Salute 11 Agosto 2022 12:16

Papà Filippo si trasforma in Irondad per curare la sua bambina dal neuroblastoma

Filippo Minuto è il papà di Guia, una bambina a cui è stato diagnosticato un neuroblastoma all’età di 3 mesi. Per raccogliere fondi e sostenere la ricerca si cimenta con il Triathlon nella gara chiamata “Ironman” e lancia la sfida su una piattaforma di crowdfunding. Il primo anno raccoglie 76 mila euro, il secondo 100 mila euro e quest’anno l’obiettivo in vista dell’appuntamento di Cervia del prossimo 17 settembre è battere il record

di Federica Bosco
Papà Filippo si trasforma in Irondad per curare la sua bambina dal neuroblastoma

È stato ribattezzato «Irondad», ma per la sua piccola Guia è semplicemente papà Filippo.

Irondad per la sua piccola con neuroblastoma

Un uomo di 45 anni che, nel 2015, venuto a conoscenza della malattia della figlia, un neuroblastoma particolarmente aggressivo, ha deciso di impegnarsi in prima persona per sostenere la ricerca. «La piccola è nata a giugno del 2015 – ricorda papà Filippo con un velo di commozione – e a settembre quando non aveva ancora 4 mesi ci siamo accorti che aveva la pancia gonfia, il pediatra ci ha indirizzati all’Ospedale Gaslini a Genova, la nostra città, e da quel momento è incominciato il nostro dramma. Le è stato diagnosticato un neuroblastoma e siamo finiti nel peggior incubo per un genitore, con la paura di sopravvivere al proprio figlio». Inizia in quel momento per la piccola Guia e la sua famiglia un lungo percorso di cure: intervento per rimuovere la massa tumorale al surrene, chemioterapia, trapianto di cellule staminali e radioterapia.

Il neuroblastoma prima causa di morte in età prescolare

Il neuroblastoma è un tumore che colpisce in particolare i bambini in età pediatrica. È la terza malattia più frequente dopo leucemie e tumori cerebrali, ma la prima causa di morte in età prescolare. Grazie alla ricerca oggi la sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi è del 70 per cento, ma nelle forme più gravi è solo del 35 per cento. Un impegno che l’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, con sede presso l’Ospedale Gaslini di Genova, porta avanti dal 1993.

«Mi sento il papà di tutti, per raccogliere fondi ho venduto pentole e fatto tornei di ogni tipo»

«Come spesso accade quando si entra in ospedale per una malattia si conoscono altre realtà e si viene assorbiti dalle storie di tanti bambini, alcuni ce l’hanno fatta, altri no – dice con un filo di voce Irondad – e ti senti il papà di tutti. Quindi ho deciso che dovevo fare qualcosa per loro». Filippo contatta l’Associazione italiana per la lotta al neuroblastoma, entra nel consiglio direttivo e decide di fare iniziative per la raccolta fondi. «Ho fatto di tutto, dai tornei di pallanuoto fino alla vendita delle pentole porta a porta – racconta – per raccogliere fondi da destinare alla ricerca. Il numero dei casi di neuroblastoma non è così alto da essere interessante per le case farmaceutiche; quindi, di fatto i genitori e i medici battono qualsiasi strada per trovare i soldi per fare ricerca, che oggi è l’unica prospettiva di sopravvivenza».

Guia ora sta bene ma papà Filippo continua a battersi per la ricerca

Sono trascorsi sette anni, oggi Guia sta bene, ma Filippo continua a correre e pedalare per sostenere la ricerca e in questa calda estate si sta preparando per affrontare, il prossimo 17 settembre a Cervia, la competizione di triathlon «Ironman». «Siamo usciti da questo lungo percorso, Guia dovrà fare sempre i controlli ma oggi sta bene. Io non riesco a dire che è malata, ma neppure che è guarita – ammette –. Però è una bambina vivace che sa di aver avuto un brutto mal di pancia. Sa che deve periodicamente andare in ospedale per fare dei controlli ma considera medici e infermieri parte della famiglia».

