Salute 5 gennaio 2018

Da Firenze agli USA per un trial disponibile anche a Pisa. Quando il turismo sanitario diventa un paradosso

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare O.Ma.R., racconta la storia di una bambina con una patologia rarissima, protagonista del viaggio: «In Italia la ricerca c’è, ma dobbiamo informare meglio le persone delle opportunità che il Paese offre»

Immagine articolo

Ogni anno nel mondo 14 milioni di persone viaggiano per farsi curare lontano da casa. Alcune volte per approfittare di prezzi più convenienti; altre per allontanarsi dai medici e dagli ospedali vicino casa, nei confronti dei quali non si ripone molta fiducia; altre volte ancora perché si vuole usufruire di trial clinici ed esperimenti in corso in determinati ospedali o laboratori che potrebbero risultare la cura migliore per la propria malattia.

Rientra proprio in quest’ultimo gruppo il caso di una bambina di Firenze che Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare O.Ma.R., racconta a Sanità Informazione: «Recentemente sono venuta a conoscenza della storia di una bambina di Firenze che era affetta da una rarissima patologia per la quale non c’era ancora una cura. I suoi genitori, non appena ricevuta la diagnosi, hanno iniziato disperatamente ad informarsi e a cercare ogni possibile sperimentazione e trial a cui aggrappare le proprie speranze. Finalmente un giorno hanno trovato in una pubblicazione scientifica un trial clinico proprio per la malattia della bambina, portato avanti in un ospedale negli Stati Uniti. Ovviamente senza pensarci troppo – prosegue – hanno preparato i bagagli e sono partiti. Senza dubbio non potevano aspettarsi la reazione dei medici statunitensi, che gli hanno chiesto stupiti per quale motivo fossero andati Oltreoceano nonostante a Pisa, quindi a pochi chilometri da casa, ci fosse la sperimentazione clinica di quello stesso farmaco».

«I medici – continua la dottoressa Ciancaleoni Bartoli – hanno quindi detto alla famiglia di tornare a casa, dandogli un foglio con cui presentarsi dal medico e iniziare la sperimentazione a Pisa, così da rimanere vicino casa e seguire il percorso in modo molto più comodo. La bambina ha seguito passo dopo passo i consigli degli esperti, ha concluso la sperimentazione a due passi da casa e ora sta decisamente meglio».

Insomma, andare lontano da casa non è necessariamente la soluzione migliore. In particolare, prima di prendere decisioni così importanti è essenziale informarsi al meglio. «È proprio questo il messaggio che questa storia deve dare – conclude la dottoressa Ciancaleoni Bartoli -: non è vero che in Italia non c’è cura, non c’è ricerca. C’è tutto, ci sono degli ottimi specialisti, ma purtroppo abbiamo un sistema che dialoga poco e informa poco le persone, anche a causa del regionalismo». Non è da escludere, infatti, che per gelosie, mancanza di conoscenza o atteggiamenti campanilistici, siano gli stessi medici locali a suggerire di andare all’estero pur di non mandare i propri pazienti dai “rivali” della città vicina. D’altronde, questo è comunque il Paese dei Guelfi e dei Ghibellini.

Articoli correlati
I vantaggi della blockchain in sanità spiegati dall’esperto: «Consente anamnesi più accurata del paziente e delle generazioni precedenti»
Sebastian Zdrojeweski, CEO di Rights Chain Ltd, è intervenuto al convegno dell’Istituto Superiore di Sanità dedicato alla nuova tecnologia: «Benefici anche per la protezione dei dati e per il turismo sanitario»
di Cesare Buquicchio e Giulia Cavalcanti
Malattie rare, OMAR compie otto anni. La direttrice Bartoli: «Il futuro è ricerca clinica e screening neonatale»
«Raggiunti 10mila lettori, l'informazione è vitale per pazienti e famiglie», così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice dell'Osservatorio. Grande successo anche per lo sportello legale
Turismo sanitario, per evitare le lunghe liste d’attesa gli inglesi scelgono l’Italia
Firmato un accordo tra il Salvator Mundi e l’organizzazione inglese Operations Abroad Worldwide per accogliere a Roma pazienti provenienti dal Regno Unito. Problemi strutturali del servizio pubblico britannico, risparmio economico e la possibilità di richiedere il rimborso delle spese sostenute tra le cause dell’esodo di oltre 50mila pazienti
Il Turismo Medicale vale 100 miliardi di dollari. L’Italia si candida tra le destinazioni primarie
«La posta in palio è alta», afferma Alessandro Santambrogio, cofondatore e direttore marketing di Intercare, la prima Fiera e Congresso Internazionale di Turismo Medicale che ha organizzato a Milano un convegno sul fenomeno
Epatite C, OMCeO Roma denuncia un’organizzazione ucraina per turismo sanitario
Il  fenomeno  del  cosiddetto  “turismo  sanitario”  che  spinge  molti  pazienti  a  cercare  cure  e procurarsi  farmaci  in  altri  Paesi  desta  forte  preoccupazione  nel  mondo  medico,  sia  per  gli  aspetti  strettamente  connessi  alla  sicurezza  e  adeguatezza  dei trattamenti  e  dei  medicinali proposti, sia per le implicazioni commerciali e speculative. Per tali motivi l’Ordine provinciale di  Roma  dei Medici‐Chirurghi  e  degli  Odontoiatri (OMCeO)  ha  presentato  nei  giorni  scorsi denuncia‐querela  alla  competente  Procura  della  Repubblica  […]
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Salute

Endometriosi, arriva nuovo Ddl: 25 milioni per la ricerca e bonus malattia. Sileri (Comm. Sanità): «Prevenzione e tutela contro patologia subdola»

Per contrastare il ritardo nella diagnosi il disegno di legge presentato al Senato prevede corsi di formazione per ginecologi e medici di famiglia e una Giornata nazionale per parlare della malattia. ...
Politica

Sunshine Act, ecco cosa prevede Ddl trasparenza. Il relatore Baroni (M5S): «Così si previene corruzione. Per i medici no oneri burocratici»

Il provvedimento, in discussione in Commissione Affari Sociali, è sul modello di una analoga legge francese. Soglia minima per la dichiarazione è 10 euro: l’obbligo sarà in capo alle industrie sa...
Formazione

Formazione ECM, c’è tempo fino al 2019 per mettersi in regola. La proposta di Lenzi (Area medica): «Rafforzare obbligo crediti in alcune discipline»

Delibera Agenas stabilisce che per il triennio 2014/2016 si potranno utilizzare i crediti maturati nel periodo 2017/2019. Il presidente del Comitato di Biosicurezza e Biotecnologie e membro della Comm...