Salute 6 Giugno 2019 11:27

Congresso Lice, centri di cura sull’epilessia a macchia di leopardo. Il presidente Mecarelli: «La ricerca genetica è la vera frontiera»

Piemonte, Toscana ed Emilia Romagna sono le uniche tre Regioni italiane ad avere un Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) dedicato alla patologia. Farmaci equivalenti: arrivano le raccomandazioni Lice per un corretto utilizzo

di Isabella Faggiano
Congresso Lice, centri di cura sull’epilessia a macchia di leopardo. Il presidente Mecarelli: «La ricerca genetica è la vera frontiera»

“Non è un Paese per epilettici”: In Italia medici e pazienti si scontrano quotidianamente con le difficoltà di prescrizione, accesso e dispensazione dei farmaci antiepilettici. Medicinali che scarseggiano soprattutto in Calabria, Liguria, Sardegna, Toscana ed Emilia Romagna, dove non sono presenti nemmeno nel Prontuario Terapeutico Ospedaliero (PTO).

«I centri per l’epilessia – spiega Oriano Mecarelli, presidente della Lega Italiana contro l’epilessia (Lice) – sono distribuiti a macchia di leopardo: ce ne sono molti al nord e al centro Italia, ma al sud e sulle isole sono assolutamente carenti».

Piemonte, Toscana ed Emilia Romagna sono le uniche tre Regioni italiane ad avere un Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) dedicato alla patologia.  L’Emilia Romagna e la Toscana, assieme alla Lombardia, hanno anche il merito di aver stilato delle Linee Guida Terapeutiche ad hoc.

LEGGI ANCHE: #EPILESSIANONMIFAIPAURA: IL CLAIM DELLA LICE PER SCONFIGGERE I PREGIUDIZI

Questa “mappa dell’epilessia” è il frutto di uno studio condotto dalla Commissione Farmaco Lice: “Accesso, prescrizione e dispensazione dei farmaci antiepilettici: disuguaglianze ed uniformità nelle 20 Regioni italiane”. I risultati, ottenuti analizzando i questionari sulle disposizioni più rilevanti per la gestione dei farmaci antiepilettici, somministrati ai Coordinatori Regionali e Interregionali Lice, sono stati presentati in occasione del 42° Congresso Nazionale della Lega Italiana contro l’epilessia, in corso in questi giorni nella Capitale.

«Il Congresso Lice – continua Mecarelli – è un’occasione importante pure per sottolineare l’importanza della figura dell’epilettologo per la diagnosi, la cura, ma anche per la diffusione di informazioni scientificamente corrette». La Lega Italiana contro l’epilessia, infatti, ha deciso di dedicare un intero workshop del Congresso all’appropriato utilizzo dei farmaci generici la cui diffusione, stando ai dati dell’ultimo rapporto AIFA, è in aumentato ed è destinata a crescere ulteriormente.

«I farmaci equivalenti sono sicuri – sottolinea il presidente Lice – ma è necessario usarli con accuratezza. Innanzitutto, non bisogna passare da un generico all’altro senza valutarne rischi e benefici. Di solito, quando si prende un generico è consigliabile utilizzare sempre il medesimo. In secondo luogo, quando una persona ha un’epilessia controllata e non ha più crisi da molto tempo, passare ad un farmaco generico potrebbero essere rischioso. Ancora – aggiunge il neurologo – bisogna essere certi che un determinato equivalente sia stato prodotto da un’azienda seria e che il paziente non sia intollerante agli eccipienti contenuti. Infine, l’eventuale cambio deve essere suggerito dall’epilettologo, né dal medico curante, né dal farmacista».

LEGGI ANCHE: WORLD EPILEPSY DAY. BRINCIOTTI (LICE): «L’EPILESSIA NON E’ UNA MALATTIA MENTALE, ANCORA TROPPI PREGIUDIZI»

È soprattutto lo specialista, infatti, ad essere meglio aggiornato su tutti i progressi della ricerca scientifica in ambito terapeutico: «L’affacciarsi di nuovi farmaci sul mercato è un processo continuo – assicura Mecarelli -. Anche se è necessario favorire sempre di più, quando possibile, la terapia chirurgica dell’epilessia. Ci sono delle neuro stimolazioni, come la stimolazione del nervo vago, a cui, pur rappresentando dei palliativi, è importante ricorrere. Ma la vera frontiera di cura è la ricerca genetica – conclude – che ci permetterà di trovare delle terapie personalizzate: quella più adatta ad ogni singolo paziente».

Articoli correlati
Epilessia, LICE: «La famiglia è caregiver più prezioso»
La LICE, Lega Italiana Contro l’Epilessia, in occasione della Giornata dedicata alla Famiglia, accende i riflettori su tutte le mamme, papà, fratelli e parenti che si prendono cura ogni giorno di una persona che soffre, ricordando che la famiglia rappresenta il caregiver più prezioso, e a volte insostituibile, per le prsone con epilessia
Il valore di farmaci equivalenti e biosimilari per gli italiani: una questione di semantica e non solo
Presentato un progetto editoriale del giornalista Claudio Barnini, realizzato grazie al contributo non condizionato di EG STADA Group. Il volume propone un’analisi multidimensionale del valore dei farmaci a brevetto scaduto: dai bias cognitivi, ai pregiudizi culturali da scardinare, sino alle nuove strategie di governance e industriali, con le loro criticità e aree di miglioramento
Giornata contro l’epilessia. Tassi (Lice): «Anche chi soffre di epilessia ha il diritto di realizzare i propri sogni»
La presidente della Lice: «Oltre alle crisi in sé che, a seconda della frequenza e dell’intensità, possono determinare l’impossibilità di guidare, di lavorare, di uscire da soli, di avere contatti sociali, è con lo stigma che i malati di epilessia si trovano a fare i conti troppo spesso nel corso della vita»
Epilessia, un aiuto dalla dieta chetogenica per chi è farmacoresistente, ma attenzione alle fake news
Laura Tassi, Presidente di Lice, spiega l’importanza di una alimentazione sana: «Non esiste una dieta specifica, ma alcuni nutrimenti con potenziale neuroprotettivo possono aiutare. Sì ai vaccini anti Covid, unico problema la febbre, da tenere sotto controllo con il paracetamolo»
Dalla telemedicina un aiuto ai malati di epilessia. Mecarelli (Lice) alle Istituzioni: «Serve formazione»
Il presidente Lice: «Un nuovo lockdown farebbe meno paura ai malati di epilessia con il supporto specialistico a distanza»
di Federica Bosco
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Advocacy e Associazioni

Mieloma multiplo. Aspettativa di vita in aumento e cure sul territorio, il paradigma di un modello da applicare per la prossimità delle cure

Il mieloma multiplo rappresenta, tra le patologie onco-ematologiche, un caso studio per l’arrivo delle future terapie innovative, dato anche che i centri ospedalieri di riferimento iniziano a no...
Salute

Parkinson, la neurologa Brotini: “Grazie alla ricerca, siamo di fronte a una nuova alba”

“Molte molecole sono in fase di studio e vorrei che tutti i pazienti e i loro caregiver guardassero la malattia di Parkinson come fossero di fronte all’alba e non di fronte ad un tramonto&...
di V.A.
Politica

Il Nobel Giorgio Parisi guida l’appello di 14 scienziati: “Salviamo la Sanità pubblica”

Secondo i firmatari "la spesa sanitaria in Italia non è grado di assicurare compiutamente il rispetto dei Livelli essenziali di assistenza (Lea) e l'autonomia differenziata rischia di ampliare ...