Salute 20 novembre 2018

Endometriosi, arriva nuovo Ddl: 25 milioni per la ricerca e bonus malattia. Sileri (Comm. Sanità): «Prevenzione e tutela contro patologia subdola»

Per contrastare il ritardo nella diagnosi il disegno di legge presentato al Senato prevede corsi di formazione per ginecologi e medici di famiglia e una Giornata nazionale per parlare della malattia. Saranno creati anche registri regionali per la raccolta e l’analisi di dati clinici. Tra i testimonial anche la showgirl Rossella Brescia

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«Le donne che soffrono di endometriosi non devono mai essere lasciate sole». La voce in video è quella della showgirl Rossella Brescia, anche lei tra le tre milioni di donne italiane che soffrono di una malattia silenziosa e dolorosa. Il set è la sala Nassiriya del Senato, dove è stato presentato un disegno di legge per migliorare diagnosi e terapie. Il primo firmatario è il Presidente della Commissione Sanità di Palazzo Madama Pierpaolo Sileri (M5S), accompagnato in conferenza stampa da Giuseppe Sorrenti, ginecologo presso il Policlinico Casilino, esperto di endometriosi, Errico Zupi, professore associato di ginecologia ed ostetricia presso l’Università degli Studi di Roma Tor Vergata e Sonia Manente, presidente dell’associazione endometriosi Friuli Venezia Giulia.

Tra le novità del Ddl l’istituzione di registri regionali per la raccolta e l’analisi dei dati clinici, campagne di informazione, l’aggiornamento del personale medico e disposizioni in caso di assenze dal lavoro. Per i ginecologi almeno un corso di formazione all’anno sull’endometriosi. Previsto poi un fondo di 25 milioni di euro all’anno per la ricerca. Infine, un passaggio tra i più importanti: un articolo dedicato alle assenze per malattia. «I periodi di assenza dal lavoro sono incrementati del 30% in caso di endometriosi e del 50% in caso di trattamento dell’infertilità determinata dall’endometriosi, chiaramente certificata dal medico – spiega Sileri – Questo perché se ne parla poco ma l’endometriosi può davvero diventare una malattia invalidante con il ricorso a interventi chirurgici e dolori molto forti. Andiamo incontro alle donne, andiamo incontro a chi ne ha bisogno».

L’articolo 8 del Ddl prevede anche l’istituzione di una Giornata nazionale per l’Endometriosi un momento di informazione e di sensibilizzazione dell’opinione pubblica sull’endometriosi. La Giornata nazionale è fissata il 9 marzo di ogni anno.

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L’endometriosi, che consiste nella presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero, cioè l’endometrio, in altri organi come tube, ovaie, peritoneo, vagina ed intestino, allo stato attuale non è una malattia curabile. È fondamentale però arrivare a una diagnosi precoce per controllare lo sviluppo della patologia limitando il più possibile le conseguenze sulla salute, sul dolore e sulla fertilità. Il ritardo nella diagnosi oggi è stimato tra i 5 anni e i 9 anni con un notevole pericolo per la salute delle pazienti e il relativo incremento dei costi sanitari sostenuti per l’accertamento di malattia. La malattia è stata inserita nei nuovi Lea, un riconoscimento che però non ha ancora dato i suoi frutti.

Presidente Sileri, tre milioni di italiane soffrono di endometriosi. Una malattia di cui si parla poco e la cui diagnosi spesso arriva in ritardo. Ora lei ha presentato un ddl. Cosa prevede?

«Prevede la creazione di un percorso dedicato per queste donne. Al di là delle finalità del disegno di legge, si prevede un’attenzione per la ricerca, per la formazione dei medici, l’istituzione di un fondo, la tutela di queste donne per le assenza dal lavoro purtroppo motivate dai forti dolori e dal numero magari cospicuo di interventi che devono fare, un aiuto alle associazioni, un aiuto alle famiglie. Insomma è un Ddl onnicomprensivo per la cura, quindi il trattamento e l’aiuto a queste donne e alle loro famiglie».

Spesso il ritardo nella diagnosi può causare complicanze e gravi problemi alle donne che ne sono colpite…

«Purtroppo è una malattia molto subdola. Spesso il ritardo nella diagnosi dipende proprio dalla malattia stessa. Ma avere più fondi e più armi per poter fare una diagnosi precoce consente dei trattamenti immediati e quindi una riduzione del disagio per queste donne».

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Pensa che su questa materia ci possa essere la convergenza di altre forze politiche?

«La malattia non ha nessun colore politico. Quindi la lotta contro le malattie, siano i tumori, le malattie croniche o qualunque tipo di malattia secondo me trova sempre una trasversalità. È  chiaro che servirà anche l’aiuto delle altre parti politiche magari per migliorare il disegno di legge, tutto è migliorabile. Però sono sicuro che, così come avvenuto pochi giorni fa per il registro Tumori, vi sarà una unanimità per un Ddl che è chiaramente utile a tutti».

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