Salute 5 gennaio 2018

Da Firenze agli USA per un trial disponibile anche a Pisa. Quando il turismo sanitario diventa un paradosso

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare O.Ma.R., racconta la storia di una bambina con una patologia rarissima, protagonista del viaggio: «In Italia la ricerca c’è, ma dobbiamo informare meglio le persone delle opportunità che il Paese offre»

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Ogni anno nel mondo 14 milioni di persone viaggiano per farsi curare lontano da casa. Alcune volte per approfittare di prezzi più convenienti; altre per allontanarsi dai medici e dagli ospedali vicino casa, nei confronti dei quali non si ripone molta fiducia; altre volte ancora perché si vuole usufruire di trial clinici ed esperimenti in corso in determinati ospedali o laboratori che potrebbero risultare la cura migliore per la propria malattia.

Rientra proprio in quest’ultimo gruppo il caso di una bambina di Firenze che Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare O.Ma.R., racconta a Sanità Informazione: «Recentemente sono venuta a conoscenza della storia di una bambina di Firenze che era affetta da una rarissima patologia per la quale non c’era ancora una cura. I suoi genitori, non appena ricevuta la diagnosi, hanno iniziato disperatamente ad informarsi e a cercare ogni possibile sperimentazione e trial a cui aggrappare le proprie speranze. Finalmente un giorno hanno trovato in una pubblicazione scientifica un trial clinico proprio per la malattia della bambina, portato avanti in un ospedale negli Stati Uniti. Ovviamente senza pensarci troppo – prosegue – hanno preparato i bagagli e sono partiti. Senza dubbio non potevano aspettarsi la reazione dei medici statunitensi, che gli hanno chiesto stupiti per quale motivo fossero andati Oltreoceano nonostante a Pisa, quindi a pochi chilometri da casa, ci fosse la sperimentazione clinica di quello stesso farmaco».

«I medici – continua la dottoressa Ciancaleoni Bartoli – hanno quindi detto alla famiglia di tornare a casa, dandogli un foglio con cui presentarsi dal medico e iniziare la sperimentazione a Pisa, così da rimanere vicino casa e seguire il percorso in modo molto più comodo. La bambina ha seguito passo dopo passo i consigli degli esperti, ha concluso la sperimentazione a due passi da casa e ora sta decisamente meglio».

Insomma, andare lontano da casa non è necessariamente la soluzione migliore. In particolare, prima di prendere decisioni così importanti è essenziale informarsi al meglio. «È proprio questo il messaggio che questa storia deve dare – conclude la dottoressa Ciancaleoni Bartoli -: non è vero che in Italia non c’è cura, non c’è ricerca. C’è tutto, ci sono degli ottimi specialisti, ma purtroppo abbiamo un sistema che dialoga poco e informa poco le persone, anche a causa del regionalismo». Non è da escludere, infatti, che per gelosie, mancanza di conoscenza o atteggiamenti campanilistici, siano gli stessi medici locali a suggerire di andare all’estero pur di non mandare i propri pazienti dai “rivali” della città vicina. D’altronde, questo è comunque il Paese dei Guelfi e dei Ghibellini.

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