Advocacy e Associazioni

Advocacy e Associazioni 24 Febbraio 2025

Giornata malattie rare, Fira: “Per le reumatologiche la diagnosi tardiva peggiora la prognosi”

Sono decine le malattie rare di ambito reumatologico di cui circa 30 quelle riconosciute con esenzione dal SSN, ma la ricerca ne sta identificando altre
di I.F.
Advocacy e Associazioni 24 Febbraio 2025

Tumori pediatrici, 27 Paesi si uniscono per superare le disparità nelle diagnosi

In uno studio globale si indagano le disuguaglianze nella diagnosi e nel trattamento dei tumori dei bambini, aprendo nuove prospettive per le politiche sanitarie dei Paesi
Advocacy e Associazioni 21 Febbraio 2025

Disabilità, Legge 62: “Da settembre 2025 sperimentazione estesa ad altre 10 province”

Il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli: “Il cambiamento è iniziato e indietro non si torna”
Advocacy e Associazioni 19 Febbraio 2025

Tumori: protocollo d’intesa AIOM-Fondazione AIRC per campagne di prevenzione

L'Associazione italiana oncologia medica (Aiom) e la Fondazione AIRC Associazione italiana ricerca hanno siglato un protocollo di intesa per realizzare iniziative congiunte su temi cruciali come la prevenzione e la corretta informazione
Advocacy e Associazioni 19 Febbraio 2025

Disabilità, Legge 62: “A che punto siamo con la sperimentazione?”

Dopo le difficoltà denunciate dalle organizzazioni regionali di Cgil, Cisl e Uil della Lombardia nell'attuazione della sperimentazione dei nuovi criteri valutativi per l’assegnazione dei benefici previsti dalla legge104, l'Anfass Brescia, in un'intervista a Sanità Informazione, delinea lo stato dell'arte basato sulle testimonianze dei volontari
Advocacy e Associazioni 19 Febbraio 2025

Alzheimer, Aima: “Da Interceptor risultati importanti per garantire il pieno diritto alla cura”

Spadin, Presidente AIMA: “La ricerca è la strada per vedere la luce in fondo al tunnel. Urgente migliorare le condizioni di accesso alla diagnosi e alle cure in vista delle nuove molecole”
di I.F.
Advocacy e Associazioni 18 Febbraio 2025

Unicef: ogni 43 secondi un bambino muore di polmonite

Ogni 43 secondi almeno un bambino muore di polmonite. Quasi tutti questi decessi sono prevenibili. El' allarme lanciato dall'Unicef, che chiede più investimenti in prevenzione soprattutto nelle aree povere del mondo
Advocacy e Associazioni 18 Febbraio 2025

Diabete, Fand: “La ‘Bacheca del Sapere’ per genitori e figli”

In nove 'opuscoli video' tutte le informazioni utili per le famiglie con bambini diabetici dall’alimentazione, al controllo della glicemia, lo sport, la scuola, fino all’adolescenza
di I.F.
Advocacy e Associazioni 17 Febbraio 2025

Tumori infantili, #lottoanchio 2025: il progetto che porta l’assistenza nelle case solidali

Gaia, testimonial della campagna: "Ricordo la stanchezza ogni giorno dopo le terapie, avanti indietro dall’ospedale, tornavo a casa ogni volta sfinita”
Advocacy e Associazioni 17 Febbraio 2025

Tumori, nasce la prima rete europea sulle risorse mediche Hi-tech

Il Presidente Vago: “È un’opportunità unica per eliminare le discrepanze e gli ostacoli nell’accesso all’innovazione tra gli Stati membri, proponendo soluzioni concrete”. In Europa vivono 23,7 milioni di cittadini dopo la diagnosi di cancro, +41% in 10 anni
Advocacy e Associazioni 17 Febbraio 2025

Cholangiocarcinoma Day, APIC: “Troppe differenze regionali per l’accesso ai NGS- test”

Il 20 febbraio si celebra la Giornata Mondiale dedicata alla neoplasia, l'Associazione dei pazienti: "Possono trascorrere sei mesi dalla comparsa dei primi sintomi alla conferma della malattia"
Advocacy e Associazioni 13 Febbraio 2025

