Il presidente nazionale di Anffas in un'intervista a Sanità Informazione: "Servono sostegni alla capacità di decidere, interoperabilità tra le banche dati e il coinvolgimento del Terzo settore"
La semplificazione digitale può rappresentare un passaggio importante per migliorare la vita delle persone con disabilità, ma a una condizione: che non si limiti a trasferire online procedure burocratiche già complesse e che sia realmente accessibile a tutti. È questo il punto da cui parte Roberto Speziale, presidente nazionale di Anffas, intervenendo, in un’intervista aSanità Informazione, sulla proposta del Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità di affiancare alla Carta europea un profilo digitale personale, facoltativo e gestito direttamente dall’interessato. Una proposta che, come abbiamo raccontato nei giorni scorsi su Sanità Informazione, punta a rendere più semplice l’accesso ai servizi e alle agevolazioni, evitando la ripetuta esibizione di certificazioni e verbali sanitari. Ma quali condizioni servono perché questo strumento produca benefici concreti? E soprattutto, come evitare che le persone con disabilità intellettive, cognitive e del neurosviluppo, insieme ai loro familiari, si trovino davanti a nuove difficoltà? Per Speziale, il primo cambiamento riguarda il modo stesso in cui viene riconosciuta la persona. “L’introduzione di un profilo digitale personale e facoltativo, associato alla Carta europea della disabilità, rappresenta un salto di qualità culturale prima ancora che burocratico”.
Il problema, infatti, non è soltanto la quantità di documenti da presentare, ma la necessità di esporre informazioni personali e sanitarie anche quando non sono pertinenti al servizio richiesto. Una situazione che si ripropone in numerose circostanze della vita quotidiana, dai trasporti all’accesso ai luoghi della cultura, e che finisce per compromettere la riservatezza. “Oggi l’accesso a servizi quotidiani costringe la persona a esibire verbali sanitari cartacei complessi e carte di varia natura, rilasciate ognuna da un soggetto diverso e attraverso procedure differenti, che espongono dati clinici e intimi a operatori non tenuti a conoscerli”. Il profilo digitale, nella prospettiva di Anffas, dovrebbe consentire di superare questa esposizione non necessaria, distinguendo il riconoscimento del diritto dalla conoscenza della diagnosi. Ma c’è un altro aspetto che Speziale considera altrettanto importante: la possibilità di descrivere le esigenze effettive della persona, senza ridurre la disabilità a una percentuale di invalidità o a una condizione amministrativa di gravità. “La disabilità non è una condizione omogenea. Questo strumento consente di registrare le specifiche necessità di assistenza, per esempio i bisogni comunicativi o di supporto cognitivo, e non la mera percentuale di invalidità”. Una distinzione che può incidere concretamente sull’organizzazione dei servizi e sulla possibilità di garantire gli accomodamenti ragionevoli, affinché le persone con disabilità possano esercitare i propri diritti senza ostacoli aggiuntivi.
Tra le funzionalità ipotizzate per il nuovo profilo digitale c’è anche la possibilità di inserire il recapito del caregiver, così da facilitarne il riconoscimento, in particolare nelle strutture sanitarie. Un elemento che, secondo il presidente di Anffas, potrebbe avere un’importanza particolare nei momenti di emergenza. Nei Pronto soccorso e nei reparti ospedalieri, infatti, la presenza di una persona di riferimento può risultare determinante per garantire continuità comunicativa e assistenziale, soprattutto quando la persona con disabilità incontra difficoltà nell’esprimere i propri bisogni. Eppure, il ruolo dei familiari non sempre trova un riconoscimento tempestivo all’interno delle organizzazioni sanitarie. “Troppo spesso i familiari delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo faticano a far valere il proprio ruolo di supporto continuo all’interno delle strutture sanitarie. Questa funzionalità offre un riconoscimento formale e tempestivo e abbatte barriere burocratiche e comunicative”, osserva Speziale. La disponibilità di un’informazione digitale, tuttavia, non basta da sola a modificare le prassi. Il risultato dipenderà anche dalla capacità delle amministrazioni e delle aziende sanitarie di adottare procedure condivise, evitando che ogni ente sviluppi sistemi autonomi e non comunicanti. Da qui la richiesta di una governance nazionale che garantisca l’interoperabilità delle informazioni e il riconoscimento dei dati validati attraverso la Disability Card. Senza un coordinamento tra i diversi livelli istituzionali, avverte Speziale, anche uno strumento progettato per semplificare rischia di scontrarsi con le consuete resistenze organizzative.
Uno dei nodi più delicati riguarda la gestione del profilo da parte delle persone con disabilità che hanno maggiori difficoltà nell’utilizzo degli strumenti digitali. La facoltatività e il controllo diretto delle informazioni sono principi importanti, ma devono poter essere esercitati concretamente anche da chi necessita di sostegni nella comprensione e nelle decisioni. Su questo punto Speziale richiama l’articolo 12 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, relativo al riconoscimento della capacità giuridica su base di uguaglianza con gli altri. “L’autonomia delle persone con disabilità intellettive, del neurosviluppo e cognitive non si garantisce lasciandole sole davanti a uno schermo, ma fornendo i giusti sostegni al decidere”. Tra le soluzioni tecnologiche indicate da Anffas c’è l’utilizzo di un QR Code dinamico associato alla tessera o all’applicazione. Attraverso una semplice scansione, l’operatore abilitato potrebbe visualizzare le informazioni necessarie per erogare il servizio, senza chiedere alla persona di navigare in portali complessi o inserire codici. Ma l’accessibilità non può fermarsi alla modalità di consultazione. Per Speziale, il sistema dovrebbe prevedere almeno tre garanzie: informazioni comprensibili, interfacce progettate per tutti e un accompagnamento concreto per chi non possiede competenze digitali. “I verbali e gli atti amministrativi devono poter essere consultati tramite una scheda di sintesi redatta secondo le regole europee dell’Easy-to-Read, con contenuti anche in Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), affinché la persona stessa possa comprendere i propri diritti in autonomia”. Un principio che dovrebbe riguardare anche le interfacce collegate al QR Code, che dovrebbero essere compatibili con gli assistenti vocali e prive di barriere cognitive e sensoriali.
