Advocacy e Associazioni

Da sabato tornano in piazza i "Cioccolatini della Ricerca": migliaia di volontari di Fondazione AIRC, coordinati dai 17 uffici regionali, animeranno i banchetti allestiti per l'appuntamento più "dolce" del programma dei Giorni della ricerca

Nelle persone con distrofia muscolare di Duchenne la perdita progressiva della forza dei muscoli respiratori e la rigidità e le alterazioni della gabbia toracica possono, nel tempo, portare ad uno stato di insufficiente ventilazione dei polmoni

Attraverso il progetto InPags, coordinato da Rarelab, discussi 5 dei possibili punti da sviluppare per definire criteri e modalità. Obiettivo colmare il gap tra Italia e altri Paesi europei in ambito di partecipazione dei pazienti

Depositato il 29 ottobre, in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, il disegno di legge a prima firma del Senatore Guido Liris punta a far riconoscere questa malattia tra le patologie croniche

Annunciato l’inizio dello sciopero della fame e della sete che i volontari dell’Aisf e tutti coloro che aderiscono alla causa realizzeranno con modalità a staffetta per non mettere a rischio la salute dei pazienti

L'appello di clinici e pazienti: "Serve più informazione sulle malattie rare dell'osso". La ricerca ha individuato terapie efficaci che però devono essere rese disponibili per tutti i malati

Questa mattina, alla presenza del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, si è tenuta al Palazzo del Quirinale l’annuale cerimonia dedicata a I Giorni della Ricerca di Fondazione AIRC

La presidente Corazza: "Includere la psoriasi nel novero delle nuove patologie da inserire nel Piano Nazionale Cronicità è un passo finalmente concreto, e non solo significativo, nella direzione di soddisfare i bisogni ancora inattesi e decisamente sottovalutati di circa 1,8 milioni di persone che, solo in Italia, soffrono di questa patologia dermatologica"

Il progetto ‘Empatia, un giorno con il diabete’ punta a sensibilizzare l’opinione pubblica sugli impatti piscologici ed emotivi della malattia e favorire l'integrazione delle persone con diabete in tutti gli ambiti della vita

Il Presidente Silvestrini: “Nel prossimo futuro sarà possibile un aumento di incidenza della patologia del 26%. Fondamentale intervenire sul miglioramento dei servizi”

Una delle grandi novità del Bilancio Sociale 2023 è l’introduzione di un focus strutturato sulla sostenibilità ambientale

Obiettivo dell’evento è stato quello di sensibilizzare, ancora una volta, la popolazione su un tema che investe migliaia di persone, famiglie e caregiver. Focus sull’accesso ai farmaci innovativi, sulla diagnosi precoce e la prevenzione

Attraverso le parole degli autorappresentanti delle strutture associative Anffas presenti nella regione Lazio è stato possibile individuare le problematiche fulcro della discussione degli Stati Generali sulla disabilità intellettive e i disturbi del neurosviluppo

Parte la nuova campagna nazionale di "Vivere senza stomaco si può". Previsti uno spot, una guida per pazienti-caregiver, attività social, una raccolta di storie di chi ha affrontato la malattia e manifesti nelle stazioni metro

In occasione del mese di ottobre dedicato alla prevenzione oncologica, la Lice, Lega Italiana Contro l’Epilessia, con il suo Gruppo di Studio Epilessia e Tumori, accende i riflettori sull'epilessia legata ai tumori cerebrali

L'Associazione "Io ci sono... e tu?": "Non abbiamo abbandonato l’idea di dare nuovo impulso alla Rete per la Neurofibromatosi dell’Emilia – Romagna, riaprendo un dialogo con la Regione per tornare a occuparsi come si deve di questi malati troppo spesso dimenticati

Nel 2023, a livello globale, dei 541 bambini colpiti dalla polio, l'85% vive in 31 paesi fragili, colpiti da conflitto e vulnerabili. Lo riporta l'Unicef in occasione della Giornata mondiale della polio, che si celebra oggi

Con oltre 350 caratterizzazioni genetiche, le malattie mitocondriali sono tra le malattie metaboliche ereditarie più frequenti. L’edizione 2024 si aprirà alla presenza di tanti ricercatori ed esperti nazionali e internazionali che, con Mitocon, stanno portando avanti il progetto di trovare quella cura definitiva che ancora non esiste

Resilienza, sfide quotidiane, difesa della propria identità e della propria forza in presenza di una diagnosi di tumore al seno. Sono alcuni degli aspetti che affronta la docuserie Novartis “DISTANCES. La vita va avanti, più lontano”, realizzata in collaborazione con Salute Donna Onlus e presentata alla Festa del Cinema di Roma

Secondo il Rapporto ISHEO presentato oggi a Roma, il programma di screening per l’HCV ad oggi ha raggiunto finora solo l’11% della popolazione tra i 35 e i 55 anni. Per gli esperti è fondamentale prorogarlo al 2025 ed estenderlo alle fasce di età più a rischio

Liste d'attesa, difficoltà nell'accesso ai Pronto Soccorso e pochi servizi sul territorio. Queste restano le preoccupazioni dei cittadini rilevate nel nuovo Rapporto civico sulla salute presentato oggi a Roma, presso il ministero della Salute, da Cittadinanzattiva

Marcis (Asimas): "Il compito della nostra Associazione è far emergere le persone con mastocitosi non diagnosticata e questo obiettivo si può raggiungere solo attraverso il riconoscimento dei sintomi che, nella forma sistemica, sono molteplici ed eterogenei in quanto possono coinvolgere organi diversi"

In occasione della Giornata Europea della sordocecità, la Lega del Filo d’Oro riaccende l’attenzione su questa disabilità specifica e complessa e pone l’accento sul pieno riconoscimento dei diritti e sull’importanza di fare rete

Il Documento, oltre ad evidenziare le criticità, propone delle soluzioni concrete. Sozio (As.Ma.Ra): "Chiediamo l'istituzione di un tavolo di lavoro per migliorare l'accesso alle cure, semplificare i percorsi diagnostici e potenziare l’ assistenza domiciliare la telemedicina"

Finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, il progetto promuove un sistema di servizi più inclusivo, con l'obiettivo di migliorare l’accesso consapevole dei servizi e rafforzare la partecipazione attiva delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate

Il documento conclusivo del G7 Salute firmato ad Ancona contiene raccomandazioni sulla promozione di Comunità Amiche delle Persone con Demenza e di iniziative per combattere lo stigma. La Federazione Alzheimer chiede al governo di raccoglierne le indicazioni attuando urgentemente una strategia nazionale di lungo periodo

Al via la 4° Edizione del Convegno Nazionale AIL: al centro dei lavori le correlazioni esistenti tra le esposizioni agli inquinanti ambientali e le conseguenze sulla salute dei cittadini

Tartaglia, Vicepresidente A.I.Vi.P.S ETS: "La possibilità di accedere a questi farmaci in tempi veloci e immediati e anche sul territorio, senza disparità tra Regioni e ASL, fa una differenza importante per la qualità e la sopravvivenza dei della nostra comunità di pazienti”

Battaglia arriva alla guida della Federazione Internazionale in un momento cruciale: è in programma lo sviluppo e l’attuazione di un’Agenda Globale della Ricerca, un piano che stabilisce le priorità scientifiche per affrontare le sfide ancora aperte nella lotta contro la sclerosi multipla

In un'intervista a Sanità Informazione, Loredana Ligabue (CARER) e Isabella Mori (Cittadinanzattiva) presentano i quattro punti chiave del Manifesto e i risultati di un'indagine che ha dato voce alle esigenze di circa 600 caregiver familiari