In Italia ogni anno 2.200 bambini e diagnosi ricevono una diagnosi di tumore

Ogni anno, in Italia, circa 1.400 bambini, tra 0 e 14 anni, e 800 adolescenti, tra 15 e 19 anni, ricevono una diagnosi di tumore. Sono alcuni dei dati diffusi dall'Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (Aieop)
Advocacy e Associazioni 12 Febbraio 2025

Giornata Malattie rare 2025, Iss e Uniamo: “Dalle helpline alla relazione tra creatività e ricerca”

La collaborazione dell’Iss con Uniamo è ormai quasi ventennale, Bellantone (Iss): “È importante ritrovarci nuovamente insieme a parlare di prevenzione, terapie e progetti di ricerca ed informazione"
Advocacy e Associazioni 11 Febbraio 2025

Giornata delle donne e ragazze impegnate nella scienza, il contributo per la ricerca sulla SLA

Negli ultimi cinque anni è stata registrata una crescente partecipazione delle donne ai progetti di ricerca e uno dei dati più significativi è che il 51% dei coordinatori dei progetti sono ricercatrici
di I.F.
Advocacy e Associazioni 11 Febbraio 2025

Malattie epatiche, il Libro Bianco di AISF: “Più prevenzione, screening e terapie innovative”

Il Libro Bianco “Le malattie epatiche: definizione di ambiti e interventi per un approccio integrato” rileva il maggior peso della malattia metabolica del fegato e del consumo alcolico, proponendo possibili soluzioni
di I.F.
Advocacy e Associazioni 11 Febbraio 2025

Cure palliative pediatriche, vi accede solo il 26% dei bambini bisognosi

Emerge dallo studio “Palliped 2022-2023” pubblicato sulla Rivista Italiana di Pediatria: in pochi anni i piccoli che hanno necessità di cure palliative sono più che raddoppiati
Advocacy e Associazioni 10 Febbraio 2025

Value Added Medicines. Esiti riportati dai pazienti fondamentali per l’accesso al mercato, ma serve rigore metodologico

Esiti ed esperienze riportati dai pazienti nell’accesso e nell’uso dei farmaci sono proprio uno dei domini di valore che dovrebbero essere integrati come indicatori nella valutazione tecnica e nella negoziazione di prezzi e rimborsi
Advocacy e Associazioni 10 Febbraio 2025

Giornata epilessia, Lice: “Siediti, ascolta e comprendi. Un battito d’ali per un grande cambiamento”

Presentata la nuova Campagna 2025 di sensibilizzazione sull’Epilessia di Fondazione LICE “Siediti, ascolta e comprendi. Un battito d’ali per un grande cambiamento”, alla presenza di Istituzioni e Associazioni di pazienti nazionali e internazionali
Advocacy e Associazioni 10 Febbraio 2025

Giornata contro il Cancro Infantile, Peter Pan Odv accanto ai piccoli pazienti

I laboratori di Arteterapia sono la novità di Peter Pan ODV per il 2025: le terapie basate su attività artistiche e creative sono fondamentali per i bambini e i ragazzi che affrontano un tumore
Advocacy e Associazioni 7 Febbraio 2025

Giornata Raccolta del Farmaco, Fondazione Consulcesi in prima linea a Roma e Milano

“La lista di farmaci donati non è solo un elenco, ma un simbolo delle piccole grandi necessità che possiamo aiutare a soddisfare – commenta Simone Colombati, Presidente della Fondazione Consulcesi. – Ogni farmaco rappresenta una possibilità di migliorare la vita di chi è più fragile
Advocacy e Associazioni 6 Febbraio 2025

Malattie ematologiche, Ail: “Pronta un nuova residenza per i pazienti e le loro famiglie”

Situata a Vimodrone, si trova vicino ai principali Dipartimenti di Ematologia di Milano e va ad aggiungersi alle 14 Case Alloggio AIL già a disposizione dei malati di tumore del sangue in seno al progetto “AIL Accoglie. Una Casa per chi è in cura”
Advocacy e Associazioni 6 Febbraio 2025

Disabilità. Locatelli: “Cerchiamo di cambiare rotta e sguardo”

“La sperimentazione della riforma iniziata nelle nove province individuate continua il percorso di semplificazione e sburocratizzazione ed è un’opportunità unica per migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie". Così il ministro alla prima riunione del 2025 dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità
Advocacy e Associazioni 6 Febbraio 2025

