Salute 3 Dicembre 2020 09:47

Giornata della disabilità, Speziali (Anffas): «È la legge a garantire il “progetto individuale di vita”. Applichiamola»

Il presidente Anffas: «Il Comune, d’intesa con la A.S.L, deve predisporre il programma individuale, indicando i vari interventi sanitari, sociali e assistenziali necessari, in sinergia con la famiglia della persona disabile»

di Isabella Faggiano

«Dalla disabilità non si guarisce. Ma da disabili si può vivere e non, semplicemente, sopravvivere». L’appello di Roberto Speziale, presidente dell’Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale (Anffas) Onlus, arriva in occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità che, ogni anno, si celebra il 3 dicembre. Per l’occasione l’Anffas ha organizzato un incontro virtuale per approfondire le finalità della legge n. 328/00, la “Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali”, con un focus sull’articolo 14 che prevede “il progetto individuale di vita”. «La legge 38 – dice Speziali – è stata approvata 20 anni fa, ma solo ora si avvia verso un’applicazione piena di tutti i suoi articoli».

La Giornata internazionale delle persone con disabilità e la legge n. 328/00

«Questa legge – spiega il presidente Anffas – prevede che, per ottenere in pieno l’integrazione scolastica, lavorativa, sociale e familiare della persona con disabilità, si predisponga un progetto individuale per ogni singola persona con disabilità fisica, psichica e/o sensoriale. Ogni persona ha diritto ad avere un progetto individuale personalizzato, che rispetti le esigenze personali: offrire risposte standardizzate significherebbe privare di dignità la vita di una persona disabile».

La Convenzione ONU

Questo progetto prevede la creazione di percorsi personalizzati che diano diritto alla vita indipendente e all’inclusione nella comunità per tutte le persone con disabilità, così come previsto anche dall’art. 19 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. «Un’inclusione che può essere pienamente realizzata attraverso il modello biopsicosociale – sottolinea Speziali – che valuta non solo la persona, ma anche il contesto in cui vive e il modo in cui interagisce con esso. È necessario guardare alla disabilità in modo innovato, dicendo no alla sanitarizzazione o al mero assistenzialismo, sì ad una visione olistica».

Il progetto individuale di vita in pratica

È il Comune, d’intesa con la A.S.L, a dover predisporre questo progetto individuale, indicando i vari interventi sanitari, socio-sanitari e socio-assistenziali necessari e le modalità con cui attuarli. «Successivamente – continua il presidente Anffas – una persona addetta dovrà controllare che tale progetto venga concretamente realizzato. Non possono essere poste limitazioni economiche. La mancata attuazione degli interventi previsti è oggetto di responsabilità sia civile che penale. Quando il progetto sarà redatto, la famiglia avrà diritto a riceverne una bozza, che dovrebbe essere garanzia di realizzazione dello stesso. Utilizzare il condizionale – sottolinea Speziali – è d’obbligo, considerando quanto è stato lungo il percorso che oggi ci ha portato fin qui».

Un’attesa lunga 20 anni

«La legge 328 è stata redatta nel 2000 – racconta Speziali – anno in cui Livia Turco, donna di una sensibilità rara per i temi legati alla disabilità, era ministro della Sanità. Subito dopo, però, fu modificato il titolo V della Costituzione, che sancì la delocalizzazione della gestione della sanità. Affinché tutte le regioni riconoscessero l’applicabilità di questa legge, poi, ci sono voluti 10 anni. Dal 2010, dunque, la 38 del 2000 ha cominciato ad essere rispettata in diversi contesti, ma affinché fosse applicato anche l’articolo 14, quello sul progetto individuale di vita, c’è voluto un ulteriore decennio».

L’impegno di Anffas

Negli ultimi 4 anni l’Anffas ha formato oltre 700 professionisti che operano sia nel pubblico che nel privato, tutti esperti in materia di progettazione individuale per la vita delle persone con disabilità. «È innegabile: un ritardo c’è stato – dice Speziali -. Ma ora che abbiamo tutte le carte in regola è inutile lamentarsi su ciò che avremmo potuto ottenere. Le famiglie sono l’unico motore che può avviare il rispetto di questi diritti fondamentali: devono concentrare le proprie energie verso un atteggiamento propositivo e non critico. È il momento di agire – conclude il presidente -, di concretizzare una volta per tutte lo slogan che l’Anffas ha coniato fin dal 1958: “La persona al centro”».

 

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato

Articoli correlati
Assegni invalidità, Falabella (FISH): «Interpretazione INPS restrittiva, intervenga ministro Stefani»
«Ancora una volta si gettano nello sconforto le persone con disabilità e le loro famiglie, che sono state tra le più colpite in questi due anni di pandemia»: così il presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) Vincenzo Falabella, di fronte al recente messaggio prodotto dall’INPS, che ha stabilito come, per avere diritto all’assegno per invalidi […]
Educatore professionale a scuola, Riposati (CdAn): «La vera inclusione comincia tra i banchi»
Il presidente della CdA nazionale degli educatori professionali: «Serve una legge ad hoc per chi opera in ambito scolastico. C’è troppa confusione di ruoli e formazione»
di Isabella Faggiano
Deficit intellettivo, dalla realtà virtuale la chiave per il recupero delle abilità esecutive
Lo studio preliminare condotto dall’Università Federico II ha evidenziato l’importanza di ripensare i percorsi riabilitativi nell’ottica di una maggiore funzionalità
Caregiver, FISH e FAND incontrano ministra Erika Stefani: «Presto tavolo tecnico per sbloccare Ddl fermo in Senato»
«Occorre agire oltre che a livello economico, soprattutto a livello previdenziale ed assistenziale, in modo da garantire ai caregiver, di accedere ad un percorso pensionistico agevolato» sottolineano i presidenti Vincenzo Falabella e Nazaro Pagano
“Sirio e i tetrabondi”, il racconto social di un percorso rivoluzionario verso l’autonomia e la felicità
Sirio è un bambino di 7 anni tetraplegico. La sua mamma, Valentina, da due anni ha deciso di condividere la quotidianità della sua famiglia, sconvolta da una disabilità gravissima, sui social con un racconto ironico e provocatorio. Ora sogna di istituire una Fondazione
di Isabella Faggiano
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

Covid-19 e vaccini: i numeri in Italia e nel mondo

Al 28 ottobre, sono 245.021.851 i casi di Covid-19 in tutto il mondo e 4.972.731 i decessi. Ad oggi, oltre 6,88 miliardi di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata dalla&nb...
Ecm

Formazione ECM, Sileri: «Tre mesi per recuperare trienni passati, poi controlli e sanzioni a irregolari»

Il sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri ricorda la scadenza della proroga dei trienni formativi 2014-2016 e 2017-2019 prevista per il 31 dicembre 2021, e chiarisce: «Non ci saranno altre...
Assicurativo

Questionario assicurativo, come compilarlo in caso di avviso di garanzia dopo denuncia/querela da parte di paziente?

Sono un Cardiochirurgo e mi sto accingendo a compilare un questionario assicurativo per poter richiedere un preventivo. Nel moduli di preventivazione trovo 2 domande alle quali non so rispondere in qu...