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Contributi e Opinioni 31 Marzo 2020

Giornata Mondiale Lipodistrofia: ritardi nella diagnosi fino a 14 anni. Il monito degli esperti europei

La Giornata Mondiale della Lipodistrofia 2020 è l’occasione per ricordare l’importanza di una maggiore consapevolezza sulle lipodistrofie, un gruppo di malattie ultra-rare che si stima colpiscano nel mondo almeno 4 persone su 1 milione. «Quando si parla di lipodistrofia – commenta il Professor Ferruccio Santini, responsabile del Centro Obesità e Lipodistrofie dell’Università di Pisa – […]
Salute 6 Febbraio 2020

Malattie rare, ancora troppo tempo per i farmaci. Bartoli (OMAR): «Lontani dai 100 giorni del decreto Balduzzi»

«Chiediamo di istituire un elenco nazionale di farmaci dell’Aifa a cui i pazienti possano accedere da ogni regione italiana» ha spiegato l’onorevole Fabiola Bologna (M5S)

Sindrome dell’X fragile: cos’è e come diagnosticarla

La Sindrome dell’X Fragile è una condizione genetica ereditaria che causa disabilità cognitiva, problemi di apprendimento e relazionali. Ne abbiamo parlato con Margherita Urgeghe, membro del Consiglio Direttivo dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile e presidente della sezione territoriale Sardegna. Cos’è la Sindrome dell’X fragile La sindrome dell’X fragile, o sindrome di Martin-Bell, è una malattia genetica causata […]

Sindrome di Down, cos’è e cosa devi sapere su questa condizione

Oggi, 21 marzo 2018, si celebra la tredicesima edizione della World Down Syndrome Day, la Giornata Mondiale della Sindrome di Down sancita ufficialmente da una risoluzione dell’ONU per diffondere una maggiore consapevolezza sulla condizione ed abbattere pregiudizi e stereotipi. La sindrome di Down è una condizione genetica caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più nelle cellule: […]
Lavoro e Professioni 6 Ottobre 2015

Numero chiuso, cronaca di una disfatta annunciata

Ecco le irregolarità da nord a sud. Con la pubblicazione delle graduatorie definitive valanghe di ricorsi in arrivo
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Advocacy 2030

Caregiver familiari, Carer: “Assistiamo per amore: sosteniamo vita e dignità”

Loredana Ligabue: “La collaborazione tra paziente e caregiver diventa un fattore decisivo di advocacy e qualità della vita”
di Isabella Faggiano
Lavoro e Professioni

Va in pensione con 100 giorni di ferie non godute: indennizzo da 60mila euro al medico

In pensione con oltre 100 giorni di ferie non godute e ottiene un indennizzo complessivo stimato in 60mila euro. È uno dei casi chiusi nei primi mesi del 2026 da Consulcesi & Partners (C&am...
di
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Giornata Mondiale del Malato: “Il prendersi cura sia responsabilità condivisa”

Il messaggio di Papa Leone XIV per la XXXIV Giornata Mondiale del Malato richiama la parabola del Buon Samaritano come chiave per leggere la cura oggi. Un invito alla compassione che diventa responsab...
di Isabella Faggiano
Advocacy e Associazioni

Fibromialgia nei LEA, FIRA: “Un passo avanti, ma resta cruciale migliorare la diagnosi”

L’inserimento della fibromialgia nei LEA rappresenta un primo riconoscimento istituzionale per i pazienti, ma resta cruciale migliorare diagnosi, percorsi di cura e personalizzazione terapeutica
di I.F.