Ilaria Ciancaleoni Bartoli
Malattie rare nell’adulto, resta cruciale la formazione dei medici di base
Ecco come è andato il webinar promosso da European House Ambrosetti: molti i fronti di emergenza, il ritardo diagnostico è il problema n.1. Paola Binetti: «Misure specifiche nel Ddl Semplificazioni»
Ciancaleoni Bartoli (OMAR): «Necessario tornare, almeno parzialmente, alla centralizzazione del Ssn»
Il contributo di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare
Il decreto che “cura” l’Italia, ma non i malati rari
Ciancaleoni Bartoli (Omar): «Pazienti con patologie rare rinunciano alle cure. Costretti a scegliere tra il rischio di contrarre il Covid-19 e il peggioramento delle loro condizioni di salute»
Malattie rare, la storia di Moira: «Per 20 anni mi sono sentita una X File, poi la diagnosi di CIDP»
STORIE RARE | «I primi sintomi sono comparsi a 18 anni: avevo difficoltà a parlare. Poi ho perso l’uso delle gambe e delle braccia, ma per fortuna grazie alle immunoglobuline ho recuperato l’autonomia. Ora le diagnosi sono più veloci». Così Moira Bressan, tra i protagonisti della campagna #lenostrestorie. Ilaria Ciancaleoni Bartoli (OMAR): «Le storie dei malati rari sono utili a pazienti e medici»
Malattie rare, OMAR compie otto anni. La direttrice Bartoli: «Il futuro è ricerca clinica e screening neonatale»
«Raggiunti 10mila lettori, l’informazione è vitale per pazienti e famiglie», così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice dell’Osservatorio. Grande successo anche per lo sportello legale
Da Firenze agli USA per un trial disponibile anche a Pisa. Quando il turismo sanitario diventa un paradosso
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare O.Ma.R., racconta la storia di una bambina con una patologia rarissima, protagonista del viaggio: «In Italia la ricerca c’è, ma dobbiamo informare meglio le persone delle opportunità che il Paese offre»
