Il premio promosso da Uniamo torna nell’ambito del Forum Leopolda Salute 2025
Dare voce ai pazienti e riconoscere chi lavora ogni giorno per migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie. È questo lo spirito del Rare Diseases Award, il premio ideato e promosso da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, giunto quest’anno alla sua quinta edizione, e ospitato come di consueto all’interno del Forum Leopolda Salute.
La Presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro, ha aperto la cerimonia ricordando come il Rare Diseases Award rappresenti “un momento di riconoscimento ma anche di ispirazione, in cui le buone pratiche diventano esempi concreti di collaborazione, innovazione e inclusione nel mondo delle malattie rare.” Madrina del premio, anche quest’anno, Domenica Taruscio, Già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) ha consegnato i riconoscimenti e portato il suo saluto alla comunità dei pazienti.
La giuria, composta da sei rappresentanti di Associazioni Federate a Uniamo, ha selezionato i progetti finalisti e decretato i vincitori tra oltre 39 candidature, suddivise nelle tre categorie del premio: Sensibilizzazione, Servizi e Progetti di Inclusione e Integrazione.
Per la categoria “Sensibilizzazione”, la giuria ha decretato una vittoria ex aequo:
Per la categoria “Servizi”, il riconoscimento è andato al progetto “ApreciseKUre” dell’Associazione Italiana Malati di Alcaptonuria (aimAKU), per aver sviluppato un ecosistema digitale di medicina di precisione a servizio della ricerca e dei pazienti.
Per la categoria “Progetti di Inclusione e Integrazione”, vince “Note nell’aria – Art Without Borders”, promosso da Conquistando Escalones ODV in collaborazione con Anffas Onlus e Comune di Farra d’Isonzo (GO).
La menzione speciale è stata assegnata a Khadija El Aoufy, dell’Università degli Studi di Firenze, per il progetto “Taking care of patients with rheumatic diseases: development of a new model of telenursing for chronic and non-urgent health problems”.
Nel corso dell’iniziativa è stato dato un riconoscimento ad Annalisa Scopinaro come Costruttrice di ponti, con la seguente motivazione: “Ha reso visibili le storie di chi troppo spesso resta invisibile. Con empatia, visione e tenacia ha costruito ponti tra pazienti, istituzioni e società, perché l’accesso alle cure significhi anche la possibilità di vivere pienamente la propria vita”.
Le parole delle vincitrici:
Amalia Egle Gentile, vincitrice ex aequo categoria Sensibilizzazione, ha commentato: “Con Rare Reels. Pegaso goes digital!, insieme ai nostri partner, stiamo sperimentando sempre più come il linguaggio dei social possa diventare uno spazio autentico di incontro e consapevolezza. La partecipazione di giovani e adulti, persone con malattie rare, caregiver e professionisti può dar vita a comunità che uniscono arte, scienza e impegno civile.”
“Il progetto Scienza partecipata – ispirato alla Citizen science- nasce dalla convinzione che ognuno di noi può mettere a frutto ingegno e creatività per migliorare la vita propria e degli altri” sottolinea Marta De Santis, primo ricercatore all’Istituto Superiore di Sanità. “Dopo il successo della prima edizione rivolta all’intera cittadinanza, nel 2025 abbiamo scelto di focalizzare l’attenzione su un target specifico, studenti e studentesse, per renderli cittadini e cittadine consapevoli ma anche attori e attrici del cambiamento.”
Annalisa Santucci, Vicepresidente dell’Associazione aimAKU ha ritirato il premio per la categoria Servizi:“L’alcaptonuria è una malattia ultra-rara e l’assenza di metodologie standardizzate rappresenta un ulteriore ostacolo alla sua gestione clinica. Per affrontare queste sfide è stato sviluppato un ecosistema digitale di medicina di precisione, denominato ApreciseKUre, che integra risorse genetiche, biochimiche e cliniche condivise tra ricercatori, clinici e pazienti. Questo approccio pone le basi per una medicina di precisione scalabile e replicabile, trasformando ApreciseKUre in un servizio pionieristico al servizio della comunità scientifica e dei pazienti”
“Crediamo che continuare a fare rete sia essenziale per dare continuità e significato a esperienze come Art Without Borders” ha raccontato Jessica Furlan, Presidente dell’Associazione Conquistando Escalones Italia e vincitrice nella categoria Progetti di Inclusione e Integrazione. “Solo attraverso la collaborazione tra istituzioni, artisti e comunità si possono creare percorsi in cui la creatività diventa strumento di inclusione e crescita condivisa. Affinché questi progetti siano davvero utili e duraturi, però, non devono essere calati dall’alto, ma costruiti insieme, passo dopo passo, ascoltando i bisogni e le peculiarità di ogni realtà coinvolta. Solo così la rete diventa viva, valorizzare la diversità e trasformare la partecipazione in un autentico cambiamento culturale.”
Khadija El Aoufy, PhD e Infermiera di ricerca che si occupa dei progetti per migliorare l’assistenza alle persone affette da Sclerosi Sistemica, ha commentato il suo riconoscimento: “Questa menzione speciale al progetto che ho presentato conferma la forza delle idee quando nascono dall’ascolto dei bisogni reali. Guardando agli altri progetti finalisti, ho visto come ricerca, creatività e partecipazione possano realmente trasformare la vita delle persone e generare un impatto duraturo.”
“Con il Rare Diseases Award vogliamo ricordare che ogni progetto, ogni idea, ogni rete costruita può cambiare davvero la vita delle persone con malattia rara. È questo lo spirito con cui la nostra Federazione continua a lavorare ogni giorno, insieme alle Associazioni e a tutti i partner del sistema”, ha concluso la Presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro. La cerimonia si è chiusa con la consapevolezza condivisa che i progetti premiati rappresentano non solo buone pratiche, ma veri e propri semi di cambiamento per la comunità delle persone con malattia rara.