Salute 5 Gennaio 2018 17:31

Da Firenze agli USA per un trial disponibile anche a Pisa. Quando il turismo sanitario diventa un paradosso

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare O.Ma.R., racconta la storia di una bambina con una patologia rarissima, protagonista del viaggio: «In Italia la ricerca c’è, ma dobbiamo informare meglio le persone delle opportunità che il Paese offre»

Da Firenze agli USA per un trial disponibile anche a Pisa. Quando il turismo sanitario diventa un paradosso

Ogni anno nel mondo 14 milioni di persone viaggiano per farsi curare lontano da casa. Alcune volte per approfittare di prezzi più convenienti; altre per allontanarsi dai medici e dagli ospedali vicino casa, nei confronti dei quali non si ripone molta fiducia; altre volte ancora perché si vuole usufruire di trial clinici ed esperimenti in corso in determinati ospedali o laboratori che potrebbero risultare la cura migliore per la propria malattia.

Rientra proprio in quest’ultimo gruppo il caso di una bambina di Firenze che Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare O.Ma.R., racconta a Sanità Informazione: «Recentemente sono venuta a conoscenza della storia di una bambina di Firenze che era affetta da una rarissima patologia per la quale non c’era ancora una cura. I suoi genitori, non appena ricevuta la diagnosi, hanno iniziato disperatamente ad informarsi e a cercare ogni possibile sperimentazione e trial a cui aggrappare le proprie speranze. Finalmente un giorno hanno trovato in una pubblicazione scientifica un trial clinico proprio per la malattia della bambina, portato avanti in un ospedale negli Stati Uniti. Ovviamente senza pensarci troppo – prosegue – hanno preparato i bagagli e sono partiti. Senza dubbio non potevano aspettarsi la reazione dei medici statunitensi, che gli hanno chiesto stupiti per quale motivo fossero andati Oltreoceano nonostante a Pisa, quindi a pochi chilometri da casa, ci fosse la sperimentazione clinica di quello stesso farmaco».

«I medici – continua la dottoressa Ciancaleoni Bartoli – hanno quindi detto alla famiglia di tornare a casa, dandogli un foglio con cui presentarsi dal medico e iniziare la sperimentazione a Pisa, così da rimanere vicino casa e seguire il percorso in modo molto più comodo. La bambina ha seguito passo dopo passo i consigli degli esperti, ha concluso la sperimentazione a due passi da casa e ora sta decisamente meglio».

Insomma, andare lontano da casa non è necessariamente la soluzione migliore. In particolare, prima di prendere decisioni così importanti è essenziale informarsi al meglio. «È proprio questo il messaggio che questa storia deve dare – conclude la dottoressa Ciancaleoni Bartoli -: non è vero che in Italia non c’è cura, non c’è ricerca. C’è tutto, ci sono degli ottimi specialisti, ma purtroppo abbiamo un sistema che dialoga poco e informa poco le persone, anche a causa del regionalismo». Non è da escludere, infatti, che per gelosie, mancanza di conoscenza o atteggiamenti campanilistici, siano gli stessi medici locali a suggerire di andare all’estero pur di non mandare i propri pazienti dai “rivali” della città vicina. D’altronde, questo è comunque il Paese dei Guelfi e dei Ghibellini.

Articoli correlati
Malattie rare nell’adulto, resta cruciale la formazione dei medici di base
Ecco come è andato il webinar promosso da European House Ambrosetti: molti i fronti di emergenza, il ritardo diagnostico è il problema n.1. Paola Binetti: «Misure specifiche nel Ddl Semplificazioni»
di Tommaso Caldarelli
Ciancaleoni Bartoli (OMAR): «Necessario tornare, almeno parzialmente, alla centralizzazione del Ssn»
Il contributo di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell'Osservatorio Malattie Rare
di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore OMAR
Il decreto che “cura” l’Italia, ma non i malati rari
Ciancaleoni Bartoli (Omar): «Pazienti con patologie rare rinunciano alle cure. Costretti a scegliere tra il rischio di contrarre il Covid-19 e il peggioramento delle loro condizioni di salute»
di Isabella Faggiano
Malattie rare, la storia di Moira: «Per 20 anni mi sono sentita una X File, poi la diagnosi di CIDP»
STORIE RARE | «I primi sintomi sono comparsi a 18 anni: avevo difficoltà a parlare. Poi ho perso l’uso delle gambe e delle braccia, ma per fortuna grazie alle immunoglobuline ho recuperato l’autonomia. Ora le diagnosi sono più veloci». Così Moira Bressan, tra i protagonisti della campagna #lenostrestorie. Ilaria Ciancaleoni Bartoli (OMAR): «Le storie dei malati rari sono utili a pazienti e medici»
di Giulia Cavalcanti e Cesare Buquicchio
I vantaggi della blockchain in sanità spiegati dall’esperto: «Consente anamnesi più accurata del paziente e delle generazioni precedenti»
Sebastian Zdrojeweski, CEO di Rights Chain Ltd, è intervenuto al convegno dell’Istituto Superiore di Sanità dedicato alla nuova tecnologia: «Benefici anche per la protezione dei dati e per il turismo sanitario»
di Cesare Buquicchio e Giulia Cavalcanti
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

La diffusione del coronavirus in tempo reale nel mondo e in Italia

Al 21 gennaio, sono 96.868.849 i casi di coronavirus in tutto il mondo e 2.074.886 i decessi. Ad oggi, oltre 46,89 milioni di persone sono state vaccinate nel mondo. Mappa elaborata dalla Johns H...
Voci della Sanità

Covid-19, professori di Yale condividono terapia domiciliare “made in Italy”

«Il nostro Paese ancora oggi non dispone di un adeguato schema terapeutico condiviso con i medici che hanno curato a domicilio e in fase precoce la malattia» spiega l'avvocato Erich Grimaldi, Presid...
Assicurativo

Posso portare in deduzione la mia Rc professionale?

Tutti coloro che devono stipulare una polizza per la responsabilità civile in ambito professionale hanno la necessità di far pesare il meno possibile tale onere obbligatorio sul loro reddito da lavo...