Advocacy e Associazioni

Report Oms Unicef e agenzie Onu: "Raggiunto il minimo storico di numero di morti in età infantile, ma sono ancora troppe le vite perse per cause evitabili"

Il Ministro della Salute Orazio Schillaci: “Siamo una delle nazioni più longeve al mondo, ma è solo attraverso la prevenzione, soprattutto quella oncologica, che possiamo garantirci non solo una vita più lunga, ma anche in buona salute"

Vianello (A.L.I.Ce. Italia Odv): "In occasione della Settimana Mondiale del Cervello la nostra Associazione intende, ancora una volta, fare in modo che tutti i cittadini siano consapevoli che i fattori di rischio, da soli e ancora di più in combinazione tra loro, aumentano il rischio di essere colpiti da ictus cerebrale. Si tratta di una patologia che, come tutte le malattie cardiovascolari e i tumori, può essere causata infatti dalla concomitante azione di più fattori”

A distanza di 14 anni dall’entrata in vigore in Italia della Legge 38, a tutela di chi soffre di dolore cronico e di chi necessita di cure palliative, sono ancora numerose le barriere e difficoltà attuative sul territorio nazionale, con forti disparità tra Nord e Sud

Nella lettera si sottolinea come sia "indispensabile affrontare le criticità più volte evidenziate da operatori e famiglie nell’ambito di tutti i disturbi del neurosviluppo, quale la esiguità delle risorse, in particolare la dotazione di personale, ancora non allineata agli standard per i servizi territoriali di salute mentale di recente approvazione in Conferenza Stato- Regioni"

Il termine per la presentazione della domanda di iscrizione è fissato al 29 aprile 2024. 

Parere positivo dell’Agenzia Italiana del Farmaco per l’accesso alla rimborsabilità del farmaco selumetinib, indicato nel trattamento dei neurofibromi plessiformi che si formano nei pazienti pediatrici affetti da neurofibromatosi di tipo 1, una patologie che in Italia si stima coinvolga circa 20 mila persone

"Cambia il finale" è un progetto dedicato a contrastare la discriminazione contro le donne con sclerosi multipla e disabilità in generale, impegnandosi a lavorare per un futuro in cui queste donne possano vivere libere da pregiudizi e discriminazioni, secondo gli impegni delineati dall'Agenda 2025

Al via la campagna di Pasqua “Cerco un uovo amico” dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma

L’8 marzo, in occasione della Festa della Donna e il 9 e 10 marzo in 5mila piazze italiane torna “Bentornata Gardensia. Chiara Francini è il volto della campagna AISM

In occasione della Giornata Mondiale dell’Obesità, è arrivata, per la prima volta a Roma, la Mostra fotografica itinerante “Chiave di (S)volta – Storie e percorsi di persone con obesità”, realizzata e promossa dall’Associazione Amici Obesi e il patrocinio scientifico di Fondazione ADI

La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia caratterizzata da una degenerazione progressiva dei muscoli scheletrici, lisci e cardiaci, che genera debolezza muscolare diffusa. Si manifesta nella prima infanzia con problemi nella deambulazione che progrediscono fino alla perdita dell’autonomia. È la più grave tra le distrofie muscolari: conduce alla completa immobilità

Per la Giornata Mondiale dell'Obesità 2024 sono molte le iniziative promosse, in Italia, in Europa e nel Mondo dalle organizzazioni contro l'obesità, gli operatori sanitari e le persone che vivono con l'obesità

Presentate le iniziative italiane della World Obesity Day che ricorre il 4 marzo. Nel nostro Paese le persone con obesità sono l’11,4 per cento della popolazione e oltre 21 milioni di italiani conducono una vita sedentaria. Un Manifesto sottoscritto da oltre 20 organizzazioni in Italia traccia le linee di intervento: dare priorità all’obesità come malattia non trasmissibile, costruire l’alfabetizzazione sanitaria, ottimizzare le strategie di prevenzione, migliorare i servizi alla persona

Meli (Ass. Famiglie disabili Lombarde): “Restano irrisolte tre criticità: la libertà di scelta dell'individuo, la riduzione del contributo e l’inaccettabile trattamento per i nati nel 2024 con disabilità gravissima”

