Rare Sibling
Malattie Rare, in Senato il progetto di legge per intitolare una giornata nazionale ai Rare sibling
L’iniziativa portata avanti dalla senatrice Paola Binetti è stata presentata questa mattina a Palazzo Madama con la partecipazione delle associazioni di pazienti, OMaR e società scientifiche. Obiettivo: dare valore al ruolo dei fratelli e delle sorelle dei bambini con malattie rare
Una vita all’ombra di un fratello “raro”. La storia di Alessandra
La giovane è una dei 20 ragazzi che hanno partecipato alla seconda edizione del Progetto Rare Sibling, realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare: un’occasione che vede fratelli e sorelle di malati rari affrontare un percorso interiore alla scoperta di sé
Il 31 maggio 2020 è il “Sibling Day”, giornata europea dei fratelli e sorelle di malati rari
In Italia, 450 mila ragazzi sotto i 16 anni vivono accanto a una persona con malattia rara
Rare Sibling, Gentile (psicoterapeuta): «La relazione fraterna, tra affetto e conflittualità, rimane preziosa anche nelle difficoltà»
Undici storie che fotografano la vita di fratelli e sorelle dei malati rari in Italia. Dalla survey dell’Osservatorio Malattie Rare sui sibling emerge un bagaglio emotivo caratterizzato da sentimenti a volte ambivalenti e un desiderio di confronto con gli altri molto forte
Malattie rare, il ruolo del “Sibling”. Bartoli (Omar): «Hanno una marcia in più, molti si dedicano alle professioni del sociale»
La survey dell’Osservatorio Malattie Rare ha dato voce e visibilità ai genitori dei pazienti e ai Sibling, fratelli e sorelle di bambini o adulti affetti da malattia rara. «È emersa una situazione molto sfaccettata che dipende anche dalla gravità della patologia»
