Advocacy e Associazioni

"Da rara a riconosciuta": Women in Rare lancia l’indagine nazionale che esplora cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara

Sedici Associazioni aderiscono al primo Manifesto sulla comunicazione promosso da Lilly per rafforzare il dialogo in sanità

Un progetto di di Peter Pan ODV dedicato a bambini e adolescenti malati di tumore e alle loro famiglie, per ridurre stress e ansia, ritrovare benessere

Il Ministro Alessandra Locatelli annuncia una bozza condivisa per la riforma della disabilità. Alla riunione dell’OND illustrate anche le nuove indicazioni per la protezione civile e numerosi progetti innovativi di inclusione attraverso sport, arte e terapie creative

Una settimana di teleconsulti gratuiti per le persone affette da sarcoma dei tessuti molli. È l’iniziativa promossa dalla Fondazione Don Gnocchi per il mese mondiale di sensibilizzazione sul sarcoma

Marco Galbiati lancia la seconda edizione di “QuindiCiSiamo” per finanziare missioni salvavita pediatriche, portando speranza ai bambini cardiopatici nei Paesi più fragili

Fare sport con l’epilessia è possibile e spesso consigliato. La Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) invita a superare paure e pregiudizi, promuovendo un’attività fisica sicura e personalizzata, utile al benessere psicofisico e all’inclusione sociale

Le organizzazioni italiane e internazionali chiedono che l’inclusione diventi pilastro della rinascita ucraina

Anche l’Italia, dopo il Canada e la Spagna, si prepara ad accogliere la terapia per la SPG50, una rarissima forma di paraplegia spastica ereditaria, entro la fine dell’anno. In un’intervista, il prof Lorenzo D’Antiga, pediatra, racconta l’impegno del mondo clinico e Jacopo Montigiani, CEO di JSB Solutions, quello delle aziende che sostengono il sociale

A Roma, di fronte a rappresentanti istituzionali, comunità scientifica e associazioni, è stato presentato l’XI Rapporto MonitoRare, che analizza la condizione delle persone con malattia rara in Italia

Nel 2024 la fondazione ha raggiunto il record di utenti assistiti e giornate di ricovero, consolidando la propria presenza territoriale e rilanciando ricerca e innovazione

Uno studio pubblicato su Neurological Sciences svela il peso reale dell’assistenza quotidiana: donne, spesso sole, senza supporti economici né formazione. La Fondazione LIMPE: "Ora tocca alle istituzioni agire"

Al via un nuovo percorso di partecipazione e democrazia deliberativa “dal basso” per il fine vita. Tra i temi trattati nella prima riunione: scelte di fine vita, disposizioni anticipate di trattamento (DAT), diritti assistenziali e diritto alla cura

Sarknos ribadisce la sua identità e rilancia la sua missione: "Migliorare l’accesso alla diagnosi precoce, ai trattamenti, all’assistenza e, soprattutto, alla qualità della vita delle persone colpite da sarcoma"

La serata di beneficenza “Porti di speranza”: un messaggio di alleanza e responsabilità per la comunità

A fotografare la situazione è il rapporto “Diagnosticare per trattare in oncologia. Il valore dei test diagnostici nel tumore gastrico”, presentato alla Camera dei Deputati

Nel Lazio approvati i PDTA per la sclerodermia: un passo che cambia il modo di prendersi cura delle persone, integrando diagnosi, presa in carico e continuità delle cure

È un salto verso il futuro quello deliberato il 5 e 6 luglio a Trieste da Anffas tutta con la sua Assemblea Nazionale, con l’impegno che da sempre la contraddistingue: promuovere dignità e garantire diritti e Qualità di Vita per le persone con disabilità e loro famiglie.

La Presidente Campana: "Segna l’avvio di un percorso che vuole promuovere la salute della collettività, garantire equità di accesso alle cure e mettere davvero al centro i diritti delle persone"

Il suo viaggio è lungo 2800 chilometri con un dislivello di oltre 16 chilometri

Presentato oggi l’ultimo report “Analisi del Valore Sociale” di Europa Donna Italia con i dati 2019-2024. I risultati ci parlano di una rete di volontariato forte e capillare su tutto il territorio nazionale

A Torino prende forma un nuovo ente dedicato alla diagnosi, al potenziamento cognitivo e alla ricerca scientifica per l’età evolutiva

Cinque opere immersive per raccontare l’indicibile. Al Chiostro del Bramante, la mostra “AiR” trasforma i vissuti di chi convive con la fibrosi polmonare in esperienza sensoriale. Un’iniziativa promossa da Boehringer Ingelheim per accendere i riflettori su una malattia rara, progressiva e ancora troppo invisibile

Un’intesa nel nome della cura, della formazione e della ricerca. È quella siglata il 20 maggio scorso tra Smile House Fondazione ETS, Regione Lazio e ASL Roma 1, che rinnova per altri cinque anni un’alleanza nata oltre un decennio fa e consolidata nel 2017 con la nascita del Centro Smile House presso il Presidio Ospedaliero […]

Dopo un tumore al seno e la ricostruzione mammaria, indossare nuovamente il costume può essere difficile. Ma le esperte rassicurano le pazienti e lanciano una campagna social per ritrovare un rapporto positivo con il proprio corpo

Un gesto simbolico, ma denso di significati: racchiude l’orgoglio di una comunità scientifica, la gratitudine dei pazienti, la fiducia dei volontari e la tenacia dei ricercatori

Al via la seconda edizione della campagna di sensibilizzazione promossa da Lilly con il patrocinio di AMICI Italia, IG-IBD e IFCCA che, a partire dall’ascolto dei pazienti, propone soluzioni ai loro bisogni

Nel dibattito pubblico sulla sanità, le sigle PNLA (Piattaforma Nazionale Liste d’Attesa) e PNE (Piano Nazionale Esiti) avranno un peso sempre maggiore. Gestite entrambe da AGENAS, rappresentano due facce di una stessa medaglia chiamata "consapevolezza"

Il documento propone anche un nuovo modello di governance inclusiva, con la partecipazione strutturata di rappresentanti della società civile e delle associazioni di pazienti alle decisioni politiche e strategiche del programma

AISM e la sua Fondazione FISM hanno avviato in Sicilia un progetto pilota innovativo per la creazione di una piattaforma digitale che collegherà direttamente i Centri Sclerosi Multipla della Regione e il Registro Italiano SM e Patologie Correlate con le farmacie ospedaliere e il sistema regionale