La Fondazione Lega del Filo d'Oro ETS – Ente Filantropico è punto di riferimento in Italia in campo educativo riabilitativo per le patologie che danno problematiche sensoriali. Nel 2023, infatti, il Centro Diagnostico della Fondazione ha trattato 145 utenti e quasi la metà (44%) delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali arrivate da tutta Italia presentava una malattia rara, registrando un +13% dal 2010

In occasione della Giornata delle Malattie rare, Anfass sottolinea la necessità che si operi concretamente per rispondere alle esigenze e ai bisogni delle persone con malattie rare e delle loro famiglie

I neuropsichiatri infantili in prima linea nella presa in carico e nel trattamento delle sindromi rare con disabilità complesse

Circa 100 mila euro per la ricerca. È quanto l’Associazione Famiglie GNAO1 ha stanziato nel suo primo bando di ricerca per la mutazione genetica rara GNAO1. L'annuncio arriva alla viglia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio, promuove il suo primo bando di ricerca per la mutazione genetica rara GNAO1

Il Presidente Nazionale FAND: “La prima esigenza comune a tutte le persone con diabete è quella di ricevere un’educazione terapeutica, ovvero una formazione e un’informazione adeguata sulla propria malattia, offerta da un team diabetologico esperto”

Fino al 24 marzo 2024, compilando un questionario online, cittadini, pazienti e professionisti potranno esprimere il proprio parere, offrendo un contributo al Gruppo di Lavoro sulle Case della Comunità promosso e coordinato da Agenas

Il Centro di ricerche cliniche per le malattie rare 'Aldo e Cele Daccò' di Ranica (Bergamo), dell'Istituto Mario Negri Irccs, è stato il primo, più di 30 anni fa, a occuparsi di patologie orfane. Il bilancio del progetto

L'Italia potrebbe presto diventare il primo paese dell'Unione Europea a dotarsi di un provvedimento dedicato alla prevenzione delle patologie mitocondriali, malattie rare, trasmesse esclusivamente dalle madri ai figli, che colpiscono al mondo una persona su 4.300. E' stato presentato oggi presso l'Istituto Sturzo la prima legge che delega il Governo a disciplinare la sperimentazione delle tecniche di sostituzione mitocondriale all'interno della procreazione medicalmente assistita

'Prelievo con il sorriso' ‘Biwy e i dottori' sono due cartoni animati che aiutano i piccoli pazienti a non avere paura di esami specialistici e visite mediche. In particolare, il primo parla degli esami del sangue, il secondo del rapporto con i medici, attraverso la voce della protagonista Biwy, una simpatica farfalla

Il neo eletto direttore generale dell’Ail, Gaetano Biallo, in un’intervista a Sanità Informazione, racconta i principali obiettivi che intende perseguire durante il suo incarico: dall’equità di accesso alle cure, alla diffusione dell’innovazione, fino al sostegno della ricerca scientifica ed il coinvolgimento dei pazienti nei tavoli decisionali

In Italia si stima che le persone con malattia rara siano oltre 2 milioni e di questi 1 su 5 è un bambino. Oltre il 50% di queste patologie ha una componente neurologica, coinvolgendo il sistema nervoso centrale, quello periferico e il muscolo

Massimelli (Aisla): “Si apre un nuovo capitolo nella storia della malattia ma non è sufficiente. È urgente ridurre tempi di attesa per il trattamento”

Dal convegno di Bari della Società Italiana di Farmacologia sulle malattie rare, l’impegno del Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato: “Abbiamo una roadmap ben definita e un Piano Nazionale delle Malattie Rare che ora vogliamo rendere realtà, con l'aiuto di tutti. La sanità italiana, che non ragiona in termini di costi-benefici, pensa al bene della salute pubblica e ancora di più deve farlo sulle malattie rare”.

Al via, dal 26 febbraio al 3 marzo, la settimana internazionale di sensibilizzazione sull'Herpes zoster 2024. La campagna, condotta da GSK in collaborazione con IFA, ha l'obiettivo di aumentare la consapevolezza e affrontare la mancanza di conoscenze sui rischi e sull'impatto della patologia

Nell’incontro CoorDown ha condiviso con il Ministro Locatelli un documento di proposte e richieste nel quale vengono sottolineate le esperienze progettuali e programmatiche di inclusione effettiva e concreta realizzate per favorire il raggiungimento del più elevato grado di autonomia e inserimento sociale