valutazione tecnica e nella negoziazione di prezzi e rimborsi

Presentata la nuova Campagna 2025 di sensibilizzazione sull’Epilessia di Fondazione LICE “Siediti, ascolta e comprendi. Un battito d’ali per un grande cambiamento”, alla presenza di Istituzioni e Associazioni di pazienti nazionali e internazionali

I laboratori di Arteterapia sono la novità di Peter Pan ODV per il 2025: le terapie basate su attività artistiche e creative sono fondamentali per i bambini e i ragazzi che affrontano un tumore