Resta poi il problema del divario digitale. Non tutte le persone sono in grado di configurare autonomamente un profilo, gestire un’applicazione o controllare le informazioni condivise. Il rischio è che un ulteriore adempimento ricada interamente sulle famiglie, aumentando il carico già sostenuto dai caregiver. Per questo Anffas propone di valorizzare il ruolo delle proprie strutture territoriali, già accreditate con l’INPS per il caricamento delle istanze relative alla Disability Card. Gli sportelli potrebbero accompagnare le persone e i familiari nella configurazione e nella gestione del profilo, compresa la stampa del QR Code. “Questo servizio andrebbe ulteriormente riconosciuto e valorizzato per tutti gli Enti del Terzo settore interessati, in modo analogo a quanto attualmente previsto per i CAF”, sottolinea Speziale.
La digitalizzazione dei servizi si confronta anche con un problema più strutturale: la frammentazione degli archivi pubblici. Un ostacolo che emerge soprattutto quando una certificazione sanitaria rilasciata molti anni fa non risulta presente nelle banche dati informatiche dell’INPS. In questi casi, il rischio è che la persona debba affrontare nuovamente un percorso di accertamento, non perché siano cambiate le sue condizioni, ma semplicemente perché la documentazione storica non è stata trasferita negli archivi digitali. Speziale richiama, a questo proposito, il valore della proposta di rinnovo semplificato e automatico del contrassegno europeo di parcheggio per le persone con disabilità permanenti non soggette a revisione, accolta nello schema di decreto legislativo. Una semplificazione che, secondo Anffas, dovrebbe accompagnarsi a un intervento più ampio sull’organizzazione delle banche dati. “Spesso certificazioni storiche o emesse in passato dalle ASL, prima della digitalizzazione centralizzata, risultano invisibili nei sistemi INPS. Sottoporre queste persone a una nuova visita di controllo al solo scopo di aggiornare un archivio informatico sarebbe ingiusto, oneroso e psicologicamente umiliante”. Per superare il problema, l’associazione propone di attivare forme obbligatorie di cooperazione tra gli archivi delle ASL e quelli dell’INPS, consentendo il trasferimento delle certificazioni pregresse. Un secondo intervento dovrebbe riguardare la possibilità per il cittadino, o per il suo rappresentante legale, di caricare nel fascicolo digitale la copia del verbale cartaceo in proprio possesso. In questo percorso, gli enti del Terzo settore accreditati potrebbero svolgere una funzione di validazione documentale, verificando la conformità delle certificazioni presentate e contribuendo a colmare le lacune degli archivi. Anffas chiede inoltre che vengano evitate convocazioni a visita per le condizioni già riconosciute come stabilizzate o ingravescenti, in coerenza con quanto previsto dal decreto ministeriale 2 agosto 2007.
C’è infine un’altra possibilità che, nella visione di Anffas, potrebbe ampliare ulteriormente l’utilità della Carta europea: trasformarla in un punto di accesso alle informazioni sulle agevolazioni e sui servizi disponibili. Non soltanto uno strumento per dimostrare il possesso dei requisiti, dunque, ma una piattaforma capace di aiutare le persone a conoscere e utilizzare concretamente le opportunità riconosciute. “Inserire un’area informativa dinamica e personalizzata sulle agevolazioni all’interno del profilo digitale non è solo possibile, ma strettamente necessario. La Disability Card non deve essere un mero attestato burocratico, ma un attivatore di opportunità”. Speziale immagina un vero e proprio “Hub dei Diritti”, attraverso il quale consultare, anche in base alla propria posizione geografica, le agevolazioni tariffarie, i servizi di assistenza comunali, i livelli essenziali delle prestazioni sociali (LEPS) e le convenzioni culturali e di trasporto disponibili sul territorio. Anche in questo caso, le informazioni dovrebbero essere accessibili attraverso il linguaggio Easy-to-Read e la CAA, per consentire scelte realmente autonome. La costruzione di un sistema di questo tipo richiede però che le organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità partecipino alla progettazione, alla sperimentazione e alla valutazione degli strumenti. Non soltanto interlocutori delle istituzioni, ma soggetti in grado di mettere a disposizione competenze maturate quotidianamente nell’accompagnamento delle persone e delle famiglie.
“Le riforme si fanno con le persone con disabilità, non per loro: ‘Nulla su di noi, senza di noi'”, ricorda il presidente di Anffas, indicando nel coinvolgimento diretto delle associazioni una condizione essenziale per rendere efficace il cambiamento. L’obiettivo finale, infatti, va ben oltre la semplificazione di una procedura o l’introduzione di una nuova funzionalità digitale. “La semplificazione digitale non deve essere un fine, ma il mezzo per attivare in modo più rapido e sicuro il Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato, garantendo reale partecipazione sociale in condizioni di pari opportunità con gli altri cittadini”. È su questo terreno che si misurerà l’efficacia delle novità legate alla Carta europea della disabilità: non sulla quantità di informazioni trasferite online, ma sulla capacità di restituire alle persone tempo, autonomia, riservatezza e possibilità concrete di partecipazione.
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