Salute 3 Dicembre 2021 09:45

Giornata disabilità, l’Italia verso la legge delega. Ecco cosa cambierà

Cutrera (FISH): «Con questa legge sarà possibile definire un progetto individuale di vita che dovrà, necessariamente, coinvolgere la persona disabile. Maggiore sarà l’autonomia garantita, minore sarà la necessità di assistenza»

“Aumentare la consapevolezza verso la comprensione dei problemi connessi alla disabilità e l’impegno per garantire la dignità, i diritti e il benessere delle persone con disabilità”. Era il 1992 quando l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, basandosi su questi presupposti, decise di istituire la Giornata internazionale per i diritti delle persone con disabilità che, da quel momento, si celebra il 3 dicembre di ogni anno. Oggi, sono stati questi stessi principi ad ispirare la stesura del Disegno di legge: “Delega al Governo in materia di disabilità”.  «Un nuovo modo di intendere la condizione di disabilità, centrato sul modello dei diritti umani – spiega Silvia Cutrera vice presidente FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap – proprio come previsto dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e dagli altri atti internazionali ed europei sulla materia».

Dalle raccomandazioni ONU al PNRR

La FISH, con la FAND (la Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), ha partecipato alla recente audizione in Commissione Affari Sociali sul Disegno di Legge in materia di Disabilità, evidenziandone sia gli aspetti positivi che le criticità. «Questo disegno di legge è una conseguenza diretta di quanto stabilito nel PNRR – aggiunge Cutrera -. Nella Missione 5 del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza è prevista la riforma dei principali temi legati alla disabilità, con particolare attenzione all’inclusione delle persone con disabilità. Inoltre, già nel 2016 l’ONU aveva raccomandato all’Italia di avviare una serie di cambiamenti che puntassero in questa direzione. Primo fra tutti un riconoscimento della condizione di disabilità che tenesse conto anche dei fattori ambientali e comportamentali e di tutti quegli aspetti della vita privata e sociale che impediscono la partecipazione su base ugualitaria delle persone con disabilità».

Il Disegno di legge in sintesi

Al centro del Disegno di Legge Delega c’è il progetto di vita personalizzato. «Quando questa legge sarà approvata non sarà più sufficiente accertare la disabilità di un individuo e disporre i sostegni, economici e non, finora previsti», dice Cutrera. Si procederà ad uno step successivo: la definizione del progetto individuale di vita. «La programmazione dovrà, necessariamente coinvolgere la persona disabile. Dovrà tenere conto delle sue caratteristiche individuali, delle sue potenzialità, delle sue aspettative e dei suoi desideri – dice la vicepresidente FISH -. Non potrà assolutamente basarsi sulla sola valutazione delle condizioni cliniche». Andranno valutati anche tutti quei fattori cosiddetti “facilitatori”, capaci di ampliare l’autonomia della persona con disabilità, sia in casa, che a lavoro o a scuola, che durante gli spostamenti da un luogo all’altro. «Maggiore sarà l’indipendenza di una persona disabile – sottolinea la vice presidente FISH – minore sarà la necessità di assistenza, con un evidente risparmio economico per le casse dello Stato e un miglioramento della sua qualità di vita».

De-istituzionalizzare l’assistenza ai disabili

Un progetto di questo tipo è tutt’altro che irrealizzabile e la presidente Cutrera ne è la dimostrazione. «Sono tetraplegica, ma la mia disabilità non mi impedisce di vivere da sola, coadiuvata da un assistente personale, di utilizzare il computer, di svolgere in autonomia le mie attività professionali e sociali», racconta la vicepresidente FISH.

Il Disegno di Legge in materia di Disabilità avrà anche un altro obiettivo: de-istituzionalizzare l’offerta assistenziale. «Sono tantissime le persone con disabilità che vivono negli istituti o nelle residenze sanitarie. Grazie a questa nuova legge potranno finalmente aspirare ad una vita diversa, all’interno di una casa-famiglia o in cohousing. Il tutto anche usufruendo della legge sul “Dopo di noi”, già in vigore dal 2016».

Verso la Conferenza Nazionale

Il Disegno di Legge Delega in materia di disabilità, che dovrebbe essere approvato non oltre i prossimi venti mesi, sarà anche al centro dell’evento “la FISH verso la Conferenza nazionale”, che si terrà durante la Giornata internazionale per i diritti delle persone con disabilità (il 3 dicembre 2021, dalle ore 15 alle 19). Un’occasione per presentare pure gli altri numerosi impegni di FISH che spaziano dall’accessibilità alla mobilità interna all’Unione Europea, dall’abilitazione al diritto alla salute e alla riabilitazione, dall’inclusione nella scuola a quella nel mondo del lavoro, fino al progetto personalizzato sulla vita indipendente, alla cultura, allo sport e al turismo accessibile. Temi di cui si discuterà anche durante il prossimo appuntamento già in programma: la Conferenza Nazionale prevista per il 13 dicembre a Roma.

 

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato

Articoli correlati
Disabilità, Falabella (FISH): «Serve Fondo unico per dare concretezza a riforme»
Parla il Presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap che plaude al Decreto LEA ma chiede un aggiornamento del nomenclatore tariffario. Sulla Disability card chiarisce: «Strumento utile ma al momento è una semplice sostituzione della certificazione di invalidità della legge 104. Dobbiamo inserire più servizi»
Salute orale e disabilità, un binomio complicato. E spesso le famiglie sono costrette a rivolgersi all’ospedale
«Nel campo della salute orale il 50% dei professionisti ha poche competenze sulla gestione del paziente con disabilità» racconta Alberto Aureli, Igienista dentale e padre di un paziente con autismo. Che lancia un progetto di formazione per gli studi privati
Le politiche future per la disabilità, l’appello di FISH per la nuova legislatura
In un documento la FISH chiede politiche e servizi inclusivi, strumenti normativi ed interventi normativi adeguati, il tutto in linea con i principi valoriali della Convenzione Onu sui diritti per le persone con disabilità
Lovegiver: ecco chi è e cosa fa
Maximiliano Ulivieri, nel 2013, ha fondato il Comitato Lovegiver, per promuovere la professione dell’O.E.A.S., l’operatore per l’assistenza emotiva, affettiva e sessuale di persone con disabilità fisico e/o cognitiva
Università: migliora l’accesso agli studenti con disabilità
Diffuso il nuovo report dell'Anvur su accesso alle università da parte degli studenti disabili. Registrati importanti miglioramenti
di Redazione
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Advocacy e Associazioni

Mieloma multiplo. Aspettativa di vita in aumento e cure sul territorio, il paradigma di un modello da applicare per la prossimità delle cure

Il mieloma multiplo rappresenta, tra le patologie onco-ematologiche, un caso studio per l’arrivo delle future terapie innovative, dato anche che i centri ospedalieri di riferimento iniziano a no...
Salute

Parkinson, la neurologa Brotini: “Grazie alla ricerca, siamo di fronte a una nuova alba”

“Molte molecole sono in fase di studio e vorrei che tutti i pazienti e i loro caregiver guardassero la malattia di Parkinson come fossero di fronte all’alba e non di fronte ad un tramonto&...
di V.A.
Politica

Il Nobel Giorgio Parisi guida l’appello di 14 scienziati: “Salviamo la Sanità pubblica”

Secondo i firmatari "la spesa sanitaria in Italia non è grado di assicurare compiutamente il rispetto dei Livelli essenziali di assistenza (Lea) e l'autonomia differenziata rischia di ampliare ...