Epilessia farmaco-resistente, Aice e Fire sostengono la ricerca con un bando pubblico

Ai due progetti di ricerca ritenuti maggiormente meritevoli sarà offerto un contributo totale di 40mila euro
Advocacy e Associazioni 4 Febbraio 2025

In Italia più di 87mila donne vittime di mutilazioni genitali, criticità sul contrasto del fenomeno

Nel nostro paese sono oltre 87mila le donne -che convivono con le conseguenze delle mutilazioni genitali femminili. A puntare i riflettori è ActionAid in occasione della Giornata Internazionale contro le Mutilazioni Genitali Femminili.
Advocacy e Associazioni 4 Febbraio 2025

Crei: l’unità degli specialisti per assicurare prevenzione, diagnosi e cura

Il World Cancer Day 2025 esprime una chiara visione di sistema sulle patologie oncologiche: ogni persona è unica; ogni paziente è unico
Advocacy e Associazioni 4 Febbraio 2025

World Cancer Day, Aiom: “In Italia 4 milioni di obesi: 12 tipi di tumore sono legati alla patologia”

Il Presidente AIOM: “Va considerata l’unicità di ogni persona colpita da neoplasia, garantendo un approccio ad ampio raggio che includa gli aspetti psicologici e sociali. Noi medici dobbiamo prestare maggiore attenzione alle abitudini sbagliate”
Advocacy e Associazioni 3 Febbraio 2025

Progetto ‘AIFA Ascolta’, Europadonna: “Un cambio di passo nel coinvolgimento dei pazienti”

Europa Donna Italia commenta la nuova iniziativa di AIFA che apre all’ascolto delle associazioni di pazienti
Advocacy e Associazioni 3 Febbraio 2025

AIFA Ascolta, un filo diretto con le associazioni dei pazienti

Il progetto dell'Agenzia è in linea con le indicazioni della Legge di Bilancio 2025, che implementa la partecipazione delle organizzazioni di pazienti ai processi decisionali pubblici in tema di salute
Advocacy e Associazioni 3 Febbraio 2025

Giornata contro il cancro, Sarknos: “La ‘Rete Tumori Rari’ c’è ma non (sempre) funziona”

In un’intervista, il Dottor Sergio Valeri, Presidente di Sarknos, spiega quali siano le falle dell’organizzazione della ‘Rete Tumori Rari’ e come migliorarla, per assicurare ai pazienti una diagnosi precoce ed un trattamento adeguato
Advocacy e Associazioni 3 Febbraio 2025

World Cancer Day, A.I.R.O.: “La radioterapia è più di un trattamento: è un’alleanza tra medico e paziente”

Ogni giorno, per settimane, i pazienti oncologici incontrano il team della radioterapia per affrontare le cure e condividono paure e speranze
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PNLA e PNE: due strumenti diversi, un’unica bussola per una sanità tempestiva e di qualità

Nel dibattito pubblico sulla sanità, le sigle PNLA (Piattaforma Nazionale Liste d’Attesa) e PNE (Piano Nazionale Esiti) avranno un peso sempre maggiore. Gestite entrambe da AGENAS, rappre...
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Health4Europe: la società civile europea alza la voce

Il documento propone anche un nuovo modello di governance inclusiva, con la partecipazione strutturata di rappresentanti della società civile e delle associazioni di pazienti alle decisioni pol...
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Disabilità, il Decreto Tariffe lascia le persone senza carrozzina. FISH: “Così lo Stato abbandona i più fragili”

Dal 1° gennaio 2025 non è più garantita la sostituzione delle parti essenziali delle carrozzine elettriche e manuali. La denuncia di un cittadino in Veneto accende i riflettori su un...
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Nasce la Piattaforma Nazionale per le Liste di Attesa (PNLA): come orientarsi tra tempi, priorità e (domani) strutture sanitarie

E' online la prima versione della Piattaforma Nazionale per le Liste di Attesa (PNLA) che permette a cittadini e associazioni di conoscere i tempi di attesa per visite ed esami, prestazioni urgenti in...
Lavoro e Professioni

Medici ex specializzandi, approvata la Legge di Delegazione Europea. Ora tavolo tecnico ricognitivo interministeriale su sentenza CGUE

In studio gli effetti della storica sentenza della CGUE che ha accolto il ricorso promosso da Consulcesi: “Confermata la battaglia per il diritto”