Tumori pediatrici, Fiagop costruisce una rete nazionale per sostenere bambini e famiglie

La qualità delle cure oncologiche pediatriche in Italia è elevata, ma non sempre le famiglie possono contare sulle stesse opportunità di assistenza e accompagnamento. Le differenze territoriali, la necessità di spostarsi lontano da casa per raggiungere i centri specializzati e le difficoltà economiche, sociali e organizzative possono rendere ancora più complesso affrontare una diagnosi di tumore durante l’infanzia o l’adolescenza. È da questa consapevolezza che nasce il progetto di rafforzamento della rete nazionale promosso dalla Federazione italiana delle associazioni di genitori e guariti in oncologia pediatrica (Fiagop). L’iniziativa punta a mettere in connessione associazioni, strutture sanitarie e realtà del territorio, con l’obiettivo di garantire ai bambini e agli adolescenti con patologie oncoematologiche e alle loro famiglie un sostegno più uniforme e continuativo. I risultati del percorso “Insieme per crescere. Strategie per lo sviluppo degli interventi delle associazioni di oncoematologia pediatrica italiane”, avviato nel 2024 è stato finanziato attraverso il Fondo del Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali destinato ai bambini affetti da malattia oncologica.

Dalla formazione agli strumenti digitali, le associazioni fanno rete

Il progetto, della durata di 23 mesi, ha coinvolto quattro associazioni partner: Agal di Pavia, Noi per loro di Parma, Noi per voi di Firenze e Aslti di Palermo. Il lavoro si è concentrato sulla condivisione delle esperienze, sulla formazione degli operatori e dei volontari e sulla realizzazione di strumenti capaci di rendere più accessibili le informazioni e i servizi di supporto. Tra gli interventi avviati figura una piattaforma digitale centralizzata, pensata per mettere a disposizione delle famiglie contenuti verificati e comprensibili su diversi aspetti della malattia e della vita quotidiana: dai percorsi di cura ai diritti, dalle questioni lavorative e scolastiche al sostegno psicologico ed emotivo. È previsto anche uno spazio specificamente dedicato agli adolescenti, per favorire il confronto tra coetanei che condividono esperienze e difficoltà. Un altro asse di intervento ha riguardato la formazione. Circa 110 persone, tra volontari, dipendenti e componenti dei direttivi associativi, hanno partecipato a percorsi in presenza e online dedicati alle competenze psicosociali, alla comunicazione, al marketing associativo e all’accompagnamento nel reinserimento sociale. Il progetto ha incluso anche un’esperienza sportiva di una settimana a Roma, realizzata in collaborazione con la Federazione italiana sport paralimpici e sperimentali (Fispes). Un’occasione per promuovere lo sport come opportunità di partecipazione, relazione e recupero della fiducia nelle proprie capacità.

Sei nodi territoriali per collegare ospedali e associazioni

Il percorso avviato con “Insieme per crescere” proseguirà con una nuova fase, denominata “Insieme per crescere 2.0“, che punta a consolidare la rete e sperimentare un modello di intervento integrato in sei aree territoriali. La sperimentazione coinvolgerà associazioni e centri ospedalieri di riferimento: Agito con l’Istituto ortopedico Rizzoli di Bologna; Noi per voi con l’ospedale pediatrico Meyer e Careggi a Firenze; Noi per loro con l’Ospedale dei Bambini di Parma; Agal con la Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia; Arop con l’Ospedale Infermi di Rimini, estendendo l’attività anche a Ravenna e alla Romagna; Io, Domani con il Policlinico Umberto I di Roma. Il progetto potrà inoltre contare sulla collaborazione gratuita di tre realtà nazionali: l’Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica (Aieop), l’Associazione donatori midollo osseo (Admo) e le Associazioni cristiane lavoratori italiani (Acli). La sfida è costruire un sistema capace di accompagnare le famiglie non soltanto durante il trattamento, ma lungo l’intero percorso della malattia, comprendendo la diagnosi, le terapie, il follow-up e la fase successiva alle cure. Un passaggio importante soprattutto per chi deve affrontare lunghi periodi lontano dalla propria abitazione o non dispone di una rete familiare e sociale adeguata.

Superare la frammentazione dei servizi e la mobilità sanitaria

A spiegare la direzione del nuovo intervento è Sergio Aglietti, presidente di Fiagop, che individua nella continuità assistenziale e nell’integrazione tra sanità e sociale i principali obiettivi della rete. “Questa nuova iniziativa ha l’obiettivo di potenziare e strutturare il network nazionale di supporto, garantendo una presa in carico globale, multidisciplinare e continuativa lungo tutte le fasi della malattia: diagnosi, trattamento, follow-up e post-cura”, dichiara. Il punto critico, sottolineato dal presidente, è la distanza tra l’elevata specializzazione clinica raggiunta dai centri italiani e la disponibilità, non altrettanto uniforme, dei servizi che dovrebbero accompagnare bambini e famiglie nella quotidianità. La frammentazione degli interventi può infatti lasciare scoperti bisogni che non riguardano direttamente le terapie, ma incidono profondamente sulla qualità della vita. A rendere il quadro ancora più complesso è la mobilità sanitaria. Le famiglie costrette a trasferirsi per accedere a cure specialistiche devono spesso affrontare spese di viaggio e soggiorno, difficoltà lavorative e organizzative, oltre alla necessità di ricostruire altrove una rete di supporto. A queste si aggiungono le esigenze delle famiglie straniere e delle persone in condizioni di vulnerabilità sociale ed economica. “Il contesto di riferimento evidenzia un’elevata specializzazione clinica nei centri di cura italiani, a fronte però di una frammentazione dei servizi di supporto e di forti disuguaglianze territoriali, aggravate dal fenomeno della mobilità sanitaria, con i cosiddetti pazienti fuori sede, e dal crescente afflusso di famiglie straniere o vulnerabili”, osserva Aglietti. L’ambizione di Fiagop è arrivare alla validazione di un modello nazionale di intervento integrato e replicabile, capace di mettere stabilmente in relazione la dimensione sanitaria con quella sociale. Perché, nella cura di un tumore in età pediatrica, l’attenzione non può fermarsi alla malattia: deve comprendere anche i bisogni emotivi, relazionali, educativi e pratici del bambino e del suo nucleo familiare. Una rete più strutturata tra ospedali e associazioni potrebbe contribuire proprio a questo: fare in modo che il luogo in cui una famiglia vive, la possibilità di spostarsi o la disponibilità di risorse economiche non determinino anche l’accesso al sostegno necessario per affrontare il percorso oncologico.

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