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Contributi e Opinioni 31 Marzo 2020

Giornata Mondiale Lipodistrofia: ritardi nella diagnosi fino a 14 anni. Il monito degli esperti europei

La Giornata Mondiale della Lipodistrofia 2020 è l’occasione per ricordare l’importanza di una maggiore consapevolezza sulle lipodistrofie, un gruppo di malattie ultra-rare che si stima colpiscano nel mondo almeno 4 persone su 1 milione. «Quando si parla di lipodistrofia – commenta il Professor Ferruccio Santini, responsabile del Centro Obesità e Lipodistrofie dell’Università di Pisa – […]
Salute 6 Febbraio 2020

Malattie rare, ancora troppo tempo per i farmaci. Bartoli (OMAR): «Lontani dai 100 giorni del decreto Balduzzi»

«Chiediamo di istituire un elenco nazionale di farmaci dell’Aifa a cui i pazienti possano accedere da ogni regione italiana» ha spiegato l’onorevole Fabiola Bologna (M5S)

Sindrome dell’X fragile: cos’è e come diagnosticarla

La Sindrome dell’X Fragile è una condizione genetica ereditaria che causa disabilità cognitiva, problemi di apprendimento e relazionali. Ne abbiamo parlato con Margherita Urgeghe, membro del Consiglio Direttivo dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile e presidente della sezione territoriale Sardegna. Cos’è la Sindrome dell’X fragile La sindrome dell’X fragile, o sindrome di Martin-Bell, è una malattia genetica causata […]

Sindrome di Down, cos’è e cosa devi sapere su questa condizione

Oggi, 21 marzo 2018, si celebra la tredicesima edizione della World Down Syndrome Day, la Giornata Mondiale della Sindrome di Down sancita ufficialmente da una risoluzione dell’ONU per diffondere una maggiore consapevolezza sulla condizione ed abbattere pregiudizi e stereotipi. La sindrome di Down è una condizione genetica caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più nelle cellule: […]
Lavoro e Professioni 6 Ottobre 2015

Numero chiuso, cronaca di una disfatta annunciata

Ecco le irregolarità da nord a sud. Con la pubblicazione delle graduatorie definitive valanghe di ricorsi in arrivo
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Advocacy e Associazioni

Famiglie e caregiver, il tempo stringe: partecipare al sondaggio Anffas per difendere il diritto di cura

Dopo l’inchiesta pubblicata da Sanità Informazione a dicembre sulle difficoltà di accesso alle terapie riabilitative per ragazzi con disabilità dopo i 12 anni, è anco...
di Isabella Faggiano
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Caregiver familiari, approvato il disegno di legge dal Consiglio dei Ministri

Tutele, riconoscimento e risorse per chi si prende cura dei propri cari
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Prevenzione cardiovascolare: il ruolo dei nutraceutici nella gestione della dislipidemia lieve e moderata

Dai limiti degli esami negli under 40, all’uso mirato dei nutraceutici, passando per il valore della prevenzione primaria e l’importanza delle nuove linee guida ESC 2025: un quadro aggiorn...
di Marzia Caposio
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Terapie a rischio dopo i 12 anni? L’inchiesta di Sanità Informazione e il sondaggio Anffas

Dopo le segnalazioni di genitori riguardo all’interruzione delle terapie riabilitative per i figli con disabilità in adolescenza, raccolte da Sanità Informazione sui social media, ...
di Isabella Faggiano