Rare Sibling

Salute 7 Giugno 2021

Malattie Rare, in Senato il progetto di legge per intitolare una giornata nazionale ai Rare sibling

L’iniziativa portata avanti dalla senatrice Paola Binetti è stata presentata questa mattina a Palazzo Madama con la partecipazione delle associazioni di pazienti, OMaR e società scientifiche. Obiettivo: dare valore al ruolo dei fratelli e delle sorelle dei bambini con malattie rare

di Federica Bosco
Salute 19 Novembre 2020

Una vita all’ombra di un fratello “raro”. La storia di Alessandra

La giovane è una dei 20 ragazzi che hanno partecipato alla seconda edizione del Progetto Rare Sibling, realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare: un’occasione che vede fratelli e sorelle di malati rari affrontare un percorso interiore alla scoperta di sé

di Isabella Faggiano
Voci della Sanità 29 Maggio 2020

Il 31 maggio 2020 è il “Sibling Day”, giornata europea dei fratelli e sorelle di malati rari

In Italia, 450 mila ragazzi sotto i 16 anni vivono accanto a una persona con malattia rara

Salute 26 Novembre 2019

Rare Sibling, Gentile (psicoterapeuta): «La relazione fraterna, tra affetto e conflittualità, rimane preziosa anche nelle difficoltà»

Undici storie che fotografano la vita di fratelli e sorelle dei malati rari in Italia. Dalla survey dell’Osservatorio Malattie Rare sui sibling emerge un bagaglio emotivo caratterizzato da sentimenti a volte ambivalenti e un desiderio di confronto con gli altri molto forte

Salute 25 Novembre 2019

Malattie rare, il ruolo del “Sibling”. Bartoli (Omar): «Hanno una marcia in più, molti si dedicano alle professioni del sociale»

La survey dell’Osservatorio Malattie Rare ha dato voce e visibilità ai genitori dei pazienti e ai Sibling, fratelli e sorelle di bambini o adulti affetti da malattia rara. «È emersa una situazione molto sfaccettata che dipende anche dalla gravità della patologia»

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Covid-19 e vaccini: i numeri in Italia e nel mondo

Al 29 novembre, sono 261.519.267 i casi di Covid-19 in tutto il mondo e 5.200.271 i decessi. Ad oggi, oltre 7,6 miliardi di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata dalla&nb...
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Proroga ECM in scadenza, De Pascale (Co.Ge.A.P.S.): «Inviate agli Ordini posizioni formative degli iscritti»

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Covid-19, tre categorie per 10 potenziali terapie contro il virus

La Commissione Europea sta definendo una rosa di 10 potenziali terapie per il Covid-19. Come agiscono questi farmaci? Quando è possibile somministrali? A chi? Risponde, a Sanità Informaz...
di Isabella Faggiano