Salute 20 Marzo 2023 18:48

Giornata Mondiale Sindrome di Down, i pazienti: «Non siamo eterni bambini, fateci essere protagonisti della nostra vita»

L’incontro oggi tra l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) e il ministro per le Disabilità Locatelli. Autodeterminazione e piena inclusione tra i temi caldi

Giornata Mondiale Sindrome di Down, i pazienti: «Non siamo eterni bambini, fateci essere protagonisti della nostra vita»

With us, non for us: insieme a noi, non al posto nostro. Questo il motto della campagna lanciata da AIPD (Associazione Italiana Persone Down), in occasione della Giornata mondiale sindrome di Down, che ricorre oggi, 21 marzo. Un concetto che ben rende l’idea di quali siano oggi le istanze più sentite dai pazienti con sindrome di Down e dai loro familiari: l’esigenza e il diritto di prendere la parola, di avere voce in capitolo, senza che nessuno parli per loro. La possibilità di compiere le proprie scelte e decidere del proprio futuro, investendo le risorse che hanno e trasformando le potenzialità in capacità, i diritti in opportunità, le possibilità in reale e concreta partecipazione. Proprio nella giornata di oggi è previsto un incontro dell’Associazione con il ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli, in cui verranno illustrate le principali esigenze delle famiglie e le possibili azioni da intraprendere a livello istituzionale. Ne abbiamo parlato con Gianfranco Salbini, presidente AIPD.

Autodeterminazione e sindrome di Down

«Sicuramente, da quando è nata la nostra associazione negli anni 80, sono stati fatti tanti passi avanti in tutti i settori – afferma Salbini ai microfoni di Sanità Informazione – nel lavoro, nella scuola, in famiglia, nella società, le persone con sindrome di Down oggi sono sempre più riconosciute per le loro capacità. Adesso il punto è vederci riconosciuto il diritto all’autodeterminazione, da cui scaturisce la possibilità di essere davvero protagonisti della propria vita. Purtroppo – ribatte – è ancora diffusa la tendenza a considerare le persone con sindrome di Down ‘eterni bambini’ e, di conseguenza, ad interpretarle, piuttosto che ad interpellarle. Quante volte, spesso in buona fede, insegnanti, familiari, amici, operatori tolgono la parola, o si sostituiscono nelle decisioni che questi ragazzi e queste ragazze, divenuti adulti come tutti, sanno e devono assumere in prima persona? L’educazione all’autonomia, che da più 30 anni abbiamo introdotto nelle nostre sezioni, è la chiave e lo strumento per trasformare il diritto all’autodeterminazione in reale protagonismo. Allo stesso modo – sottolinea Salbini – lo sono i nostri percorsi di educazione alla sessualità, un tassello fondamentale nel riconoscimento dell’affettività delle persone con sindrome di Down. Tanti dei ragazzi e delle ragazze dell’associazione hanno una vita di coppia e progettano un futuro insieme, eppure ancora si fatica a considerarli adulti e si pretende di parlare al posto loro»

L’indagine AIPD Censis 2022

«Lo scorso novembre abbiamo presentato i risultati dell’indagine “Non uno di meno” – spiega Salbini – realizzata da Censis e AIPD tra circa 1.200 caregiver di persone con sindrome di Down in tutta Italia. Ebbene i risultati ci dicono che una delle note più dolenti riguarda la forte disomogeneità tra le Regioni nell’erogazione delle prestazioni, motivo per cui vogliamo ribadire l’urgenza di una revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza. Sollecitiamo anche l’applicazione della legge 328/2000, che prevede la realizzazione di un Progetto di vita per ciascuna persona con disabilità con lo scopo della piena inclusione, che appare ancora un traguardo lontano stando ai risultati dell’indagine. Altro elemento preoccupante – prosegue – è la mancanza di riferimenti: troppo spesso i famigliari sono lasciati soli nella ricerca e nel coordinamento di interventi abilitativi e riabilitativi, in assenza di un chiaro percorso per sopperire alle mancanze di quei territori sprovvisti di servizi e specialisti. Le famiglie sono così costrette, in molti casi, a continui e faticosi spostamenti fuori regione. Il nostro auspicio – conclude il presidente AIPD – è che i dati di questa indagine così come il coinvolgimento delle istituzioni attraverso iniziative come l’incontro di oggi con il ministro Locatelli, possano fornire indicazioni a coloro che hanno il compito di rispondere ai bisogni concreti e reali attraverso norme, misure e risorse».

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