Advocacy e Associazioni

La Leucemia Mieloide Cronica è una patologia oggi gestibile proprio come una patologia cronica, con un’aspettativa di vita sovrapponibile a quella della popolazione generale. La sfida, soprattutto per pazienti, si sposta sul campo della gestione delle terapie in rapporto alla qualità della vita e alla quotidianità. Una sfida che potrà essere vinta grazie a un dialogo sempre più aperto tra medico e paziente

Pazienti, esperti ed istituzioni riuniti in Senato indicano il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per il Parkinson della Regione Veneto come modello di riferimento per una gestione più integrata della malattia in tutta Italia

Il 12 febbraio 2025 il senatore Orfeo Mazzella ha presentato una mozione per sostenere i costi dei trasferimenti delle persone costrette a spostarsi dalla propria Regione

A più di cinque anni dall’arrivo in Italia della prima terapia genica, le CAR-T sono una realtà nella pratica clinica: crescono i successi nel trattamento di alcune patologie onco-ematologiche

Gli eventi di questa edizione del Caregiver Day, tutti gratuiti, si tengono dal 6 al 31 maggio e sono articolati in seminari da remoto (webinar) su tematiche di rilievo regionale e nazionale ed incontri/laboratori territoriali in presenza

I luoghi di cultura che hanno interessato, in questa prima fase, la città di Roma sono stati: la Keats and Shelley House, il Colosseo, la Domus Aurea, il Palatino, il Foro Romano, le Industrie Fluviali, Villa Farnesina, Palazzo Colonna e Galleria Colonna, Come un Albero Museo Bistrot, Explora – museo dei bambini, e il Teatro Basilica

Sono tutte Donne le vincitrici dei Bandi “Starting Grants” e “Art Therapy” promossi da Airalzh Onlus, l’Associazione Italiana Ricerca Alzheimer

Scopinaro (Uniamo): "Sono passati quattro anni e lo screening neonatale per la SMA non è ancora garantito su tutto il territorio nazionale"

Manuela Bertaggia, già Vice Presidente: "Fand sia punto di riferimento per le persone con diabete e per le famiglie e interlocutore autorevole dei rappresentanti istituzionali"

Andrea Sciarretta, papà di Noemi ha incontrato il Presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, affidandole le istanze delle famiglie che convivono con patologie gravissime

Fondazione Just Italia sostiene un innovativo progetto pilota di assistenza socio-sanitaria. Si parte dalle Marche

Presa in carico dal team medico della Fondazione, è stata operata per la schisi del labbro nel 2017 e per quella del palato nel 2018 presso l'ospedale Celio dell'Esercito Italiano

Un’opportunità per condividere gli importanti obiettivi raggiunti in questi anni: dai primi Reparti di Terapia Sub Intensiva ed Intensiva Pediatrica in Abruzzo, al sostegno della figura del caregiver familiare, all’accessibilità e all’inclusione

Da CoorDown una lettera aperta alla Premier Meloni e al Governo per chiedere interventi a favore delle imprese inclusive

AISM chiede che i percorsi diagnostico terapeutici assistenziali diventino una realtà per tutti i pazienti, riducendo i tempi di attesa

Il Manifesto è stato presentato in occasione della Giornata Mondiale della consapevolezza sull’autismo, nel corso del convegno internazionale “Un’alleanza per l’autismo: diritti, comprensione, trattamenti e servizi”

Con l’entrata in vigore del regolamento europeo sull’Health Technology Assessment e le nuove disposizioni della Legge di Bilancio 2025, le associazioni dei pazienti conquistano un posto formale nei processi decisionali in sanità. Dal confronto promosso da Novartis con oltre 40 realtà associative nasce una roadmap per il futuro

Dal 5 al 7 aprile la campagna 'NONSCUOTERLO!' arriva in 70 città italiane con infopoint per informare sui rischi e su come prevenirli. Terre des Hommes: “Forma di maltrattamento spesso inconsapevole. Basta conoscerla per poterla evitare” 

Presentati a Roma i risultati del sondaggio su 585 pazienti realizzato da ANDOS e C.R.E.A. Sanità, per indagare gli effetti collaterali della malattia in termini umani, organizzativi, economici e sociali

Il nuovo consiglio direttivo è stato presentato nel corso della seconda assemblea della Associazione ‘I Pazienti incontrano i Medici’, un’occasione importante durante la quale gli specialisti raccontano a pazienti e cittadini tutti gli ultimi aggiornamenti sulla patologia, dalla diagnosi, alla cura, fino alla riabilitazione

Dalla Lice le 10 cose che le donne con Epilessia devono sapere: dalla fertilità, alla contraccezione, fino a gravidanza e menopausa

Alessandra Rivella (A.N.N.A.): "Nella maggior parte delle Regioni manca ancora una vera e propria rete di servizi di nutrizione adeguata. Lesi i nostri diritti fondamentali"

La pubblicazione del libro è stato fortemente voluta dalla Fondazione 'La Miglior Vita Possibile', nata per sostenere le cure palliative pediatriche di cui in Italia necessitano oltre 33mila bambini e solo il 25% riceve risposte appropriate

L’ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e l’Osservatorio CAPIRE lanciano la prima Community Digitale italiana interamente dedicata ai pazienti reumatologici e ai rari reumatologici

La Fondazione lancia una campagna per sensibilizzare su una problematica troppo spesso sottovalutata che riguarda il 13,6 per cento delle donne italiane in età fertile: dal 22 al 30 aprile

Grazie al sostegno di Fondazione Consulcesi, riparte “Parent Project On the Road”, il progetto per portare a casa dei pazienti Duchenne un prezioso strumento diagnostico per monitorare la loro salute respiratoria

De Leo (Aip): "Siamo di fronte ad un'epidemia sociale che aumenta il rischio di demenza del 50% e la pre-mortalità del 30%"

Dal 30 settembre la sperimentazione si estenderà a ulteriori 11 province, seguendo lo stesso protocollo già attuato: formazione, avviamento della pratica e monitoraggio. Nel 2026 previsto il coinvolgimento di altre 40 province

Fino al 6 aprile, sarà possibile donare con un sms o una chiamata al numero solidale 45596, dai 2 ai 10 euro e sostenere così il progetto Campus Airett, un laboratorio immerso nella natura con le più moderne terapie riabilitative

L'approvazione dell’emendamento proposto al Ddl 1241 avrebbe due importanti conseguenze: “lo spostamento degli oneri verso gli enti locali con costi maggiori per le famiglie e il mancato diritto all’accesso alle cure secondo il principio di universalità del SSN per le persone non autosufficienti”