Lavorare su Legge di bilancio e modifica della 104 è tra gli obbiettivi della senatrice, presidente dell’intergruppo “Malattie rare”. Importante anche accrescere la conoscenza dei medici del territorio sulle patologie rare, per assicurare una presa in carico ancora più rapida del paziente
Affrontare la miastenia gravis è una operazione che passa attraverso varie fasi: tutte iniziano con il dare un nome alla propria patologia. Con Andrea Pagetta, vicepresidente dell’Associazione Miastenia, esaminiamo il rapporto con gli specialisti, le richieste da ottemperare e i vantaggi della telemedicina
La miastenia gravis è una malattia rara che può essere difficile diagnosticare per alcuni pazienti e affrontarla necessita l’aiuto e il consulto di molti specialisti. Con Carmelo Rodolico (responsabile Ambulatorio Malattie neuromuscolari Messina) parliamo del modello PDTA e della soddisfazione dei pazienti
Diagnosi attesa per anni e spesso confusa con disturbi psichiatrici, scarso supporto sul fronte lavorativo e assistenziale: sono queste alcune delle problematiche segnalate dalle realtà associative. Pazienti e clinici scrivono insieme un libro