L’impegno di tutta la famiglia

Anche i fratelli (abbiamo 4 figli) sanno e hanno capito bene di cosa si tratta e partecipano alle iniziative per la raccolta fondi per la ricerca». Vittoria, Agostino e Marlene (11, 9 e 3 anni) sanno che Guia ha combattuto una battaglia per la vita e ne sono fieri. «L’impegno per la ricerca a favore dei bambini malati è per loro un grande insegnamento e in questa ennesima pazzia che abbiamo deciso di fare, il plurale è d’obbligo considerando il coinvolgimento collettivo di tutta la famiglia e in particolare di mia moglie, siamo ormai alla terza esperienza».

Il triathlon per la ricerca sul neuroblastoma

Tutto ha avuto inizio nel 2017 quando papà Filippo decide di cimentarsi nella gara di Triathlon chiamata Ironman composta da 3 chilometri e ottocento metri di nuoto, 180 chilometri di bicicletta e 42 chilometri di corsa. «La prima volta è stata una scommessa fatta in ospedale con mia moglie a cui ho detto se la bambina esce di qui faccio questa competizione». Guia dopo un anno di terapie ce l’ha fatta ed allora Filippo per mantenere fede alla sua promessa inizia a prepararsi in vista dell’appuntamento di Vichy in Francia nel 2017. «L’obiettivo era raccogliere fondi per la ricerca e dunque ho deciso di lanciare su una piattaforma di crowdfunding una scommessa sul mio risultato».

La lunga marcia di papà Filippo per Guia e gli altri bambini

L’iniziativa ha da subito una risonanza mediatica considerevole, varca i confini nazionali e papà Filippo riesce nell’intento di raccogliere oltre 76 mila euro di donazioni. «Il successo si è ripetuto nel 2019 con la competizione di Cervia dove abbiamo raccolto oltre 100 mila euro destinati a progetti di ricerca che hanno visto coinvolti diversi centri di eccellenza italiani». Quest’anno, per la terza volta, Filippo scommette sul suo risultato nella corsa, nel nuoto e nella bici, nella competizione che si terrà il prossimo 17 settembre a Cervia con l’obiettivo di superare l’asticella dei cento mila euro da destinare allo studio della immunoterapia, delle alterazioni genetiche e alla medicina di precisione con farmaci in grado di intervenire in modo intelligente solo dove è necessario e nel modo meno invasivo possibile.

Un sito per donare ed aiutare la ricerca sul neuroblastoma

Per scommettere su Filippo Minuto ed aiutare la ricerca per la cura del Neuroblastoma è possibile fare un bonifico al conto corrente bancario intestato all’Associazione Neuroblastoma su www.neuroblastoma.org alla sezione «Come aiutarci» con la causale Irondad 2022 o ancora con carta di credito o PayPal nella sezione dona ora. «In alternativa – spiega Filippo – sulla mia pagina Facebook @filippominuto si può scommettere sui miei risultati: se parto e arrivo in fondo, piuttosto se riesco a battere il mio tempo migliore di 10 ore e 44 minuti realizzato nell’ultimo Ironman di Cervia del 2019. In tanti credono nel progetto e la loro energia mi fa superare anche i momenti di crisi. Puntualmente quando penso di non farcela, quando la stanchezza mi sovrasta, arriva il messaggio di un genitore che ha un bambino in ospedale che mi ringrazia. Questo mi dà la spinta per andare avanti». Corre, nuota e pedala Filippo per la sua piccola Guia e per tutti i bambini che lottano contro il neuroblastoma «la ricerca sta facendo passi da gigante, oggi c’è un protocollo europeo che prevede chemioterapia, autotrapianto di cellule staminali, poi radioterapia e immunoterapia che è la nuova frontiera e che aiuta a migliorare ed eliminare la recidività della malattia».

 

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